Życie z przerzutowym rakiem piersi (MBC) to jedna z najdzikszych kolejek górskich, na jakich kiedykolwiek jeździłem. To stary drewniany, w którym pas bezpieczeństwa po prostu nic nie robi.
Powoli odbijam się na szczyt, robię szeroki zakręt i opadam w kierunku ziemi z sercem wciąż na niebie. Uderzam w tę iz powrotem i lecę przez drewniane belki. Zastanawiam się, czy stamtąd przyleciałam, czy dokąd jadę.
Jestem zagubiony w labiryncie. Ciągnie mnie tak szybko, że nie ma czasu, by nawet zdać sobie sprawę, co się naprawdę dzieje ani gdzie skończę. Zaczyna zwalniać na tyle długo, by dać mi ładny widok na otaczające mnie piękno. Potem znowu zaczyna mnie kręcić. Tylko tym razem cofam się.
Biorę głęboki oddech i zamykam oczy. Głosy, twarze, muzyka i słowa zalewają mój umysł. Uśmiech zaczyna formować się od ucha do ucha, gdy bicie mojego serca znów zwalnia.
Ta jazda nie kończy się w najbliższym czasie. Zaczynam się do tego przyzwyczajać.
Czasami moi przyjaciele i rodzina dołączają do mnie w samochodzie z tyłu. Przez większość czasu jestem sam. Nauczyłem się, jak sobie z tym radzić.
Czasami łatwiej jest jeździć samemu. Zdałem sobie sprawę, że nawet gdy jestem sam, kilka pocieszających zwrotów zostanie ze mną na zawsze.
„Jeszcze nie umarłem”
Była 11:07 we wtorek, kiedy otrzymałem telefon od mojego lekarza z informacją, że mam inwazyjnego raka przewodowego. Zacząłem łamać serca moich bliskich, gdy podzieliłem się wiadomością o przerzutach tej strasznej choroby. Siedzieliśmy, szlochaliśmy i milczeliśmy w objęciach.
Kiedy dowiadujesz się, że ktoś ma raka, nie możesz przestać myśleć o śmierci. Zwłaszcza, gdy od początku jest czwarty etap.
5-letnie przeżycie, gdy rak piersi daje przerzuty do odległych części ciała, wynosi zaledwie 27 procent. Ta statystyka przestraszyłaby każdego. Ale ja nie muszę być statystyką. Przynajmniej jeszcze nie.
Miałem dość ludzi, którzy mnie opłakiwali, jakbym już zniknął. Poczułem chęć walki z poczuciem żałoby i udowodnienia wszystkim, że nadal jestem sobą. Jeszcze nie umarłem.
Przeżyłem chemię, operację i radioterapię. Pokonuję szanse każdego dnia.
Wiem, że jest duża szansa, że drzemiący we mnie rak pewnego dnia znów się obudzi. Dzisiaj nie jest ten dzień. Nie chcę siedzieć i czekać, aż ten dzień nadejdzie.
Tu jestem. Kwitnie. Kochający. Życie. Cieszyć się życiem wokół mnie. Nie pozwolę nikomu pomyśleć, że tak łatwo się mnie pozbywają!
„Życie nie jest takie, jakie powinno być. Tak to jest. To, jak sobie z tym radzisz, robi różnicę”. - Virginia Satir
Mój mąż i ja mieliśmy zacząć starać się o trzecie dziecko, kiedy zdiagnozowano u mnie MBC. Lekarze nagle i stanowczo zniechęcili mnie do noszenia kolejnych dzieci. Moje marzenie o dużej rodzinie po prostu się nie spełniło.
Nie było żadnych kłótni. Gdybym chciał powstrzymać MBC z dodatnim hormonem, lekarze powiedzieli mi, że nie powinnam poddawać swojego organizmu kolejnej ciąży.
Wiedziałem, że powinienem być po prostu wdzięczny za dzieci, które już mam. Ale moje sny wciąż były zmiażdżone. To wciąż była strata.
Trenowałem tak długo przez półmaraton, że nie mogę teraz ukończyć. Nie mogę mieć więcej dzieci. Nie mogę podążać moją nową ścieżką kariery. Nie mogę zatrzymać włosów ani piersi.
Zdałem sobie sprawę, że muszę przestać fiksować się na tym, czego nie mogłem kontrolować. Żyję z rakiem w stadium 4. Nic, co zrobiłem, nie mogło powstrzymać tego, co się dzieje.
To, co mogę kontrolować, to to, jak sobie radzę ze zmianami. Mogę zaakceptować tę rzeczywistość, tę nową normalność. Nie mogę urodzić kolejnego dziecka. Ale mogę pokochać te dwie rzeczy, które już mam, o wiele bardziej.
Czasami musimy po prostu przejść przez nasz smutek i odpuścić niefortunną stronę rzeczy. Nadal opłakuję swoje straty po raku. Nauczyłem się też przeważać nad nimi wdzięcznością za to, co mam.
„Poddanie się nie wchodzi w grę, gdy ktoś nazywa cię„ mamusią”
Kiedyś marzyłem o tym, żeby leżeć cały dzień w łóżku i pozwalać innym ludziom składać moje pranie i bawić moje dzieci. Kiedy skutki uboczne leczenia zmieniły ten sen w rzeczywistość, odmówiłem.
Każdego ranka budziłem się o siódmej rano, słysząc tupot małych stóp w korytarzu. Ledwo miałem dość energii, by otworzyć oczy lub uśmiechnąć się. Ich ciche głosy proszące o „naleśniki” i „przytulanki” zmusiły mnie do wstania i wstania z łóżka.
Wiedziałem, że moja mama wkrótce się skończy. Wiedziałem, że dzieci mogą poczekać, aż je nakarmi. Ale ja jestem ich matką. Chcieli mnie, a ja ich.
Dręcząca lista żądań rzeczywiście dała mi poczucie wartości. Zmusiło mnie to do ruszenia ciałem. Dało mi to po co żyć. Przypomniało mi się, że nie mogę się poddać.
Dla tych dwóch nadal pokonuję każdą przeszkodę. Nawet rak nie może wybić ze mnie mamy.
„Pewnego dnia się obudzisz i nie będzie już czasu na robienie rzeczy, o których zawsze marzyłaś. Zrób to teraz." - Paulo Coelho
Odkąd pamiętam, zawsze żyłem o krok przed życiem. Byłem zaręczony przed ukończeniem college'u. Ciążę zaplanowałam przed ślubem. Byłem zdruzgotany, kiedy poczęcie trwało dłużej niż oczekiwano. Byłam gotowa na kolejne dziecko, gdy tylko urodziło się moje pierwsze dziecko.
Mój sposób myślenia zmienił się po rozpoznaniu raka piersi z przerzutami. Nadal planuję pełne wydarzeń życie dla mojej rodziny. Teraz bardziej niż kiedykolwiek staram się żyć chwilą.
Nigdy nie waham się podążać za swoimi marzeniami. Ale zamiast przeskakiwać zbyt daleko do przodu, ważniejsze jest czerpanie radości z rzeczy, na które teraz poświęcam czas.
Trzymam się każdej okazji i robię jak najwięcej wspomnień z moimi bliskimi. Nie wiem, czy jutro będę miał okazję.
„Wszystko przychodzi do Ciebie we właściwym czasie. Bądź cierpliwy."
Nikt nigdy nie spodziewa się, że zostanie zdiagnozowany przerzutowy rak piersi. Bez wątpienia był to dla mnie wielki cios, kiedy dostałem ten straszny telefon od mojego lekarza.
Faza diagnostyczna wydawała się wiecznością. Potem były moje zabiegi: chemioterapia, potem operacja, potem radioterapia. Samo przewidywanie każdego kroku po drodze było potworne. Wiedziałem, co muszę zrobić i miałem obszerny harmonogram, aby to wszystko zrobić.
Miałem co najmniej ciężki rok. Ale nauczyłem się cierpliwości wobec siebie. Każdy krok wymagał czasu. Moje ciało musiało się zagoić. Nawet po całkowitym wyzdrowieniu fizycznym i odzyskaniu zakresu ruchu i siły po mastektomii, mój umysł wciąż potrzebował czasu, aby nadrobić zaległości.
Nadal rozmyślam i próbuję zawinąć głowę wokół wszystkiego, przez co przeszedłem i kontynuuję to. Często nie wierzę we wszystko, co przezwyciężyłem.
Z czasem nauczyłem się żyć w nowej normalności. Muszę sobie przypominać o cierpliwości dla swojego ciała. Mam 29 lat i jestem w pełnej menopauzie. Moje stawy i mięśnie są często sztywne. Nie mogę się ruszyć tak, jak kiedyś. Ale nadal staram się być tam, gdzie kiedyś. To zajmie tylko czas i zakwaterowanie. W porządku.
„Opowiedz historię o górze, na którą się wspinałeś. Twoje słowa mogą stać się stroną w przewodniku przetrwania kogoś innego”
Byłem w domu przez co najmniej tydzień, kiedy dochodziło do siebie po każdej rundzie chemioterapii. Większość mojego kontaktu ze światem zewnętrznym odbywała się za pośrednictwem ekranu telefonu, kiedy leżałem na kanapie przeglądając media społecznościowe.
Wkrótce na Instagramie znalazłem ludzi w moim wieku, którzy mieszkają z hashtagiem #breastcancer. Wydawało się, że Instagram jest ich ujściem. Obnażyli to wszystko, całkiem dosłownie. Wkrótce stało się moją bezpieczną przystanią, aby dzielić się i wyobrażać sobie, jak będzie wyglądać moje życie.
Dało mi to nadzieję. W końcu znalazłem inne kobiety, które naprawdę rozumiały, przez co przechodzę. Czułem się o wiele mniej samotny. Każdego dnia mogłem przewijać i znaleźć przynajmniej jedną osobę, która mogłaby odnieść się do mojej obecnej walki, bez względu na fizyczną odległość między nami.
Czułem się bardziej komfortowo, dzieląc się własną historią, gdy przechodziłem przez każdą część mojego leczenia. Tak bardzo polegałem na innych, kiedy rak był dla mnie tak nowy. Teraz musiałem być tą osobą dla kogoś innego.
Nadal dzielę się swoim doświadczeniem z każdym, kto chce słuchać. Czuję, że mam obowiązek uczyć innych. Nadal otrzymuję terapię hormonalną i immunoterapię, mimo że jestem już po aktywnym leczeniu. Radzę sobie z efektami ubocznymi i mam skany, aby monitorować raka we mnie.
Moja rzeczywistość jest taka, że to nigdy nie zniknie. Rak na zawsze będzie częścią mnie. Decyduję się wziąć te doświadczenia i zrobić wszystko, co w mojej mocy, aby uczyć innych o tak powszechnej i niezrozumianej chorobie.
Wiedza to potęga
Bądź swoim własnym adwokatem. Nigdy nie przestawaj czytać. Nigdy nie przestawaj zadawać pytań. Jeśli coś ci nie pasuje, zrób coś z tym. Przeprowadź swoje badania.
Ważne jest, aby móc zaufać swojemu lekarzowi. Postanowiłem, że decyzja mojego lekarza też nie musi być ostateczna.
Kiedy zdiagnozowano u mnie MBC, zrobiłem wszystko, co zalecił mi zespół onkologiczny. Nie czułem, że jestem w stanie zrobić cokolwiek innego. Musieliśmy jak najszybciej rozpocząć chemioterapię.
Mój przyjaciel, który również przeżył, stał się moim głosem rozsądku. Służyła radą. Nauczyła mnie o nowym królestwie, do którego wkraczałem.
Każdego dnia przesyłaliśmy sobie wiadomości z pytaniami lub nowymi informacjami. Poprowadziła mnie, abym zapytał o powody stojące za każdym krokiem w moim planie i poprosił o odpowiedzi na moje pytania. W ten sposób zrozumiałbym, gdyby wszystko, co znosiłam, było w moim najlepszym interesie.
To nauczyło mnie więcej o niegdyś obcej chorobie, niż myślałem, że jest to możliwe. Rak był kiedyś tylko słowem. Stało się własną siecią informacji, która powstała we mnie.
Śledzenie na bieżąco badań i nowości w społeczności zajmującej się rakiem piersi jest teraz moją drugą naturą. Dowiaduję się o produktach, które warto wypróbować, wydarzeniach zachodzących w mojej społeczności i programach wolontariuszy, do których można dołączyć. Rozmawianie z innymi ludźmi o moich doświadczeniach i słuchanie o nich jest również niezwykle pomocne.
Nigdy nie przestanę uczyć się i uczyć innych, abyśmy wszyscy mogli być najlepszymi rzecznikami, aby znaleźć lekarstwo.
Sarah Reinold jest 29-letnią mamą dwójki dzieci, która żyje z przerzutowym rakiem piersi. U Sarah zdiagnozowano MBC w październiku 2018 roku, kiedy miała 28 lat. Uwielbia improwizowane imprezy taneczne, piesze wycieczki, bieganie i próby jogi. Jest także wielką fanką Shanii Twain, lubi dobrą miskę lodów i marzy o podróżowaniu po świecie.
