W chwili narodzin Vaughna jego mama Christine wiedziała, że nie jest typowym dzieckiem. Jej trzecie dziecko miała duże doświadczenie z dziećmi.
„W szpitalu Vaughn po prostu nie mógł się zrelaksować i ułożyć wygodnie w moich ramionach, jak moja dwójka” - wspomina. „Był niezwykle nerwowy. Nie mogłem go pocieszyć. Bałem się zmienić jego pieluchę, bo tak gwałtownie kopał. Po prostu wiedziałem, że coś jest nie tak.
Ale lekarz potrzebowałby siedmiu lat, by potwierdzić jej obawy.
Długa droga do diagnozy
Podczas gdy Vaughn był tym, co niektórzy mogą uważać za kolkę, Christine mówi, że z wiekiem zaczął wykazywać coraz więcej niepokojących zachowań. Na przykład zasypiałby tylko wtedy, gdy siedział trącony w rogu kołyski.
„Nigdy nie mogliśmy zmusić go, by położył się spać w swoim łóżeczku. Próbowałam włożyć tam poduszkę, a nawet spałam z nim w łóżeczku”- mówi Christine. „Nic nie działało, więc pozwalaliśmy mu zasnąć siedząc w kącie, a po kilku godzinach przynosiliśmy go do naszego łóżka”.
Jednak kiedy Christine wyjaśniła problem pediatrze swojego syna, zmył ją i zalecił prześwietlenie szyi, aby upewnić się, że pozycja do spania nie wpływa na jego szyję. „Byłem zirytowany, ponieważ wiedziałem, że Vaughn nie ma problemu anatomicznego. Lekarz nie miał racji. Nie słuchał tego, co powiedziałem”- mówi Christine.
Przyjaciel, który miał dziecko z problemami sensorycznymi, polecił Christine przeczytanie książki „The Out-of-Sync Child”.
„Nie słyszałem wcześniej o komplikacjach sensorycznych i nie wiedziałem, co to znaczy, ale kiedy przeczytałem książkę, wiele z nich miało sens” - wyjaśnia Christine.
Wiedza o poszukiwaniu zmysłów skłoniła Christine do wizyty u pediatry zajmującego się rozwojem, kiedy Vaughn miał 2 lata. Lekarz zdiagnozował u niego kilka zaburzeń rozwojowych, w tym zaburzenie modulacji sensorycznej, zaburzenie ekspresji językowej, zaburzenie opozycyjno-buntownicze oraz zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD).
Udostępnij na Pinterest
„Trzymali ich wszystkich osobno, zamiast nazywać to zaburzeniem ze spektrum autyzmu, którego nie chcieli zdiagnozować” - mówi Christine. „W pewnym momencie pomyśleliśmy, że w końcu będziemy musieli przenieść się do innego stanu, ponieważ bez diagnozy autyzmu nigdy nie uzyskalibyśmy pewnych usług, takich jak opieka zastępcza, gdybyśmy kiedykolwiek jej potrzebowali”.
Mniej więcej w tym samym czasie Christine poddała Vaughna testom wczesnej interwencji, które są dostępne dla dzieci w Illinois w szkołach publicznych od 3 roku życia. Vaughn zakwalifikował się. Otrzymał terapię zajęciową, terapię mowy i interwencje behawioralne, które kontynuowano do pierwszej klasy.
„Jego szkoła była świetna w tym wszystkim. Otrzymywał 90 minut przemówień tygodniowo, ponieważ ma poważne problemy z językiem”- mówi. „Mimo to nie byłam pewna, na czym polega problem sensoryczny, a personel szkoły nie może ci powiedzieć, czy uważają, że jest autystyczny”.
Fakt, że potrzebował struktury i dodatkowych usług tylko po to, by funkcjonować, sprawił, że postawienie diagnozy było konieczne. W końcu Christine skontaktowała się z Autism Society of Illinois i zwróciła się do usługi analizy behawioralnej Total Spectrum Care, aby opowiedzieć im o Vaughnie. Obie organizacje zgodziły się, że jego objawy współgrają z autyzmem.
Latem 2016 r. Pediatra zajmujący się rozwojem Vaughna zalecił mu poddawanie się terapii behawioralnej w każdy weekend przez 12 tygodni w miejscowym szpitalu. Podczas sesji zaczęli go oceniać. W listopadzie Vaughn w końcu mógł spotkać się z psychiatrą dziecięcym, który uważał, że ma spektrum autyzmu.
Kilka miesięcy później, tuż po jego 7 urodzinach, u Vaughna zdiagnozowano oficjalnie autyzm.
Christine mówi, że oficjalna diagnoza autyzmu pomogła - i pomoże - ich rodzinie na wiele sposobów:
1. Jako rodzice mogą być tego pewni
Podczas gdy Vaughn otrzymał usługi przed postawieniem diagnozy, Christine mówi, że diagnoza potwierdza wszystkie ich wysiłki. „Chcę, żeby miał dom, a my dom należący do spektrum autyzmu, zamiast błądzić po okolicy i zastanawiać się, co jest z nim nie tak” - mówi Christine. „Chociaż wiedzieliśmy, że to wszystko się dzieje, diagnoza automatycznie daje więcej cierpliwości, zrozumienia i ulgi”.
2. Nasz syn może być pewien
Christine mówi, że miejmy nadzieję, że oficjalna diagnoza będzie miała pozytywny wpływ na samoocenę Vaughna. „Trzymanie swoich spraw pod jednym parasolem może sprawić, że zrozumienie własnego zachowania będzie mniej zagmatwane” - mówi.
3. Jego opieka może być lepiej zorganizowana
Christine ma również nadzieję, że diagnoza przyniesie poczucie jedności, jeśli chodzi o jego opiekę medyczną. Szpital Vaughna obejmuje psychiatrów dziecięcych i psychologów, pediatrów zajmujących się rozwojem oraz terapeutów behawioralnych i logopedów w ramach jednego planu leczenia. „Zapewnienie mu całej potrzebnej opieki będzie sprawniejsze i skuteczniejsze” - mówi.
4. Mogą tworzyć więzi rodzinne
Inne dzieci Christine, które mają 12 i 15 lat, są również dotknięte stanem Vaughna. „Nie mogą zaprosić innych dzieci do siebie, czasami nie możemy jeść jako rodzina, wszystko musi być kontrolowane i uporządkowane” - wyjaśnia. Z diagnozą mogą uczestniczyć w warsztatach dla rodzeństwa w lokalnym szpitalu, gdzie mogą nauczyć się strategii radzenia sobie oraz narzędzi do zrozumienia i nawiązania kontaktu z Vaughnem. Christine i jej mąż mogą również uczestniczyć w warsztatach dla rodziców dzieci z autyzmem, a cała rodzina ma również dostęp do sesji terapii rodzinnej.
„Im więcej mamy wiedzy i wykształcenia, tym lepiej dla nas wszystkich” - mówi. „Moje inne dzieci znają zmagania Vaughna, ale są w trudnym wieku i radzą sobie z własnymi zmaganiami… więc każda pomoc, jaką mogą uzyskać w radzeniu sobie w naszej wyjątkowej sytuacji, nie zaszkodzi”.
5. Jest więcej współczucia i zrozumienia
Kiedy dzieci cierpią na autyzm, ADHD lub inne zaburzenia rozwojowe, można je nazwać „złymi dziećmi”, a ich rodziców traktować jako „złych rodziców” - mówi Christine. „Żadne nie jest prawdą. Vaughn szuka zmysłów, więc może przytulić dziecko i przypadkowo go przewrócić. Ludziom trudno jest zrozumieć, dlaczego miałby to zrobić, skoro nie znają całego obrazu”.
Dotyczy to również wycieczek towarzyskich. „Teraz mogę powiedzieć ludziom, że ma autyzm, a nie ADHD lub problemy sensoryczne. Kiedy ludzie słyszą autyzm, jest więcej zrozumienia, nie to, że myślę, że to prawda, ale tak jest”- mówi Christine, dodając, że nie chce używać diagnozy jako wymówki dla swojego zachowania, ale raczej jako wyjaśnienie, do którego ludzie mogą się odnieść.
6. I więcej wsparcia w szkole
Christine mówi, że Vaughn nie byłby tam, gdzie jest dzisiaj, gdyby nie leki i wsparcie, które otrzymał, zarówno w szkole, jak i poza nią. Jednak zaczęła zdawać sobie sprawę, że kiedy przeniósł się do nowej szkoły, otrzymałby mniej wsparcia i mniejszą strukturę.
„W przyszłym roku przeniesie się do nowej szkoły i już mówiono o zabieraniu mu rzeczy, takich jak skrócenie jego przemówienia z 90 do 60 minut, pomoc w sztuce, przerwy i siłowni” - mówi.
„Brak usług na siłowni i w przerwach nie jest dobry ani dla niego, ani dla innych uczniów. Kiedy jest kij lub kij hokejowy, jeśli nie zostanie uregulowany, może kogoś skrzywdzić. Jest atletyczny i silny. Mam nadzieję, że diagnoza autyzmu pomoże szkole w podejmowaniu decyzji w oparciu o parametry autyzmu, a tym samym pozwoli mu zachować niektóre z tych usług bez zmian”.
7. Może uzyskać szerszą ochronę ubezpieczeniową
Christine mówi, że jej firma ubezpieczeniowa ma cały dział zajmujący się ochroną przed autyzmem. „Nie dotyczy to wszystkich rodzajów niepełnosprawności, ale autyzm ma tak wiele rodzajów wsparcia i jest ceniony jako coś, co można pokryć” - mówi. Na przykład szpital Vaughna nie oferuje terapii behawioralnej bez diagnozy autyzmu. „Próbowałem trzy lata temu. Kiedy powiedziałem lekarzowi Vaughna, że myślę, że Vaughn może naprawdę skorzystać na terapii behawioralnej, powiedział, że jest ona przeznaczona tylko dla osób z autyzmem”- mówi Christine. „Teraz, mając diagnozę, powinienem uzyskać ubezpieczenie, aby zobaczyć się z terapeutą behawioralnym w tym szpitalu”.
„Żałuję, że nie otrzymaliśmy diagnozy cztery lata temu. Były tam wszystkie znaki. Zapalił futon w naszej piwnicy, ponieważ nie było zapalniczki. Mamy zatrzaski na wszystkich drzwiach, żeby nie uciekł na zewnątrz. Zepsuł dwa nasze telewizory. W całym domu nie mamy szkła”- mówi Christine.
„Kiedy traci kontrolę, staje się nadpobudliwy i czasami niebezpieczny, ale jest też kochającym i najsłodszym chłopcem” - mówi Christine. „Zasługuje na możliwość wyrażania tej części siebie tak często, jak to możliwe”.
