Większość ludzi ma dobre intencje, gdy zbliża się różowy październik. Naprawdę chcą zrobić coś, co pomoże wyleczyć raka piersi - chorobę, która według szacunków doprowadziła do 40 000 zgonów w Stanach Zjednoczonych w 2017 r. I 522 000 zgonów na całym świecie. Jednak większość ludzi nie wie, że kupowanie różowych wstążek lub ponowne publikowanie gier na Facebooku tak naprawdę nikomu nie pomaga.
Prawda jest taka, że dzięki wysiłkom poczynionym w ciągu ostatnich 40 lat prawie każdy Amerykanin w wieku powyżej 6 lat prawdopodobnie jest już świadomy raka piersi. Niestety, wczesne wykrywanie i świadomość nie są lekarstwem - wszystko, o czym kiedyś myśleliśmy, że było, gdy wynaleziono różową wstążkę.
Wiele kobiet zostanie zdiagnozowanych we wczesnym stadium raka piersi, zostanie poddanych leczeniu, a następnie nadal będą miały przerzutowy nawrót, co zabija ludzi. Dlatego - teraz, gdy wszyscy już jesteśmy tego świadomi - musimy zacząć skupiać nasze wysiłki na pomocy osobom z zaawansowanym rakiem piersi. Nie tylko kupowanie różowych T-shirtów i przypominanie kobietom o sprawdzeniu.
Nie oznacza to jednak, że w miesiącu świadomości raka piersi nie ma rzeczy, które można podjąć. W rzeczywistości istnieje wiele sposobów, w jakie możesz pomóc ludziom żyjącym z rakiem piersi (a także pomóc osobom pracującym nad lekiem). Oto kilka pomysłów:
1. Wsparcie, nie świadomość
Wybierając organizację charytatywną, upewnij się, że skupia się ona na wsparciu pacjenta, a nie na świadomości. Wsparcie pacjenta przybiera różne formy: lekcje makijażu, karty gazowe, peruki, zajęcia gimnastyczne, listy, a nawet pełna opłata za leczenie. Wszystkie te rzeczy mogą pomóc w trudnym czasie, zarówno emocjonalnym, jak i fizycznym.
Organizacje charytatywne, takie jak Chemo Angels i American Cancer Society, koncentrują się na wsparciu pacjentów.
2. Wpłać na inicjatywy badawcze
Badania są krytyczną potrzebą. Na całym świecie rak piersi z przerzutami otrzymuje znacznie mniejsze fundusze niż rak piersi we wczesnym stadium, mimo że jest to jedyna postać raka piersi, na którą można umrzeć. Większość pieniędzy na cele charytatywne idzie na badania podstawowe, które mają niewielkie zastosowanie kliniczne. Kiedy więc szukasz organizacji charytatywnych, na rzecz których można by przekazać darowiznę, ważne jest, aby znaleźć takie, które starają się uzyskać rzeczywiste lekarstwo dla pacjentów, a nie tylko szczerze mówiąc o „świadomości”.
StandUp2Cancer i Breast Cancer Research Foundation to dwie doskonałe organizacje charytatywne, które właśnie to robią.
3. Pomóż znajomej osobie, która ma raka
„Daj mi znać, jeśli mogę coś dla Ciebie zrobić”. Większość z nas z rakiem często słyszy to zdanie… a potem nigdy więcej nie widzi tej osoby. Im dłużej jesteśmy na leczeniu, tym bardziej potrzebujemy pomocy. Potrzebujemy naszych psów na spacerach, potrzebujemy, aby nasze dzieci były gdzieś zawiezione, musimy sprzątać łazienki.
Więc jeśli znasz kogoś, kto ma raka, nie pytaj, jak możesz pomóc. Powiedz im, jak planujesz. Nie obciążaj pacjenta chorym na raka ciężarem proszenia o pomoc.
4. Przekaż ubrania do ośrodka chemii
Czy wiesz, że możesz zmienić życie chorego na raka, nawet nie rozmawiając z nim? W każdym mieście są lokalni onkolodzy, którzy przyjmą darowizny w postaci koców, czapek lub szalików. Ze względu na problemy z prywatnością możesz nie być w stanie z nimi rozmawiać, ale możesz porozmawiać z personelem recepcji i zapytać, czy są gotowi przyjąć przedmioty.
5. Kieruj ludzi na sesje chemioterapii
Jest wielu pacjentów poddawanych chemioterapii, którzy nie mają nikogo, kto mógłby nimi prowadzić. Możesz zostawić ulotki, w których możesz to zrobić, lub opublikować na tablicach ogłoszeń społeczności, którym chcesz pomóc. Możesz również zadzwonić do pracownika socjalnego, aby dowiedzieć się, gdzie jest to największe.
6. Daj im znać, że zostały zapamiętane
Nawet pisanie kartek i pozostawianie ich w ośrodkach chemioterapii lub szpitalnych oddziałach chorych na raka na wakacjach może mieć znaczenie dla kogoś, kto przeżywa najbardziej przerażający okres w życiu.
7. Napisz kongresmana
W ciągu ostatniej dekady NIH zmniejszył fundusze na badania nad rakiem, a te mogą jeszcze spaść z powodu proponowanych cięć budżetowych NIH. Zmiany w prawie opieki zdrowotnej spowodowały zamieszanie, a osobom chorym na raka coraz trudniej jest otrzymywać leki, czy to chemioterapię, czy leki wspomagające. Obecnie wstrzymuje się od stosowania niezbędnych leków przeciwbólowych (nawet pacjentom w terminalu), ponieważ lekarze obawiają się „nadmiernego przepisywania”. Niektóre leki przeciw nudnościom są zbyt drogie i firmy ubezpieczeniowe na nie nie pozwalają. Dla wielu osób może to oznaczać ból pod koniec życia. Musimy to zmienić.
8. Słuchaj pacjentów z rakiem
Pamiętaj, że kiedy rozmawiasz z chorym na raka, niekoniecznie czujesz się jak wojownik lub ocalały; nie zawsze chcą (lub potrzebują) mieć pozytywne nastawienie. I nic, co zrobili, od jedzenia cukru po spożywanie przetworzonej żywności, nie spowodowało raka.
Kiedy ktoś ufa ci na tyle, by powiedzieć ci, że ma raka, nie odpowiadaj mu, mówiąc, że jest wojownikiem, ani nie sugeruj, że zrobił coś złego. Po prostu powiedz im, że jest ci przykro, że im się to przytrafiło i że jesteś tutaj, aby słuchać. Ważne jest, aby rozmawiać z nimi jak z przyjaciółmi, kolegami lub bliskimi osobami, którymi zawsze byli. Rak może izolować, ale możesz być tą uspokajającą postacią, która przypomina im, że nie zawsze muszą udawać, że są odważni.
Różowy październik stał się niemal świętem narodowym, z różowymi promocjami wszędzie. Jednak pieniądze przekazane przez firmy często nie trafiają tam, gdzie są najbardziej potrzebne: do chorych na raka z przerzutami. My, nieuleczalni chorzy na raka, jesteśmy twoimi matkami, twoimi siostrami i twoimi babciami i potrzebujemy twojego wsparcia.
Ann Silberman żyje z rakiem piersi w stadium 4 i jest autorką książki Breast Cancer? Ale doktorze… Nienawidzę różu!, który został uznany za jeden z naszych najlepszych blogów na temat raka piersi z przerzutami. Połącz się z nią na Facebooku lub na Twitterze @ButDocIHatePink.
