Od redakcji: Ten artykuł został pierwotnie napisany 9 lutego 2016 r. Jego aktualna data publikacji odzwierciedla aktualizację.
Wkrótce po dołączeniu do Healthline Sheryl Rose dowiedziała się, że ma mutację genu BRCA1 i jest zagrożona rakiem piersi i jajnika
Ona zdecydowała się iść do przodu z dwustronną mastektomii i usunięciu jajników. Teraz, mając za sobą operacje, jest na drodze do wyzdrowienia. Przeczytaj jej rady dla innych, którzy przechodzą przez podobne próby.
Jestem teraz 6 tygodni od mojej obustronnej mastektomii i rekonstrukcji i mam trochę czasu na refleksję. Zdaję sobie sprawę, że to był najtrudniejszy rok w moim życiu, ale jestem zadowolony z podjętych decyzji.
BRCA1 nie musi być wyrokiem śmierci, jeśli przejmiesz kontrolę nad sytuacją, i to jest dokładnie to, co zrobiłem. A teraz, gdy najtrudniejsza część się skończyła, przechodzę regenerację - zarówno fizyczną, jak i emocjonalną.
Wracam myślami do 6 tygodni temu i jak zdenerwowany byłem przed operacją. Wiedziałem, że jestem w bardzo dobrych rękach i mam w szeregu wymarzony zespół - dr Deborah Axelrod (chirurg piersi) i dr Mihye Choi (chirurg plastyczny).
Są dwoma najlepszymi w NYU Langone i byłem pewien, że wszystko pójdzie dobrze. Mimo to mam kilka rzeczy, o których żałuję, że ludzie nie powiedzieliby mi, zanim poszedłem na operację, więc chcę się podzielić tym, czego się nauczyłem.
Nazwiemy je „sugestiami pooperacyjnymi”.
Po pierwszej nocy jest lepiej
Pierwsza noc jest ciężka, ale nie do zniesienia. Będziesz zmęczony, aw szpitalu nie będzie tak łatwo się komfortowo czy dużo wyspać.
Po prostu wiedz, że sytuacja znacznie się poprawiła po pierwszej nocy. Nie bądź męczennikiem, jeśli chodzi o leki przeciwbólowe: jeśli ich potrzebujesz, weź je.
Śpij na niskiej powierzchni
Kiedy po raz pierwszy wracasz do domu, nadal trudno jest się po nim poruszać. Upewnij się, że nie idziesz sam do domu, ponieważ na pewno będziesz potrzebować kogoś, kto się tobą zaopiekuje.
Jedną z najtrudniejszych rzeczy jest wchodzenie i wstawanie z łóżka. Drugiej lub trzeciej nocy doszedłem do wniosku, że warto spać na niskim łóżku lub nawet na kanapie, ponieważ wtedy można po prostu wstać z łóżka.
Zbuduj wcześniej siłę rdzenia
Po obustronnej mastektomii tak naprawdę nie będziesz mieć rąk ani klatki piersiowej (może to być nieco mniej w przypadku pojedynczej mastektomii). Moja rada to zrobić kilka brzuszków przed operacją.
Nikt mi tego nigdy nie powiedział, ale w ciągu tych pierwszych kilku dni bardzo ważna jest twoja siła mięśni podstawowych. Im jest silniejszy, tym lepiej.
Będziesz polegał bardziej na mięśniach brzucha niż na tym, do czego jesteś przyzwyczajony, więc najlepiej upewnić się, że rdzeń jest gotowy do wykonania zadania.
Ćwicz wycieranie
Wiem, że brzmi to trochę dziwnie, ale to tylko te małe rzeczy, które sprawiają, że pierwszy tydzień rekonwalescencji jest o wiele przyjemniejszy.
Przed zabiegiem chcesz poćwiczyć wycieranie w łazience obiema rękami, ponieważ nie wiesz, z którym ramieniem będziesz miał większy zakres ruchu.
Zainwestuj także w chusteczki dla niemowląt, ponieważ to trochę ułatwia proces. To tylko jedna z tych rzeczy, o których nikt nigdy nie myśli, ale uwierz mi, będziesz zadowolony z tej małej wskazówki.
Stanie się oburęczną wycieraczką to ostatnia rzecz, o którą chcesz się martwić po poważnej operacji.
Dowiedz się, jak opróżnić
Po obustronnej mastektomii zostaniesz podłączona do kilku drenów, a nawet jeśli myślisz, że wiesz, jak z nich korzystać, pozwól pielęgniarkom pokazać tobie i twojemu opiekunowi, jak je prawidłowo opróżniać.
Myśleliśmy, że wiemy i oczywiście skończyło się na przesiąkniętym krwią opatrunku, zanim pokazano nam, jak zrobić to dobrze. Nie kryzys, tylko irytujący i dość obrzydliwy.
Zdobądź mnóstwo poduszek
Potrzebujesz wielu poduszek w różnych kształtach i rozmiarach. Możesz ich potrzebować pod ramionami, między nogami i podpierającymi głowę i szyję.
Nie wiem, jak będziesz się czuł najbardziej komfortowo. To trochę metoda prób i błędów, ale byłem szczęśliwy, że poduszki są wszędzie.
Nawet po 6 tygodniach nadal śpię z dwiema małymi poduszkami w kształcie serca pod pachami, które zostały zaprojektowane specjalnie dla pacjentów po mastektomii i uwielbiam je!
Rozważ skorzystanie z fizjoterapii
Nie wszyscy tego potrzebują, ale jeśli w ogóle jesteś zainteresowany, myślę, że fizjoterapia to świetna sprawa. Robię to już od 3 tygodni i cieszę się, że podjąłem taką decyzję.
Twój chirurg z pewnością może skierować Cię do kogoś. Odkryłem, że jest to bardzo pomocne w poprawie zakresu ruchu i niektórych obrzękach, których doświadczyłem.
To nie jest dla każdego, a nawet jeśli lekarze mówią, że go nie potrzebujesz, obiecuję, że to nie zaszkodzi - to tylko pomoże ci w wyzdrowieniu.
Czas leczy rany
Fizycznie czuję się lepiej każdego dnia. Wziąłem miesiąc wolnego od pracy, aby się wyleczyć, a teraz, gdy wróciłem do pracy i się poruszam, czuję się jeszcze lepiej.
Jasne, czasami czuję się trochę dziwnie z moimi nowymi implantami, ale przeważnie wracam do dawnego siebie.
Powrót do zdrowia jest emocjonalny, a nie tylko fizyczny
Poza fizycznym wyzdrowieniem była oczywiście podróż emocjonalna. Czasami patrzę w lustro i zastanawiam się, czy wyglądam na „fałszywego”.
Moje spojrzenie od razu kieruje się na wszystkie niedoskonałości, nie żeby było ich wiele, ale oczywiście jest kilka. W większości uważam, że wyglądają świetnie!
Dołączyłem do społeczności na Facebooku dla BRCA, gdzie czytałem historie innych kobiet o tym, co nazywają „dupkami” (fałszywymi cyckami) i cieszę się, że wszyscy mają z tego powodu poczucie humoru.
Każdego dnia przyzwyczajam się do tego pomysłu i braku uczuć, i zdaję sobie sprawę, że zmiana jest częścią życia. I spójrzmy prawdzie w oczy, nikt z nas nie jest doskonały.
Nadal jestem wdzięczna, że miałam okazję zrobić coś proaktywnie i mam nadzieję, że nigdy nie zachoruję na raka piersi (nadal mam mniej niż 5 procent ryzyka). To wszystko by było tego warte.
Pomogło mi szerzenie świadomości
W ramach regeneracji emocjonalnej naprawdę starałem się zaangażować i podnieść świadomość poprzez pisanie i wolontariat.
Dzięki moim badaniom dowiedziałem się o Basser Center for BRCA w Penn Medicine. Są wiodącym ośrodkiem badawczym zajmującym się nowotworami związanymi z BRCA zarówno u mężczyzn, jak i kobiet, i robią niesamowite rzeczy.
Skontaktowałem się z nimi, podzieliłem się swoją historią i zapytałem o sposoby zaangażowania się poza darowiznami.
Mam zamiar uczestniczyć w kampanii uświadamiającej, która rozprowadzi plakaty do synagog w mojej okolicy, aby pomóc centrum dotrzeć do Żydów aszkenazyjskich, którzy są grupą najbardziej narażoną na mutacje BRCA.
Bardzo się cieszę, że mogę się odwdzięczyć i może jeszcze jednej osobie uświadomić BRCA i wybory, które mają.
Ogólnie radzę sobie świetnie. Niektóre dni są trudniejsze niż inne. Czasami patrzę na zdjęcie moich starych piersi i myślę, o ile prostsze byłoby moje życie, gdyby nic takiego się nigdy nie wydarzyło.
Ale przez większość dni podchodzę do tego spokojnie i przypomina mi się, aby jak najlepiej wykorzystać to, co otrzymałem.
Co to jest BRCA?
- Geny BRCA1 i BRCA2 wytwarzają białka hamujące rozwój nowotworów. Mutacja w jednym z nich może zwiększyć ryzyko raka.
- Mutacje mogą być dziedziczone po jednym z rodziców. Ryzyko wynosi 50 procent.
- Mutacje te stanowią 15% przypadków raka jajnika i 5 do 10% przypadków raka piersi (25% dziedzicznych raków piersi).
