Jak przewlekła choroba nauczyła nas bycia obrońcami siebie
Olivia Arganaraz i ja zaczęliśmy miesiączkę w wieku 11 lat. Cierpiałyśmy potworne skurcze i inne objawy, które przeszkadzały nam w życiu. Żadne z nas nie szukało pomocy, dopóki nie osiągnęliśmy dwudziestki.
Chociaż cierpiałyśmy, myśleliśmy, że menstruacja to tylko część bycia dziewczyną. Jako dorośli zdaliśmy sobie sprawę, że spędzanie dni w łóżku podczas miesiączki lub w połowie cyklu nie było normalne. Coś było nie tak.
Ostatecznie oboje zdiagnozowano endometriozę, w skrócie nazywaną też endometriozą. Zdiagnozowano mnie w ciągu kilku miesięcy, ale diagnoza Olivii zajęła prawie dziesięć lat. W przypadku wielu kobiet opóźniona diagnoza jest znacznie częstsza.
Według American Congress of Obstetricians and Gynecologists około 1 na 10 kobiet ma endometriozę. Nie ma znanego lekarstwa na endo, tylko opcje leczenia i uśmierzanie bólu. To niewidzialna choroba. Często wyglądamy zdrowo, nawet gdy odczuwamy ból.
Dlatego tak ważne jest, aby rozmawiać o tym, przez co przechodzimy, abyśmy mogli zaoferować wsparcie, uczyć się od siebie nawzajem i wiedzieć, że nie jesteśmy sami.
Olivia jest 32-letnią studentką psychologii na Antioch University, mieszka w Silver Lake w Kalifornii. Jestem 38-letnim niezależnym pisarzem i redaktorem z Nashville w stanie Tennessee. Ta rozmowa została zredagowana dla zwięzłości i jasności.
Nigdy się nie spotkaliśmy, ale nasza rozmowa natychmiast nas połączyła
Olivia: Poszłam na marsz endometriozy i z rozmów, w których uczestniczyłam, oraz rozmów, które prowadziłam z innymi kobietami z endometriozą, wydaje się dość typowym doświadczeniem, że rozpoznanie zajmuje dobre 10 lat lub dłużej. Spędziłem wiele lat, obserwując lekarzy z powodu moich objawów i odrzucenia.
Jennifer: Diagnoza czy nie, lekarze po prostu nie traktują cię poważnie. Pewien lekarz z izby przyjęć powiedział mi kiedyś: „Nie bierzesz forda do salonu Chevy”. Ginekolog położniczy, który pierwotnie zdiagnozował mnie, gdy miałam 21 lat, powiedział mi, że mam zajść w ciążę jako lekarstwo. Pomyślałem: Cokolwiek oprócz tego! Składałem podanie do szkoły średniej.
O: Zapytano mnie, czy mam terapeutę, ponieważ być może moje „problemy” mają podłoże psychologiczne! Trudno mi się dowiedzieć, jak lekarz może tak zareagować na osobę opisującą ból tak ogromny, że omdlewa w łazienkach na lotnisku, w kinie i samotnie we własnej kuchni o 5 rano.
J: Twoja historia przyprawia mnie o łzawienie i przepraszam za to, przez co przechodzisz. Miałem podobne doświadczenia. Miałem pięć operacji laparoskopowych w ciągu 14 lat w celu wycięcia narośli. Kontynuowałem laparoskopie, ponieważ zawsze miałem nawrót narośli, a wraz z tym obawę o zrosty. Miałem też komplikacje z torbielami jajników. Żadna z laparoskopii nie pomogła złagodzić bólu.
O: Po prostu nie mogę sobie wyobrazić przechodzenia przez tyle operacji. Chociaż wiem, że zawsze istnieje możliwość, że w przyszłości będę potrzebować więcej. W lutym przeszedłem operację laparoskopową, podczas której wycięto mi zrosty i narośla oraz usunięto wyrostek robaczkowy. Usunięto mi wyrostek robaczkowy, ponieważ przykleił się do jajnika. Niestety ból nie ustąpił. Jaki jest twój ból dzisiaj?
J: Przez lata prosiłem moich lekarzy o histerektomię, ale odmawiali, twierdząc, że jestem za młoda i nie jestem jeszcze w stanie podjąć decyzji, czy chcę mieć dzieci. Tak wkurzające! W końcu miałam histerektomię zaledwie siedem miesięcy temu, po wyczerpaniu wszystkich innych opcji. Przyniosło mi więcej ulgi niż cokolwiek innego, chociaż to nie jest lekarstwo.
O: Jestem tak sfrustrowany i przykro, że słyszę o lekarzach odmawiających histerektomii. Jest to zgodne z dyskusją, jaką prowadziliśmy na temat lekarzy, którzy negują wiele z tego, czego doświadczają kobiety z endometriozą. Mówiąc nie, mówią nam, że są ekspertami od naszych własnych ciał, co bynajmniej nie jest prawdą.
Dzielenie się wskazówkami i trikami dotyczącymi leczenia bólu
J: Wystarczająco trudno jest żyć z bólem, ale potem też zostajemy odepchnięci i źle potraktowani. Co twój lekarz sugeruje jako następny krok dla ciebie?
O: Mój ginekolog powiedział mi, że powinnam zajrzeć do medycznej menopauzy lub zacząć leczyć przewlekły ból. Wspomniała również o zajściu w ciążę.
J: Próbowałam zastrzyków wywołać przejściową menopauzę, kiedy miałam 22 lata, ale efekty uboczne były okropne, więc rzuciłam. Leczenie bólu naprawdę stało się moją jedyną opcją. Próbowałem różnych środków przeciwzapalnych, rozluźniających mięśnie, a nawet leków przeciwbólowych opioidowych podczas naprawdę ciężkich dni. Moja lista recept jest żenująca. Zawsze boję się, że nowy lekarz lub farmaceuta zarzuci mi nałóg narkotykowy. Leki przeciwdrgawkowe przyniosły największą ulgę i jestem wdzięczny, że znalazłem lekarza, który przepisuje je do użytku poza wskazaniami.
O: Miałem akupunkturę z dobrymi wynikami. Odkryłem również, kontaktując się z innymi kobietami z endometriozą, że dieta ma ogromny wpływ na lepsze samopoczucie. Chociaż to pomogło w moim zapaleniu, przez wiele dni nadal odczuwam paraliżujący ból. Czy próbowałeś diet lub alternatywnych terapii?
J: Jestem wegetarianką i bez glutenu. Zacząłem biegać w wieku około dwudziestu kilku lat i myślę, że to pomogło w łagodzeniu bólu, dzięki endorfinom, ruchowi i samemu pomysłowi poświęcenia czasu na zrobienie dla siebie przyjemnej rzeczy. Zawsze czułem taką utratę kontroli nad swoim życiem z tą chorobą, a bieganie i treningi do wyścigów dawały mi trochę tej kontroli.
O: Mam to, co nazywają endo brzuch dość często, chociaż wraz ze zmianami w mojej diecie jest to coraz rzadsze. Biorę probiotyki i enzymy trawienne, aby pomóc w wzdęciach. To może stać się tak bolesne, że jestem całkowicie niepełnosprawny.
J: Brzuch endo jest bolesny, ale do głowy przychodzi też idea obrazu ciała. Zmagałem się z tym. Wiem, że wyglądam dobrze, ale czasami trudno w to uwierzyć, gdy masz silny ból brzucha i obrzęk. Zmienia twoje postrzeganie.
Potężny sposób, w jaki endometrioza wpływa na kobiecość i tożsamość
O: Jak histerektomia wpłynęła na Ciebie i Twój związek z kobiecością? Zawsze chciałem mieć dzieci, ale ta diagnoza pomogła mi odkryć, dlaczego iw jaki sposób mogę być rozczarowany, jeśli nie mogę. Ponieważ ból i potencjalny niedobór testosteronu odbierają mi większość mojego popędu seksualnego, musiałam naprawdę sprawdzić, co to znaczy być kobietą.
J: To takie dobre pytanie. Nigdy nie chciałam mieć dzieci, więc nigdy nie myślałam o macierzyństwie jako o czymś, co określiłoby mnie jako kobietę. Rozumiem jednak, że dla kobiet, które chcą być matkami, jest to duża część ich tożsamości i jak trudno jest odpuścić, skoro płodność jest problemem. Myślę, że bardziej zmagałem się z pomysłem utraty młodości poprzez rezygnację z narządów rodzących. Jak jeszcze endo wpłynęło na twoje życie?
O: Nie mogę w tej chwili myśleć o niczym, co nie daje efektu endo.
J: Masz rację. Dla mnie ogromna frustracja pojawia się, gdy przeszkadza mi w karierze. Przez długi czas pracowałem jako redaktor zarządzający w wydawnictwie magazynowym, ale w końcu zostałem wolnym strzelcem, dzięki czemu mogłem mieć większą elastyczność w bólu. Wcześniej rzadko brałem urlop, ponieważ zjadały je dni choroby. Z drugiej strony, jako wolny strzelec, nie zarabiam, jeśli nie pracuję, więc wzięcie czasu wolnego od pracy na operację lub kiedy jestem chory to również walka.
O: Uważam, że ponieważ z zewnątrz mogę wyglądać dobrze, ludziom trudniej jest pojąć ból, w jakim mogę być w każdej chwili. Zwykle mam zabawną reakcję na to, kiedy zachowuję się tak, jakbym był w porządku! To często się odwraca i całymi dniami jestem przykuty do łóżka.
J: Robię to samo! Jedną z najtrudniejszych rzeczy jest dla mnie nawigacja i nauczenie się, że mam ograniczenia. Nie będę taki jak wszyscy. Jestem na specjalnej diecie. Staram się dbać o swoje ciało. Muszę trzymać się pewnych rutynowych czynności lub płacić za to zmęczeniem i bólem. Muszę dbać o zdrowie dzięki wizytom lekarskim. Muszę przeznaczyć środki na nagłe przypadki medyczne. Wszystko to może wydawać się przytłaczające.
Choroba przewlekła może stać się pracą na pełny etat, więc musiałem nauczyć się słowa nie. Czasami nie chcę dodawać więcej do mojego talerza, nawet gdy aktywność jest fajna. Jednocześnie staram się nie pozwolić, aby endometrioza mnie powstrzymała, kiedy jest coś, co naprawdę chcę zrobić, na przykład wybrać się na wycieczkę. Po prostu musiałem stać się bardziej świadomym z czasem.
O: Tak, życie z endometriozą stało się bardziej emocjonalną podróżą niż cokolwiek innego. Chodzi o nawigację po moim ciele i czasie w sposób celowy. Ta dyskusja była dla mnie potężna, podkreślając te rzeczy jako dbanie o siebie i opowiadanie się za sobą, a nie jako ciężary i przypomnienia o życiu, które miałem lub chcę żyć. W tej chwili jest to trudne - ale nie zawsze tak było i nie zawsze będzie.
J: Bardzo się cieszę, że ta dyskusja dodała siły. Odbijanie pomysłów od kogoś, kto przechodzi przez to, przez co przechodzę, jest niezwykle pomocne i kojące. Łatwo jest wpaść w pułapkę nastawienia „biada mi”, które może być niebezpieczne dla naszego samopoczucia.
Endometrioza nauczyła mnie wiele o dbaniu o siebie, stawaniu w obronie siebie, gdy jest to konieczne, i kierowaniu własnym życiem. Nie zawsze jest łatwo utrzymać pozytywne nastawienie, ale było to dla mnie koło ratunkowe.
Dziękuję za rozmowę i życzę wszystkiego najlepszego w znalezieniu ulgi w bólu. Zawsze jestem tu, żeby słuchać, jeśli potrzebujesz ucha.
O: Wspaniale było z tobą porozmawiać. Jest to potężne przypomnienie, jak ważne jest samoobrony w przypadku choroby tak izolującej jak endometrioza. Łączenie się z innymi kobietami z endometriozą daje mi nadzieję i wsparcie w trudnych chwilach. Dziękuję, że pozwoliłeś mi być częścią tego i dałeś mi możliwość podzielenia się moją historią z innymi kobietami.
Jennifer Chesak jest niezależną redaktorką książek i instruktorką pisania z Nashville. Pisze także o przygodach, podróżach, fitness i zdrowiu w kilku publikacjach krajowych. Uzyskała tytuł magistra dziennikarstwa z Northwestern's Medill i pracuje nad swoją pierwszą powieścią fabularną, której akcja dzieje się w jej rodzinnym stanie Dakota Północna.
