Amyloidoza ATTR może wpływać na Twoje życie na wiele różnych sposobów.
Uzyskanie leczenia od wykwalifikowanych specjalistów w dziedzinie zdrowia może poprawić długoterminowe perspektywy, a także jakość życia. Łączenie się z innymi źródłami wsparcia może również pomóc w radzeniu sobie z fizycznymi, emocjonalnymi i społecznymi wyzwaniami, które mogą towarzyszyć temu stanowi.
Czytaj dalej, aby poznać niektóre z dostępnych zasobów.
Specjaliści ds. Zdrowia
Amyloidoza ATTR może wpływać na wiele części ciała, w tym nerwy, serce i inne narządy. Aby radzić sobie z potencjalnymi objawami i powikłaniami, ważne jest, aby uzyskać kompleksową opiekę.
W zależności od Twoich potrzeb terapeutycznych, Twój zespół medyczny może obejmować:
- kardiolog, który specjalizuje się w chorobach serca
- hematolog, który specjalizuje się w problemach z krwią
- neurolog, który specjalizuje się w nerwach
- inni specjaliści
Aby znaleźć specjalistów w Twojej okolicy, rozważ poproszenie lekarza pierwszego kontaktu o zalecenia i skierowania. Może również pomóc:
- Przeszukaj listę ośrodków leczniczych Fundacji Amyloid.
- Skorzystaj z programu My Amyloidosis Pathfinder firmy Amyloid Research Consortium.
- Przeszukaj bazę danych DoctorFinder Amerykańskiego Towarzystwa Medycznego.
- Skontaktuj się z pobliskim uniwersytetem lub dużym szpitalem, aby dowiedzieć się, czy mają specjalistów z doświadczeniem i wiedzą w leczeniu tej choroby.
Poradnictwo genetyczne
Jeśli masz rodzinną amyloidozę ATTR, lekarz może zachęcić Cię do rozmowy z doradcą genetycznym. Mogą pomóc ci dowiedzieć się więcej o chorobie, w tym o ryzyku przeniesienia jej z rodziców na dzieci.
Aby znaleźć najbliższą klinikę lub doradcę genetycznego, rozważ przeszukanie katalogów internetowych prowadzonych przez National Society of Genetic Counselors lub American College of Medical Genetics and Genomics.
Łatwe do zrozumienia informacje
Więcej informacji na temat amyloidozy ATTR może pomóc w lepszym zrozumieniu choroby, a także możliwości leczenia.
Poinformuj swojego lekarza lub innych pracowników służby zdrowia, jeśli masz jakiekolwiek pytania dotyczące swojego stanu lub planu leczenia. Mogą pomóc ci dowiedzieć się więcej o chorobie i wesprzeć cię w dokonywaniu świadomych wyborów.
Wiarygodne informacje można również znaleźć w Internecie, odwiedzając strony internetowe Amyloidosis Foundation i Amyloidosis Research Consortium.
Wsparcie finansowe
Amyloidoza ATTR może być kosztowna w leczeniu, zwłaszcza jeśli wystąpią poważne powikłania choroby.
Jeśli masz ubezpieczenie zdrowotne, skontaktuj się ze swoim ubezpieczycielem, aby dowiedzieć się, którzy świadczeniodawcy, testy diagnostyczne i zabiegi są objęte Twoim planem. W niektórych przypadkach możesz zaoszczędzić pieniądze, przechodząc do innego ubezpieczyciela lub planu.
Jeśli masz trudności z zarządzaniem kosztami opieki zdrowotnej, może również pomóc:
- Poinformuj swojego lekarza, jeśli masz jakiekolwiek pytania lub wątpliwości dotyczące kosztów zalecanego planu leczenia. Mogą być w stanie dostosować Twój plan leczenia lub skierować Cię do źródeł wsparcia finansowego.
- Porozmawiaj ze swoim farmaceutą lub skontaktuj się z producentami leków, które zostały Ci przepisane, aby dowiedzieć się, czy przysługują Ci zniżki dla pacjentów, dotacje lub programy rabatowe.
- Umów się na spotkanie z pracownikiem socjalnym lub doradcą finansowym, który ma doświadczenie w pracy z osobami z przewlekłymi schorzeniami. Mogą połączyć Cię z programami wsparcia finansowego lub udzielić wskazówek, które pomogą Ci sprostać wyzwaniom finansowym.
Wsparcie emocjonalne i społeczne
Jeśli czujesz się smutny, zły lub zaniepokojony diagnozą, nie jesteś sam. Życie z przewlekłą chorobą może być stresujące, a czasem izolujące.
Pomocne może być łączenie się z innymi osobami, które żyją z amyloidozą ATTR. Weźmy na przykład pod uwagę:
- dołączenie do jednej z grup wsparcia wymienionych na stronie Amyloidosis Support Groups lub Amyloidosis Foundation
- eksplorowanie internetowego forum pacjentów prowadzonego przez Smart Patients
- łączenie się z innymi za pośrednictwem mediów społecznościowych
Jeśli trudno ci poradzić sobie z emocjonalnymi lub społecznymi skutkami tej choroby, twój lekarz może również skierować cię do specjalisty zdrowia psychicznego. Możesz skorzystać z poradnictwa lub innych metod leczenia.
Na wynos
Poszukiwanie wsparcia od wykwalifikowanych pracowników służby zdrowia, organizacji pacjentów i innych zasobów może pomóc w radzeniu sobie z wyzwaniami związanymi z życiem z amyloidozą ATTR.
Aby znaleźć więcej zasobów w swojej społeczności, porozmawiaj ze swoim lekarzem lub innymi członkami zespołu opieki zdrowotnej. Mogą skierować Cię do lokalnych usług wsparcia, a także do internetowych źródeł wsparcia.
