Jeszcze jedno pytanie.
Do tego egzaminu końcowego przystąpiłem 7 lat temu, więc nie mogłem Ci powiedzieć, o co chodzi. Ale mogę ci powiedzieć, co pamiętam: wyciągnąłem prawą rękę do krawędzi biurka, rozmyślając nad odpowiedzią, kiedy znów zaczęło skurczeć.
Lewą ręką podniosłem pełną butelkę z wodą stojącą na krawędzi biurka, a prawą ręką otworzyłem ją jak szczypce. Mój pęcherz zachowywał się do tej pory, więc pozwoliłem sobie na mały łyk.
Pragnienie było nieprzyjemne, ale wyjazd do łazienki w celu cewnikowania kończy się niedokończonym egzaminem. To był dyskomfort.
Zacząłem pisać, zatrzymując każdy akapit lub dwa, aby ponownie rozciągnąć prawą rękę. Zapewniłem się, że mój profesor opanował sztukę czytania pomarszczonego pisma ręcznego, co się zdarzało, gdy pisałem ze skurczem. Musiałem szybko pisać, bo 3-godzinny egzamin miał się niedługo skończyć.
Na szczęście skończyłem, mając wystarczająco dużo czasu, by przejrzeć swoje odpowiedzi, a następnie zacząłem wypijać butelkę wody.
„To nie było takie złe” - pomyślałem. - W końcu nie potrzebowałem dodatkowego czasu
Na studiach dowiedziałem się, że studenci niepełnosprawni, tacy jak ja, muszą zarejestrować się w biurze ds. Osób niepełnosprawnych przed złożeniem formalnego wniosku o zakwaterowanie.
Prośby były następnie wymieniane w liście, którego kopia była przekazywana każdemu profesorowi na początku każdego semestru.
List nie ujawniałby charakteru niepełnosprawności - tylko jakie udogodnienia zapewnić. Do profesora należało wówczas przyznanie pomieszczeń. Często zdarza się, że student przekazuje list profesorowi, choć nie zawsze.
Nigdy nie rozumiałem, dlaczego student, a nie służby dla osób niepełnosprawnych, miałby kiedykolwiek być odpowiedzialny za ręczne dostarczenie listu profesorowi, którego właśnie poznali. Ujawnienie niepełnosprawności osobie odpowiedzialnej za twoją ocenę może być zniechęcające, nie wiedząc, czy może nastąpić sprzeciw.
Profesor z Boston University zapytał ostatnio, czy studenci, którzy prosili o dodatkowy czas, oszukiwali. Niewidzialna niepełnosprawność jest przerażająca, ale posiadanie widocznej niepełnosprawności wiąże się z własnym zestawem niepewności.
Za każdym razem, gdy wjeżdżałem do klasy, zastanawiałem się, czy profesor zobaczy moje krzesło i pomyśli, że nie jestem w stanie poradzić sobie z takim samym obciążeniem pracą, jak moi sprawni koledzy z klasy.
Co jeśli mój profesor był jak profesor BU? A co by było, gdyby prośba o zakwaterowanie była po prostu postrzegana jako oszustwo?
W rezultacie zataiłem wiele listów od profesorów i nigdy nie nalegałem na zakwaterowanie w klasie poza tym, co wydawało się oczywiste, patrząc na mnie
Obejmuje to budynki przystosowane dla wózków inwalidzkich, dostateczne powiadomienie o zmianach lokalizacji sal lekcyjnych, abym mógł odpowiednio zaplanować trasę oraz 10-15 minut przerwy, jeśli kurs trwał 3 godziny (na cewnikowanie).
Ale mogłem - i naprawdę powinienem - wykorzystać więcej po tym, jak spotkałem się z usługami dla osób niepełnosprawnych na studiach.
Służby dla osób niepełnosprawnych poinformowały mnie, co jest dostępne. Mogłem dostać dłuższy czas na egzamin, ponieważ moja prawa ręka nadal ma uszkodzenie nerwów (technicznie mam porażenie czterokończynowe).
Mógłbym założyć, że mogę spóźnić się o kilka minut na zajęcia, w zależności od prędkości windy lub dostępności autobusu. Mogłem poprosić notariusza (bo znowu moja ręka). Mogłem poprosić, żeby ktoś przyniósł mi książki z biblioteki.
Ale to były usługi, które prawie zignorowałem. Nawet jeśli świadczenia dla osób niepełnosprawnych przypominały mi o zakwaterowaniu, rzadko rozmawiałem o tym z profesorem. Po co prosić wykładowcę o coś, bez czego sobie wmówiłem?
Po raz pierwszy użyłem wózka inwalidzkiego w liceum, w wyniku wypadku samochodowego. Wielu moich kolegów z klasy postrzegało wtedy mój wózek inwalidzki jako powód, dla którego zostałem przyjęty do konkurencyjnych szkół wyższych. Były chwile, kiedy sam w to wierzyłem.
Byłem zdeterminowany, aby udowodnić, że mój wózek nie ma nic wspólnego z moim sukcesem
Jak się później dowiedziałem, ten chip na moim ramieniu nazywał się „zinternalizowanym zdolnością”.
I chłopcze, czy internalizowałem to. Zrobiłem wszystko, co w mojej mocy, by oprzeć się korzystaniu z akademickich akademickich akademickich akademickich akademickich akademickich studiów i programu magisterskiego, które legalnie były moje.
Robiłem własne notatki, unikałem picia wody na dłuższych zajęciach, zabierałem własne książki z biblioteki (chyba, że były one niedostępne) i nigdy nie prosiłem o przedłużenie.
Na dokładkę, pracę magisterską złożyłem 2 dni wcześniej. Nikt nie byłby w stanie powiedzieć, że mój wózek inwalidzki dał mi „nieuczciwą przewagę”.
Ale tak naprawdę mój wózek inwalidzki - albo mój paraliż - nigdy nie dawał mi przewagi. Jeśli już, to byłem w bardzo niekorzystnej sytuacji.
Cewnikowanie trwa około 10 minut, co oznaczało, że przynajmniej godzina mojego dnia była już poświęcona na odciążenie mojego pęcherza. Moje notatki były bałaganem w dni, kiedy nie przyniosłem laptopa. A moja prawa ręka skurczyła się podczas półrocznych i finałowych - nie tylko raz, ale wiele, wiele razy - co sprawiało, że ukończenie było nieprzyjemne.
Poza tym na fizjoterapię przeznaczałam 15 godzin tygodniowo.
A kiedy siedzisz, wszystko trwa dłużej. Obejmuje to branie prysznica, ubieranie się i po prostu przemieszczanie się z punktu A do punktu B. Mój regularny brak czasu oznaczał, że musiałem poświęcać mniej czasu na pracę szkolną, życie towarzyskie i sen.
Zignorowałem fakt, że moje zakwaterowanie istniało z jakiegoś powodu. Nawet po tym, jak poznałem moich profesorów, nadal czułem potrzebę unikania czegoś, co wydawało mi się prosić o przysługę
Musiałem pogodzić się z faktem, że miałem uczciwy wobec Boga stan zdrowia, który prawnie nakazał zakwaterowanie. Udawanie, że w jakiś sposób znajduję się powyżej zatwierdzonego zakwaterowania, tylko szkodziło mojemu doświadczeniu w college'u.
I nie jestem sam. National Center for Learning Disabilities podało, że spośród 94 procent uczniów z trudnościami w uczeniu się, którzy otrzymali zakwaterowanie w szkole średniej, tylko 17 procent z nich otrzymało zakwaterowanie na uczelni.
Uczniowie mogą unikać rejestrowania się na usługi, być może dlatego, że tak jak ja czują się zdeterminowani, aby być jak najbardziej niezależnymi lub boją się „wychodzić”.
System wsparcia osób niepełnosprawnych na wielu uczelniach może utrudniać uczniom udowodnienie, że mają trudności w uczeniu się.
W niektórych przypadkach uczniowie mogli nie wiedzieć o procesie rejestracji osób niepełnosprawnych, ale jest również bardzo prawdopodobne, że piętno nadal odgrywa rolę w niedostatecznej liczbie zgłoszeń.
Jedna z uczelni ostatnio podobno dyskryminowała studentów, którzy ujawnili problem ze zdrowiem psychicznym w procesie rekrutacji.
Najwyraźniej ci uczniowie są niedoceniani i coś musi się zmienić.
Kiedy się zestarzałem (a mój sen stał się cenniejszym dobrem), zdałem sobie sprawę, że nie mogę już dłużej być zdolny do siebie
Obecnie na studiach doktoranckich nauczyłem się mówić w swoim imieniu i korzystać z zakwaterowania.
Poprosiłem o przeniesienie klas do budynków bardziej odpowiednich dla wózków inwalidzkich i poprosiłem o dodatkowy czas na długim egzaminie, ponieważ wiedziałem, że będę musiał cewnikować w połowie egzaminu. Robię to teraz bez przeprosin, mając nadzieję, że inni członkowie mojej społeczności poczują się upoważnieni do zrobienia tego samego.
Ale obawy dotyczące zarządzania czasem nie powinny być ostatnią kroplą, która skłania mnie - ani żadnego ucznia - do poszukiwania i korzystania z zakwaterowania. Nie powinno też nigdy spadać na osobę niepełnosprawną zwykłe „radzenie sobie” kosztem własnego zdrowia lub snu.
Osoby niepełnosprawne stanowią największą mniejszość w kraju i każdy może stać się niepełnosprawny w dowolnym momencie. Każdy potrzebuje w jakimś momencie swojego życia zakwaterowania; niektórzy będą ich potrzebować na studiach.
Wymagałoby to jednak, aby uniwersytety traktowały priorytetowo studentów niepełnosprawnych - nie jako refleksję lub obowiązek, ale jako szczere zobowiązanie.
Zwiększenie funduszy na usługi dla osób niepełnosprawnych, oferowanie rozwoju zawodowego w celu edukacji personelu i wykładowców w zakresie zakwaterowania, docieranie do uczniów zarówno pełnosprawnych, jak i niepełnosprawnych oraz aktywna rekrutacja kadry z niepełnosprawnościami może pomóc w znormalizowaniu zakwaterowania i wzmocnieniu idei, że niepełnosprawność to różnorodność, a różnorodność jest ceniony.
Wyobraź sobie, jak studenci niepełnosprawni mogliby się rozwijać w kampusie, gdyby wiedzieli, że ich niepełnosprawność nie będzie piętnowana, ale mile widziana
Trudno jest zinternalizować zdolność, gdy niepełnosprawność jest znormalizowana, a uczelnia ma infrastrukturę umożliwiającą przyjęcie bez obawy przed osądem przez ucznia.
Przystosowanie się do mojej niepełnosprawności umożliwiło mi wykonanie takiej samej ilości pracy, jaką wykonałbym bez zakwaterowania - ale z zachowaniem dobrego samopoczucia.
Musi nastąpić zmiana w kulturze szkolnictwa wyższego. Niepełnosprawność nie jest wyłącznie chorobą; to naturalny stan, który przyczynia się do różnorodności kampusu.
Ponieważ coraz więcej uniwersytetów rzekomo ceni sobie różnorodność, wynika z tego, że uczelnie powinny chcieć studiować na kampusach studentów niepełnosprawnych. Aby odnieść sukces, powinni pracować w imieniu tych uczniów.
Valerie Piro jest doktorantką historii na Uniwersytecie Princeton, gdzie jej praca koncentruje się na biedzie we wczesnym średniowieczu na Zachodzie. Jej teksty były publikowane w The New York Times, Inside Higher Ed i Hyperallergic. Bloguje o życiu z paraliżem na themightyval.com.
