To, czego chciałem na Dzień Matki przez ostatnie 10 lat, nie jest materialne. Żadnych kwiatów. Żadnej biżuterii. Brak dnia w spa. Mogę szczerze powiedzieć, że nie mam ani jednego materialnego życzenia. To, czego naprawdę pragnę na te wakacje - i nie ma to nawet wspólnego z moimi własnymi dziećmi - to, aby społeczności uznawały niepełnosprawne matki. Jestem matką ze stwardnieniem rozsianym i w ten wyjątkowy dzień chciałbym zobaczyć kilka prostych rzeczy.
Bez osądu, tylko zrozumienie
Chcę zaparkować na odcinku dla niepełnosprawnych bez starszej osoby, która tak się składa, że ma też tabliczkę z upośledzeniem, co daje mi cuchnące oko, ponieważ zająłem zaznaczone miejsce. Mogę wyglądać, jakbym był lepszy od nich, ale jak wygląda chory? Jeśli trzymamy się stereotypów, powinienem być urażony - jestem młodszy i po trzydziestce dostałem diagnozy porażenia czterokońcowego.
Ale odpuszczam, bo nie znam historii tej drugiej osoby, tak jak ona nie zna mojej. Chociaż chciałbym, żeby inni ludzie pomachali i uśmiechnęli się, zamiast robić z góry założenia, kiedy zobaczą, jak parkuję w miejscu dla niepełnosprawnych z moimi dziećmi.
Więcej docenienia ciała
Kolejnym cudem, który chciałbym otrzymać w Dzień Matki, jest moc odrzucenia stwierdzenia „Jestem znudzony”. Chroniczne zmęczenie jest prawdziwe. Mam 110 funtów, ale moja skorupa z łatwością wydaje się 500. Nie mogę podnieść prawej nogi. Weź to od kogoś, kto biegał w maratonach i pracował na dwóch etatach. Teraz moja choroba nie pozwala mojemu ciału na wiele po 17:00. Nie mogę bawić się z dziećmi tak, jak chcą mnie przez większość czasu. Jasne, to śmierdzi. Ale moje motto brzmi: po prostu żyj. Nie ma powodu, żeby się nudzić. Wyjdź na zewnątrz. Kolory się zmieniają. Jest tak wiele do zobaczenia. Baw się ze swoimi dziećmi. Zabierz swoje nastolatki na pokazy.
Wykracza też poza nudę. Jeśli masz ciało, które cię kocha, pokochaj je z powrotem. Uwielbiam to do końca. Kochaj swoje ciało, bez względu na to, ile waży. Bądź dla niego miły.
Stawałem się tylko cienki, kiedy zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane. I nie jest to najłatwiejsza rzecz w nawigacji.
To jest CHORY. To właśnie może zrobić prawdziwa choroba. Nie zawsze jest to fizyczne.
Bez konkurencji
Chcę żyć w świecie, w którym ludzie nie są sceptyczni co do mojej choroby ani nie porównują chorób. Oto pytanie, które słyszę zbyt często:
„Czy naprawdę jesteś TAKI chory?”
Codziennie radzę sobie ze swoim stanem. Ostatnią rzeczą, jaką muszę zrobić, to udowodnić ci, jak bardzo jestem chory. Choroba to nie konkurs. Chciałbym, żeby w Dzień Matki konkurencja odeszła (i trzymała się z daleka) ode mnie.
Prezenty od rodziny
Och, mam mówić o tym, czego chcę od mojej rodziny? To znaczy, co oni mogą dać, czego już nie mają?
Moje dzieci dostosowały dla mnie czas zabawy, kiedy nie mogłem się ruszać. Stałem się mostem w ich grze Lego, leżąc na podłodze, gdy radośnie budowali wokół mnie. To tylko jeden mały przykład z wielu. Mówią też do mnie najsłodsze rzeczy i zawsze rozmawiają ze mną ze świadomością, że jestem czymś więcej niż tylko moją chorobą. Ich marzenia podniosły moje.
Zainspirowali nawet książkę o nich moich dzieci „Zoe Bowie śpiewa, mimo smutnych rzeczy”.
Mój mąż też daje tak wiele. Pracuje w domu, kiedy tylko może, i zawsze wyciąga rękę, kiedy idziemy, żeby nie upaść. Otwiera moje drzwi i wsadza mnie do samochodu. Zwolennicy chorych obok mnie. Tańce!
Więc chociaż moim jedynym życzeniem jest większa świadomość matek żyjących z niepełnosprawnością, to chyba nie potrzebuję niczego więcej od mojej rodziny.
Chociaż… czekolada jest zawsze dobra, prawda?
Jamie Tripp Utitus jest mamą ze stwardnieniem rozsianym. Zaczęła pisać po diagnozie, która doprowadziła ją do zostania niezależną pisarką na pełny etat. O swoim doświadczeniu w radzeniu sobie ze stwardnieniem rozsianym pisze na swoim blogu Ugly Like Me. Śledź jej podróż na Facebooku @JamieUglyLikeMe.
