Kiedy w 2018 roku zdiagnozowano u mnie zespół hipermobilnego Ehlersa-Danlosa (hEDS), drzwi do mojego starego życia zatrzasnęły się. Chociaż urodziłem się z EDS, objawy nie były tak naprawdę niepełnosprawne, aż do 30 roku życia, jak to jest powszechne w przypadku chorób tkanki łącznej, chorób autoimmunologicznych i innych chorób przewlekłych.
Innymi słowy? Jednego dnia jesteś „normalny”, a potem nagle jesteś chory.
Spędziłem emocjonalnie większość 2018 roku w ciemnym miejscu, przetwarzając całe życie pełne błędnej diagnozy i żałując niektórych marzeń zawodowych i życiowych, które musiałem porzucić. Przygnębiony i w ciągłym bólu szukałem pocieszenia i wskazówek, jak wieść chronicznie chore życie.
Niestety, wiele z tego, co znalazłem w internetowych grupach i forach EDS, było zniechęcających. Wyglądało na to, że ciała i życia wszystkich innych rozpadały się tak samo jak moje.
Chciałem, żeby przewodnik poinstruował mnie, jak mam żyć. I chociaż nigdy nie znalazłem tego przewodnika, powoli zebrałem mnóstwo rad i strategii, które zadziałały dla mnie.
A teraz, chociaż moje życie rzeczywiście różni się od tego, jakie było kiedyś, znów jest satysfakcjonujące, bogate i aktywne. Samo to nie jest zdaniem, o którym myślałem, że będę w stanie ponownie napisać.
Jak więc, pytasz, przystosowałem się do przewlekłej choroby, nie pozwalając jej zawładnąć moim życiem?
1. Tak naprawdę nie - ale to jest OK
Oczywiście zawładnęło moim życiem! Miałem tak wielu lekarzy do zobaczenia i wykonania testów. Miałem tyle pytań, obaw, obaw.
Daj sobie pozwolenie na zagubienie się w diagnozie - uważam, że pomaga to ustalić określony czas (od 3 do 6 miesięcy). Będziesz dużo płakać i będziesz miał niepowodzenia. Zaakceptuj to, gdzie jesteś i spodziewaj się, że będzie to ogromna zmiana.
Kiedy będziesz gotowy, możesz zająć się dostosowaniem swojego życia.
2. Podjąłem konsekwentną rutynę
Ponieważ pracowałem w domu i odczuwałem silny ból, niewiele motywowało mnie do opuszczenia domu (a nawet łóżka). Doprowadziło to do depresji i nasilenia bólu, zaostrzonego przez brak światła słonecznego i innych ludzi.
W dzisiejszych czasach mam codzienną rutynę i rozkoszuję się każdym krokiem: gotuję śniadanie, spłukuję naczynia, myję zęby, myję twarz, krem przeciwsłoneczny, a potem, kiedy tylko mogę, zakładam legginsy uciskowe na moją wędrówkę (wszystko ustawione na ścieżce dźwiękowej mojego niecierpliwego jęczenia corgi).
Ustalona rutyna sprawia, że wstaję z łóżka szybciej i bardziej konsekwentnie. Nawet w złe dni, kiedy nie mogę wędrować, nadal mogę zrobić śniadanie i wykonywać swoje rutyny higieniczne, co pomaga mi poczuć się bardziej jak osoba.
Co może pomóc Ci wstawać każdego dnia? Jaki mały akt lub rytuał pomoże ci poczuć się bardziej ludzkim?
3. Znalazłem wykonalne zmiany stylu życia
Nie, jedzenie większej ilości warzyw nie wyleczy choroby (przepraszam!). Zmiany stylu życia nie są magiczną kulą, ale mogą poprawić jakość Twojego życia.
W przypadku chorób przewlekłych Twoje zdrowie i ciało są nieco bardziej kruche niż większość osób. Musimy być bardziej ostrożni i przemyślani w tym, jak traktujemy nasze ciała.
Mając to na uwadze, czas na prawdziwe porady, bez przyjemności: poszukaj „wykonalnych” zmian w stylu życia, które działają dla Ciebie. Kilka pomysłów: rzuć palenie, unikaj twardych narkotyków, dużo śpij i przekonaj się, że rutyna ćwiczeń, której będziesz się trzymać, nie szkodzi.
Wiem, to nudna i irytująca rada. Może nawet wydawać się obraźliwe, gdy nie możesz nawet wstać z łóżka. Ale to prawda: małe rzeczy sumują się.
Jak wyglądałyby dla Ciebie możliwe zmiany stylu życia? Na przykład, jeśli spędzasz większość czasu w łóżku, zbadaj kilka lekkich ćwiczeń, które można wykonać w łóżku (są tam!).
Zbadaj swój styl życia ze współczuciem, ale obiektywnie, powstrzymując się od jakichkolwiek ocen. Jakich drobnych poprawek lub zmian możesz dzisiaj spróbować, aby poprawić sytuację? Jakie są Twoje cele na ten tydzień? W następnym tygodniu? Za sześć miesięcy?
4. Połączyłem się ze swoją społecznością
Musiałem mocno polegać na innych przyjaciołach z EDS, zwłaszcza gdy czułem się beznadziejny. Są szanse, że możesz znaleźć przynajmniej jedną osobę z diagnozą, która prowadzi życie, do którego aspirujesz.
Moja przyjaciółka Michelle była dla mnie wzorem do naśladowania. Została zdiagnozowana na długo przede mną i była pełna mądrości i empatii dla moich obecnych zmagań. Jest także badassą, która pracuje na pełny etat, tworzy piękną sztukę i prowadzi aktywne życie towarzyskie.
Dała mi nadzieję, której tak bardzo potrzebowałem. Korzystaj z internetowych grup wsparcia i mediów społecznościowych nie tylko w celu uzyskania porady, ale także do znajdowania przyjaciół i budowania społeczności.
5. W razie potrzeby wycofałem się z grup internetowych
Tak, grupy internetowe mogą być nieocenionym źródłem informacji! Ale mogą też być niebezpieczne i miażdżyć duszę.
Moje życie nie kręci się wyłącznie wokół EDS, chociaż na pewno tak się czułem przez pierwsze 6 do 8 miesięcy po diagnozie. Moje myśli krążyły wokół tego, ciągły ból przypominał mi, że go mam, a moja niemal stała obecność w tych grupach tylko czasami wzmacniała moją obsesję.
Teraz to część mojego życia, a nie całe moje życie. Grupy internetowe są z pewnością przydatnym źródłem informacji, ale nie pozwól, aby stały się one fiksacją, która powstrzymuje Cię od życia.
6. Wyznaczam granice z najbliższymi
Kiedy moje ciało zaczęło się pogarszać, a ból nasilał się w 2016 roku, zacząłem coraz bardziej rzucać się na ludzi. Na początku poczułem się jak płatek i zły przyjaciel - i musiałem nauczyć się różnicy między łuszczeniem się a dbaniem o siebie, co nie zawsze jest tak jasne, jak mogłoby się wydawać.
Kiedy moje zdrowie było najgorsze, rzadko robiłem plany społeczne. Kiedy to zrobiłem, ostrzegłem ich, że być może będę musiał anulować w ostatniej chwili, ponieważ mój ból jest nieprzewidywalny. Jeśli nie byli z tym fajni, nie ma problemu, po prostu nie traktowałam tych relacji priorytetowo w moim życiu.
Dowiedziałem się, że można powiedzieć znajomym, czego mogą ode mnie rozsądnie oczekiwać, a przede wszystkim priorytetowo traktować moje zdrowie. Bonus: dzięki temu znacznie lepiej widać, kim są Twoi prawdziwi przyjaciele.
7. Poprosiłem o (i przyjąłem!) Pomoc
Wydaje się to proste, ale w praktyce może być tak cholernie trudne.
Ale posłuchaj: jeśli ktoś oferuje pomoc, uwierz, że jego oferta jest autentyczna i zaakceptuj ją, jeśli jej potrzebujesz.
W zeszłym roku kontuzjowałam się wiele razy, ponieważ byłam zbyt zażenowana, by poprosić męża, żeby podniósł dla mnie jeszcze jedną rzecz. To było głupie: on jest sprawny, ja nie. Musiałem uwolnić się od dumy i przypomnieć sobie, że ludzie, którym na mnie zależy, chcą mnie wspierać.
Chociaż choroba przewlekła może być ciężarem, pamiętaj, że ty - istota ludzka z wartością i wartością - z całą pewnością nie. Więc poproś o pomoc, kiedy jej potrzebujesz i zaakceptuj ją, gdy zostanie zaoferowana.
Masz to.
Ash Fisher jest pisarzem i komikiem żyjącym z zespołem hipermobilnego Ehlersa-Danlosa. Kiedy nie ma dnia na chwiejnego jelenia, wędruje ze swoim corgi, Vincentem. Mieszka w Oakland. Dowiedz się więcej o niej w jej witrynie internetowej.
