Arnetta Hollis to pełna werwy Teksańczyka o ciepłym uśmiechu i angażującej osobowości. W 2016 roku miała 31 lat i cieszyła się życiem młodej pary. Niecałe dwa miesiące później zdiagnozowano u niej stwardnienie rozsiane.
Reakcja Arnetty na wiadomość nie była taka, jakiej można się spodziewać. „Jednym z najtrudniejszych i najwspanialszych momentów w moim życiu jest rozpoznanie SM” - wspomina. „Czuję, że nie bez powodu zostałem pobłogosławiony tą chorobą. Bóg nie dał mi tocznia ani innej choroby autoimmunologicznej. Dał mi stwardnienie rozsiane. W rezultacie czuję, że moim życiowym celem jest walka o swoją siłę i stwardnienie rozsiane”.
Healthline spotkała się z Arnettą, aby porozmawiać o diagnozie, która zmieniła jej życie oraz o tym, jak znalazła nadzieję i wsparcie w następnych miesiącach.
Jak otrzymałeś diagnozę SM?
Żyłem normalnie, kiedy pewnego dnia obudziłem się i upadłem. Przez następne trzy dni straciłem zdolność chodzenia, pisania na klawiaturze, prawidłowego używania rąk, a nawet odczuwania temperatury i wrażeń.
Najbardziej niesamowitą częścią tej przerażającej podróży było to, że spotkałem wspaniałego lekarza, który spojrzał na mnie i powiedział mi, że czuła, że mam stwardnienie rozsiane. Zapewniła mnie, że zapewni mi najlepsze możliwe leczenie, chociaż było to przerażające. Od tego momentu nigdy się nie bałem. Właściwie przyjąłem tę diagnozę jako znak, by żyć jeszcze bardziej spełnionym życiem.
Gdzie zwracałeś się o wsparcie w tych pierwszych dniach i tygodniach?
We wczesnych stadiach diagnozy moja rodzina zjednoczyła siły, aby zapewnić mnie, że pomogą mi się zająć. Byłam również otoczona miłością i wsparciem mojego męża, który niestrudzenie pracował, aby zapewnić mi najlepsze dostępne leczenie i opiekę.
Z medycznego punktu widzenia mój neurolog i zespół terapeutyczny byli bardzo oddani opiece nad mną i dostarczaniu mi praktycznych doświadczeń, które pomogły mi przezwyciężyć wiele objawów, z którymi miałem do czynienia.
Udostępnij na Pinterest
Co skłoniło Cię do szukania porad i wsparcia w społecznościach internetowych?
Kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano u mnie SM, byłem na OIT przez sześć dni i na rehabilitacji szpitalnej przez trzy tygodnie. W tym czasie nie miałem nic poza czasem. Wiedziałem, że nie jestem jedyną osobą, która boryka się z tą chorobą, więc zacząłem szukać wsparcia online. Najpierw spojrzałem na Facebooka ze względu na różnorodne grupy, które są dostępne na Facebooku. To tutaj uzyskałem najwięcej wsparcia i informacji.
Co najbardziej pomogło Ci w tych społecznościach internetowych?
Moi rówieśnicy wspierali mnie w sposób, w jaki moja rodzina i przyjaciele nie mogli. Nie chodzi o to, że moja rodzina i przyjaciele nie chcieli mnie bardziej wspierać, to po prostu fakt, że - ponieważ są zaangażowani emocjonalnie - przetwarzali tę diagnozę tak jak ja.
Moi rówieśnicy ze stwardnieniem rozsianym żyją i / lub pracują z tą chorobą codziennie, więc znają dobre, złe i brzydkie i byli w stanie wspierać mnie w tym względzie.
Udostępnij na Pinterest
Czy zaskoczył Cię poziom otwartości ludzi w tych społecznościach?
Ludzie w społecznościach internetowych są dość otwarci. Omawiany jest każdy temat - planowanie finansowe, podróże i ogólnie rzecz biorąc, jak wieść wspaniałe życie - i wiele osób włącza się do dyskusji. Na początku mnie to zaskoczyło, ale im więcej mam objawów, tym bardziej polegam na tych wspaniałych społecznościach.
Czy jest jakaś osoba, którą spotkałeś w jednej z tych społeczności, która Cię inspiruje?
Jenn to osoba, którą poznałem na MS Buddy, a jej historia inspiruje mnie do tego, by nigdy się nie poddawać. Ma stwardnienie rozsiane i kilka innych wyniszczających chorób. Chociaż cierpi na te choroby, udało jej się wychować własne rodzeństwo, a teraz własne dzieci.
Rząd odmówił jej zasiłku z tytułu niezdolności do pracy, ponieważ nie spełnia ona minimalnego warunku kredytu pracowniczego, ale mimo to pracuje, kiedy może i nadal walczy. Jest po prostu niesamowitą kobietą i podziwiam jej siłę i wytrwałość.
Dlaczego ważna jest dla Ciebie możliwość bezpośredniego kontaktu z innymi osobami z SM?
Ponieważ rozumieją. Mówiąc najprościej, rozumieją. Kiedy wyjaśniam moje objawy lub uczucia rodzinie i przyjaciołom, to jak rozmowa z tablicą, ponieważ nie rozumieją, jak to jest. Rozmowa z osobami chorymi na SM jest jak przebywanie w otwartym pomieszczeniu z wszystkimi oczami, uszami i uwagą na dany temat: SM.
Co byś powiedział komuś, kto niedawno zdiagnozował SM?
Moja ulubiona rada dla kogoś, kto został niedawno zdiagnozowany, brzmi: pogrzeb swoje stare życie. Życzymy pogrzebu i żałoby po starym życiu. Następnie wstań. Przyjmij i pokochaj nowe życie, które masz. Jeśli przyjmiesz swoje nowe życie, znajdziesz siłę i wytrzymałość, o których nigdy nie wiedziałeś, że masz.
Na całym świecie z SM choruje około 2,5 miliona osób, a co tydzień w samych Stanach Zjednoczonych diagnozuje się tę chorobę u 200 kolejnych osób. Dla wielu z tych osób społeczności internetowe są podstawowym źródłem wsparcia i porad, które są żywe, osobiste i prawdziwe. Czy masz SM? Sprawdź naszą społeczność Living with SM na Facebooku i połącz się z najlepszymi blogerami MS!
