Co przychodzi ci na myśl, kiedy myślisz o „zapaleniu stawów”? Dla wielu jest to niewyraźny obraz mentalny. Jednak dla milionów Amerykanów obraz zapalenia stawów jest bolesny.
Termin artretyzm odnosi się do ponad 100 różnych rodzajów powiązanych schorzeń. Na przykład reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) jest formą zapalenia stawów i dotyka ponad 1,3 miliona osób w Stanach Zjednoczonych, z których około 75 procent to kobiety.
RZS jest często określany jako „niewidoczna” choroba przewlekła, ponieważ jej najczęstsze objawy - zapalenie, sztywność stawów i ból wewnętrzny - są trudne, jeśli nie niemożliwe, do zobaczenia gołym okiem. A natura zaostrzeń oznacza, że RZS może być zarówno drobną uciążliwością jednego dnia, jak i osłabiającą następnego dnia. Osoby z niewidocznymi chorobami przewlekłymi, takimi jak RZS, mogą doświadczać piętna lub dyskryminacji ze strony tych, którzy nie wierzą lub nie rozumieją, że są chorzy. Dla wielu to piętno jest przeszkodą w rozmowie o tym i może negatywnie wpłynąć na to, jak się czują.
Dzielenie się osobistymi doświadczeniami i obalanie mitów sprzyja zrozumieniu i może pomóc zmniejszyć piętno i dyskryminację. Oto najlepsze konta na Twitterze, na których można śledzić wiadomości, historie, porady i wsparcie dla i dla społeczności RA.
American College of Rheumatology
Na Twitterze American College of Rheumatology promuje świadomość nie tylko chorób reumatycznych, ale także zakresu reumatologii. Zajrzyj na to konto, aby uzyskać informacje na temat konferencji reumatologicznych, zasobów i narzędzi umożliwiających zaangażowanie się w ruch na rzecz rozwoju reumatologii.
Śledź ich @ACRheum
Anna Evangeline
Anna jest samozwańczą wojowniczką RA. Jej pseudonim na Twitterze odnosi się do wielu wymian stawu biodrowego, które miała z powodu jej RZS, chociaż jej operacje nie przeszkodziły jej w byciu zaciekłym sportowcem. Tweety obejmują realia osobiste, polityczne i #chroniclife.
Śledź jej @sixhips
Digest artretyzmu
Dział Twittera brytyjskiego magazynu „Arthritis Digest”, tutaj znajdziesz podsumowanie najnowszych badań nad zapaleniem stawów. Ich artykuły podsumowują wyniki ostatnich badań naukowych, nowe aplikacje, które mogą być pomocne dla osób cierpiących na zapalenie stawów i nie tylko. To świetna relacja do naśladowania, jeśli ważne jest dla ciebie śledzenie badań nad RZS.
Śledź ich @ArthritisDigest
Fundacja Arthritis
Ten uchwyt, prowadzony przez Fundację Arthritis Foundation z siedzibą w USA, udostępnia mnóstwo faktów na temat zapalenia stawów (nie tylko RZS), a także zasoby, wskazówki i wsparcie społeczności. Fundacja uczestniczy również w czatach na Twitterze na temat zapalenia stawów z innymi kontami ekspertów (z których wielu znajduje się na tej liście!). Śledź dalej, jeśli chcesz poczuć się częścią zespołu zmieniającego krajobraz artretyzmu.
Śledź ich @ArthritisFdn
Arthritis National Research Foundation
Mając na celu wyleczenie artretyzmu, tweety Arthritis National Research Foundation mają na celu promowanie świadomości i wsparcia poprzez czaty, konferencje i akcje charytatywne. Fundacja udostępnia również osobiste relacje osób żyjących z zapaleniem stawów i przewlekłymi chorobami autoimmunologicznymi.
Śledź ich @ArthritisNRF
Ashley Boynes-Shuck
Ashley Boynes-Shuck jest trenerem zdrowia, adwokatem i autorką książek „Sick Idiot” i „Chronically Positive”. Mieszka z RZS, a także z kilkoma innymi chorobami przewlekłymi i stara się szerzyć pozytywne nastawienie i zrozumienie poprzez swoją obecność w Internecie. Zajrzyj na jej blog i śledź ją na Twitterze, jeśli szukasz inspirujących zdjęć i pozytywnego nastawienia z odpowiednią ilością prawdziwej wypowiedzi.
Śledź ją @ArthritisAshley
CreakyJoints
CreakyJoints szerzy świadomość na temat artretyzmu i zapewnia wsparcie całej społeczności zajmującej się artretyzmem od 1999 roku. Ich tweety obejmują zarówno codzienne podstawowe fakty o chorobie, oznaczone tagiem # Arthritis365, jak i informacje o czatach, takie jak #CreakyChats, #JointDecisions i #RheumChat. Śledź fakty, które można przesłać dalej, i wartościową rozmowę.
Śledź ich @CreakyJoints
Hurt Blogger
Britt, The Hurt Blogger, jest adwokatem i blogerem RZS, zarówno osobiście, jak i zawodowo. Tweety Britta mają charakter konwersacyjny i dają wgląd w często frustrujące doświadczenie, jakim jest życie z RZS. Sprawdź jej konto pod kątem ankiet, memów i solidarności.
Tweetuj ją @HurtBlogger
Jonathan Hausmann MD
Z zawodu reumatolog, mieszkający w Bostonie dr Hausmann pisze na Twitterze o nowościach medycznych i ostatnich publikacjach na temat zapalenia stawów, a także o szerszych dyskusjach w dziedzinie medycyny, takich jak zmieniająca się rola technologii w medycynie. Hausmann prowadzi również stronę internetową z większą ilością zasobów na temat chorób autozapalnych. Zgodnie z jego statusem lekarza, tweety Hausmanna mogą być szczególnie interesujące dla tych, którzy nie mają nic przeciwko odrobinie medycznego żargonu.
Tweetuj go @hausmannMD
Kate Mitchell
Kate „{prawie} wielka” Mitchell jest pisarką żyjącą z zapaleniem stawów i fibromialgią. Większość jej tweetów nawiązuje do artykułów Mitchella o przewlekłej chorobie i życiu z nią, podczas gdy przez resztę czasu jej tweety to eklektyczna mieszanka podróży, mody i zabawy!
Śledź ją @kmitchellauthor
Kelly Young
Jak przyznaje jej uchwyt, Kelly Young jest wojownikiem RA. Prowadzi blog o tej samej nazwie i udostępnia swoje posty na Twitterze. Jej zawartość obejmuje informacje na temat badań medycznych, aktualne poglądy na temat RZS, osobiste relacje z RZS oraz zasoby dla osób wspierających pacjentów z RZS. Śledź ją, aby uzyskać przemyślany komentarz na temat życia z RZS.
Śledź ją @rawarrior
Dr Leslie Rott
Śledzenie relacji Leslie Rott to jak śledzenie przyjaciela. Doktorat, blogerka i obrończyni zdrowia tweetują o swoich doświadczeniach z życiem z RZS i toczniem, ale także udostępniają osobiste zdjęcia, które nie są wyraźnie powiązane z chorobą. Rott dzieli się również swoimi profesjonalnymi postami na temat tego, jak to jest żyć z przewlekłą chorobą, na przykład jak rozmawiać o tym w pracy.
Śledź ją @LeslieRott
National Rheumatoid Arthritis Society
Narodowe Towarzystwo Reumatoidalnego Zapalenia Stawów jest organizacją charytatywną prowadzoną przez pacjentów i jedyną w Wielkiej Brytanii poświęconą całkowicie promocji usług i świadomości związanej z RZS. Na Twitterze dzielą się najnowszymi kamieniami milowymi w badaniach nad RZS, a także swoimi własnymi wysiłkami i prowadzą rozmowy na temat RZS i młodzieńczego idiopatycznego zapalenia stawów (MIZS). Konto zawiera również ogłoszenia i raporty o działaniach charytatywnych, takich jak niedawna przejażdżka po Londynie, i spotkania charytatywne.
Obserwuj ich @NRAS_UK
RA Guy
RA Guy jest blogerem i założycielem RA Guy Foundation, organizacji non-profit, która stara się otaczać ludzi z RZS wsparciem, którego potrzebują, aby „żyć ponad chorobą”. Jego pseudonim na Twitterze odzwierciedla cel społeczności, ponieważ RA Guy publikuje pytania (i odpowiedzi), memy generowane przez obserwujących oraz przesłania solidarności i wsparcia. W każdą środę tweetuje obraz zapalonej świecy dla osób cierpiących na chroniczny ból, depresję i podobne choroby.
Śledź go @RA_Guy
Rick Phillips Ed. D
Relacja Ricka Phillipsa dotyczy nawoływania do rozmowy na temat chorób przewlekłych. Ostatnio promował tydzień #RAblog (od 26 września do 2 października) i uczestniczył w czatach online. Niezależnie od treści, jego tweety często zawierają w sobie odrobinę humoru. Phillips zarządza również RA Diabetes, stroną internetową i blogiem zawierającym zasoby dotyczące życia z tymi dwoma schorzeniami.
