IBD Healthline to bezpłatna aplikacja dla osób żyjących z chorobą Leśniowskiego-Crohna lub wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Aplikacja jest dostępna w App Store i Google Play
Kiedy Laura Scaviola miała 25 lat, nie mogła jeść ani pić bez biegania do łazienki i ciężkiej, krwawej biegunki. Odwodnienie spowodowało, że znalazła się na izbie przyjęć, co doprowadziło do kolonoskopii, która potwierdziła wrzodziejące zapalenie jelita grubego (UC).
Po przyjęciu sześciu różnych leków i przeżyciu kolejki górskiej remisji i zaostrzeń, Scaviola jest obecnie w remisji przez najdłuższy okres od jej diagnozy w 2013 roku.
Aby pomóc jej poradzić sobie z chorobą, znalazła wsparcie w społecznościach internetowych.
Udostępnij na Pinterest
„Media społecznościowe pozwoliły mi znaleźć społeczność bojowników cierpiących na tę samą przewlekłą chorobę, co ja” - mówi Scaviola. „Diagnoza i objawy mogą być bardzo izolujące i krępujące. Ale widząc, jak wielu wojowników dzieli się swoimi doświadczeniami, poczułem, że ja też mógłbym mieć lepsze życie”.
Megan H. Koehler może się odnieść. Kiedy zdiagnozowano u niej chorobę Leśniowskiego-Crohna w 2017 roku, mówi, że media społecznościowe pozwoliły jej czuć się mniej samotnie.
„Zanim mnie zdiagnozowano, słyszałem o chorobie Leśniowskiego-Crohna i UC, i znałem kilka dziewczyn na studiach, u których zdiagnozowano, ale poza tym tak naprawdę nie wiedziałem zbyt wiele. na Instagramie zalały mnie niesamowite komentarze i słowa nadziei od innych”- mówi Koehler.
Natalie Suppes ceni media społecznościowe, ponieważ wie, jak wyglądało życie z UC, zanim społeczności internetowe stały się głównym nurtem.
„Kiedy zdiagnozowano u mnie w 2007 r., Jedyną dostępną wówczas rzeczą było forum z osobami z nieswoistym zapaleniem jelit, które znalazłem w Google. Odkąd znalazłem społeczność IBD w Internecie, czułem się bardzo wzmocniony i znacznie mniej samotny, „mówi Suppes. „Dosłownie większość dnia spędzamy samotnie w łazience lub samotnie w bólu. Posiadanie społeczności ludzi online, którzy mają do czynienia z tym samym, co Ty, naprawdę zmienia życie”.
Aplikacje przynoszą komfort i nadzieję
Technologia skierowana do osób z przewlekłą chorobą, w tym aplikacje, może przynieść wiele korzyści, od łączenia ludzi z osobami o wspólnych doświadczeniach po rzucanie światła na nowe badania kliniczne.
W rzeczywistości przegląd 12 randomizowanych, kontrolowanych badań przeprowadzonych w 2018 r. Na mobilnych aplikacjach zdrowotnych (w tym aplikacjach) wykazał, że w 10 z nich korzystanie z mobilnych aplikacji zdrowotnych wykazało znaczną poprawę niektórych wyników zdrowotnych.
Jednak przy tak wielu aplikacjach do wyboru znalezienie odpowiedniej dla siebie może być wyzwaniem.
W przypadku Scavioli znalezienie aplikacji takiej jak IBD Healthline pomogło zawęzić jej zasoby internetowe.
„IBD Healthline różni się od innych społeczności wsparcia online, ponieważ jest to wszechstronne źródło informacji. Możesz łączyć się z innymi pacjentami, dzielić się informacjami w rozmowach grupowych, a pomocne artykuły na temat nieswoistego zapalenia jelit są dostępne w jednej aplikacji” - mówi. „Najlepsze jest to, że jesteś dopasowany do innych członków aplikacji, dzięki czemu możesz się z nimi łączyć i udostępniać informacje o swojej podróży”.
Zaprojektowana dla osób żyjących z chorobą Crohna lub UC, bezpłatna aplikacja IBD Healthline zawiera takie funkcje, jak codzienne dyskusje grupowe prowadzone przez przewodnika IBD. Przewodnik prowadzi tematy związane z leczeniem, stylem życia, karierą, związkami, nowymi diagnozami i zdrowiem emocjonalnym.
Udostępnij na Pinterest
Koehler mówi, że IBD Healthline różni się od innych zasobów internetowych, ponieważ wszyscy korzystający z aplikacji mają IBD.
„Jest więcej zrozumienia i współczucia. W przeszłości korzystałem z Instagrama, aby dotrzeć do mnie i jest to trudne, ponieważ ludzie dzielą się radami, ponieważ zadziałały one dla ich mamy lub najlepszego przyjaciela… nie dlatego, że przeszli przez to osobiście” - mówi Koehler.
Utrzymywanie doświadczeń związanych z IBD w jednym prywatnym miejscu jest tym, co Suppes lubi najbardziej w IBD Healthline.
„To miejsce, do którego możesz się udać, szukając porady, ale nie musisz ciągle widzieć go w swoim kanale aktualności wraz z innymi rzeczami, które obserwujesz w mediach społecznościowych, na przykład zdjęciami swojej siostrzenicy i najlepszego przyjaciela”. Suppes mówi. „To miejsce, w którym nie musisz się martwić [o], że ktoś kiedykolwiek zobaczy, co publikujesz, lub że należysz do grupy, ponieważ w społeczności są tylko osoby z nieswoistym zapaleniem jelit”.
Ponadto czaty na żywo w aplikacji personalizują wrażenia, dodaje Suppes.
„Wspaniale jest kontaktować się z ludźmi na żywo i rozmawiać na różne tematy związane z nieswoistym zapaleniem jelit” - zauważa.
Koehler zgadza się z tym i mówi, że jej ulubioną funkcją aplikacji są prywatne wiadomości.
„Naprawdę podobało mi się rozmawianie z innymi chorymi na IBD w bardziej prywatnym otoczeniu. Dzięki temu możemy porozmawiać trochę więcej o rzeczach, którymi być może nie jesteśmy jeszcze otwarci na dzielenie się ze wszystkimi” - mówi.
Dostęp do zaufanych źródeł informacji
Oprócz łączenia się z innymi osobami cierpiącymi na nieswoiste zapalenie jelit, IBD Healthline oferuje starannie dobrane historie dotyczące zdrowia i wiadomości, sprawdzane przez zespół lekarzy Healthline, dostarczane użytkownikom aplikacji co tydzień. Użytkownicy mogą być informowani o nowych metodach leczenia, trendach i najnowszych badaniach klinicznych.
Dzięki tym informacjom i zdolności aplikacji do łączenia jej z innymi chorymi na nieswoiste zapalenie jelit Suppes mówi, że czuje się upoważniona do przejęcia odpowiedzialności za własne zdrowie.
Udostępnij na Pinterest
„[Media społecznościowe] to narzędzie, które pomaga nam uświadomić sobie, że kontrolujemy własne zdrowie” - mówi. „Nie jest możliwe, aby lekarze mieli kontakt z setkami tysięcy osób z nieswoistym zapaleniem jelit, ale używając media społecznościowe, którymi jesteśmy. Czasami w przypadku nowych leków lub nowych objawów bardzo pomocne jest po prostu zapytanie innych osób z nieswoistym zapaleniem jelit i uzyskanie informacji zwrotnych od osób doświadczających tych samych rzeczy”.
Cathy Cassata jest niezależną pisarką specjalizującą się w opowiadaniach dotyczących zdrowia, zdrowia psychicznego i ludzkich zachowań. Ma talent do pisania z emocjami i łączenia się z czytelnikami w wnikliwy i angażujący sposób. Przeczytaj więcej o jej pracy tutaj.
