Stwardnienie rozsiane (SM) to postępująca i potencjalnie niepełnosprawna choroba, która atakuje centralny układ nerwowy, który obejmuje mózg i rdzeń kręgowy. SM to rodzaj choroby autoimmunologicznej, w której układ odpornościowy atakuje mielinę, tłuszczową powłokę ochronną wokół włókien nerwowych.
Prowadzi to do stanu zapalnego i uszkodzenia nerwów, powodując takie objawy, jak:
- drętwienie
- mrowienie
- słabość
- chroniczne zmęczenie
- Problemy ze wzrokiem
- zawroty głowy
- problemy z mową i poznawcze
Według National MS Society około 1 miliona dorosłych w Stanach Zjednoczonych żyje z SM. Około 85 procent osób ze stwardnieniem rozsianym ma początkowo rzutowo-remisyjne stwardnienie rozsiane (RRMS). Jest to typ SM, w którym u poszczególnych osób występują okresy nawrotów, po których następują okresy remisji.
Życie z RRMS może stanowić długoterminowe wyzwania, w tym problemy z mobilnością. Dostępnych jest kilka zasobów, które pomogą Ci radzić sobie z tą chorobą.
Od uczynienia domu bardziej dostępnym po poprawę codziennego życia - oto, co musisz wiedzieć o życiu z RRMS.
Zwiększanie dostępności domu
Dostosowanie domu w celu poprawy dostępności jest ważne dla zachowania niezależności. RRMS może utrudniać codzienne czynności, takie jak wchodzenie po schodach, korzystanie z łazienki i chodzenie. Podczas nawrotów zadania te mogą być szczególnie kłopotliwe.
Z drugiej strony modyfikacje pozwalają na łatwiejsze poruszanie się. Ponadto tworzą bezpieczniejsze środowisko i zmniejszają ryzyko obrażeń.
Modyfikacje domu różnią się w zależności od potrzeb, ale mogą obejmować:
- poszerzenie drzwi
- podnoszenie sedesów
- instalowanie uchwytów w pobliżu prysznica, wanny i toalety
- obniżenie wysokości liczników
- tworząc przestrzeń pod blatami w kuchni i łazienkach
- opuszczanie włączników światła i termostatu
- wymiana dywanu na twarde podłogi
Zainstalowanie wózka inwalidzkiego lub hulajnogi może również pomóc, jeśli potrzebujesz pomocy w poruszaniu się. Kiedy masz zły dzień z powodu stanu zapalnego lub zmęczenia, pomoce ułatwiające poruszanie się mogą pomóc Ci łatwiej i częściej wchodzić i wychodzić z domu.
Skontaktuj się z lokalną firmą oferującą rozwiązania mobilne w domu w Twojej okolicy, aby omówić opcje i ceny. Rampy różnią się rozmiarem i konstrukcją. Wybierz między półtrwałymi konstrukcjami i składanymi, lekkimi. Możesz nawet dodać podnośnik do skutera inwalidzkiego do swojego pojazdu.
Programy, które pomogą Ci znaleźć dostępne domy
Jeśli szukasz łatwo dostępnego domu, programy takie jak Home Access mogą połączyć Cię z pośrednikiem w handlu nieruchomościami, który może znaleźć odpowiednie dla Ciebie oferty.
Lub możesz użyć programu takiego jak Domy bez barier. Organizacja ta posiada informacje na temat dostępnych mieszkań i domów na sprzedaż. Możesz przeglądać listy domów, kamienic i mieszkań w Twojej okolicy, które zawierają zdjęcia, opisy i nie tylko. Mając dostępny dom, możesz się wprowadzić i wprowadzić niewiele lub nie wprowadzać żadnych modyfikacji.
Opcje finansowania modyfikacji domu
Wprowadzanie modyfikacji w domu lub pojeździe może być kosztowne. Niektórzy ludzie płacą za te aktualizacje środkami z konta oszczędnościowego. Ale inną opcją jest wykorzystanie kapitału własnego domu.
Może to obejmować uzyskanie refinansowania typu cash-out, co obejmuje refinansowanie kredytu hipotecznego, a następnie zaciągnięcie pożyczki pod zastaw kapitału własnego domu. Możesz też skorzystać z drugiego kredytu hipotecznego, takiego jak pożyczka pod zastaw domu (ryczałt) lub linia kredytowa pod zastaw domu (HELOC). Jeśli sięgasz po swój kapitał, upewnij się, że jesteś w stanie spłacić to, co pożyczyłeś.
Jeśli kapitał własny nie wchodzi w grę, możesz kwalifikować się do jednego z kilku programów dotacji lub pomocy finansowej dostępnych dla osób z SM. Możesz szukać dotacji na wynajem, media, lekarstwa, a także modyfikacje domu i pojazdu. Aby znaleźć program, odwiedź Fundację Stwardnienia Rozsianego.
Terapia zajęciowa
Oprócz modyfikacji domu możesz współpracować z terapeutą zajęciowym, aby ułatwić codzienne obowiązki. Wraz z postępem choroby inne proste czynności, takie jak zapinanie guzików, gotowanie, pisanie i higiena osobista, mogą stać się większym wyzwaniem.
Terapeuta zajęciowy może nauczyć Cię sposobów dostosowywania środowiska, aby lepiej odpowiadało Twoim potrzebom, a także strategii dostosowywania utraconych funkcji. Możesz również dowiedzieć się, jak korzystać z urządzeń wspomagających, aby ułatwić czynności związane z samoopieką.
Mogą to być systemy do picia bez użycia rąk, haczyki na guziki oraz narzędzia do jedzenia lub uchwyty na przybory kuchenne. AbleData to baza danych zawierająca rozwiązania technologii wspomagających, które mogą pomóc w znalezieniu informacji o tego typu produktach.
Terapeuta zajęciowy najpierw oceni twoje umiejętności, a następnie opracuje plan, który jest unikalny dla twojej sytuacji. Aby znaleźć terapeutę zajęciowego w Twojej okolicy, poproś lekarza o skierowanie. Możesz również skontaktować się z National MS Society pod numerem 1-800-344-4867, aby znaleźć terapeutę z doświadczeniem w RRMS.
Technologia wspomagająca w pracy
Praca może nie sprawiać Ci żadnych problemów w okresach umorzenia. Ale w przypadku nawrotu praca w niektórych zawodach może być trudna.
Aby objawy nie kolidowały zbytnio z produktywnością, skorzystaj z technologii wspomagającej, która może pomóc w wykonywaniu określonych zadań. Programy takie jak Essential Accessibility, które można pobrać bezpośrednio na komputer, są pomocne, gdy masz trudności z pisaniem, czytaniem lub manewrowaniem myszą komputerową.
Programy są różne, ale mogą obejmować narzędzia, takie jak polecenia głosowe, klawiatury ekranowe, funkcje zamiany tekstu na mowę, a nawet mysz bez użycia rąk.
Na wynos
RRMS to nieprzewidywalna choroba, a objawy mają tendencję do nasilania się, im dłużej żyjesz z tą chorobą. Chociaż nie ma lekarstwa na SM, istnieje kilka zasobów, które mogą poprawić jakość Twojego życia i pomóc Ci zachować niezależność. Porozmawiaj ze swoim lekarzem, aby dowiedzieć się więcej o dostępnej pomocy.
