Zdrowie i dobre samopoczucie dotykają każdego z nas inaczej. To historia jednej osoby
Spójrzmy prawdzie w oczy: wychowywanie dziecka może być jak pole minowe.
Zazwyczaj rodzice mogą zwrócić się do rodziny i przyjaciół o radę i zapewnienie, wiedząc, że prawdopodobnie napotkali podobny problem i będą mieli kilka słów mądrości - lub przynajmniej dżinu i sera! Ten rodzaj wsparcia działa dobrze, gdy Twoje dziecko jest neurotypowe.
Ale kiedy twoje dziecko jest bardziej wyjątkowe niż większość, dokąd się wtedy zwracasz? Kto pomaga, gdy uniwersalne porady dla rodziców po prostu nie działają dla Twojego dziecka?
Z tego i wielu innych powodów bycie rodzicem dziecka z autyzmem może czasami powodować poczucie samotności.
Obawy, które masz jako rodzic z autyzmem, są tak różne od typowych zmartwień innych rodziców.
Wiem, bo jestem oboje rodzicami.
Moje bliźniaki urodziły się w wieku 32 tygodni. Wraz z ich przedwczesnym przybyciem pojawiło się mnóstwo pytań i obaw.
Powiedziano mi, że jeden z moich chłopców, Harry, miał rzadką chorobę czaszkowo-twarzową zwaną zespołem Goldenhara, co oznacza, że połowa jego twarzy nigdy się nie rozwinęła. Posiadanie syna ze specjalnym stanem pogrążyło mnie w świecie poczucia winy i żalu.
Potem, kiedy Harry miał dwa lata, zdiagnozowano u niego również autyzm. Mój drugi syn i bliźniak Harry'ego, Oliver, nie ma autyzmu.
Znam więc triumfy, wyzwania i obawy związane z wychowywaniem dziecka neurotypowego i niezwykłego.
W przypadku Olivera martwię się o pocieszenie go przez nieuniknione zawody serca. Mam nadzieję, że będę w stanie go wesprzeć w trudach egzaminów, poszukiwań pracy i przyjaźni.
Moi przyjaciele rozumieją te zmartwienia, ponieważ większość z nich podziela. Na razie możemy porozmawiać o naszych doświadczeniach przy kawie i śmiać się z naszych obaw.
Moje obawy o Harry'ego są bardzo różne.
Nie dzielę się nimi tak chętnie, częściowo dlatego, że moi przyjaciele nie rozumieją - pomimo ich najlepszych prób - a częściowo dlatego, że wyrażanie moich najgłębszych obaw daje im życie, a czasami nie jestem w stanie z nimi walczyć.
Chociaż wiem, że moje obawy o Olivera znajdą swoje własne rozwiązanie, nie mam takiego samego spokoju umysłu co do Harry'ego.
Aby stłumić moje zmartwienia, skupiam się na miłości, którą darzę Harry'ego i radości, jaką wniósł do mojego świata, a nie tylko na wyzwaniach.
Mimo to chcę, aby inni rodzice z autyzmem wiedzieli, że nie są sami. Oto niektóre z moich zmartwień o Harry'ego, które zrozumie wielu rodziców autystycznych.
1. Czy robię dla niego wystarczająco dużo?
Nieustannie staram się znaleźć równowagę między pomaganiem Harry'emu a promowaniem jego niezależności.
Zrezygnowałem z kariery nauczyciela, aby być bardziej dostępnym na jego spotkania i operacje.
Walczę, aby zapewnić mu dostęp do usług, na które zasługuje.
Zabieram go na cały dzień, nawet gdy wiem, że może się załamać na nieznanym terytorium, ponieważ chcę, aby doświadczył życia, odkrywał otaczający go świat i tworzył wspomnienia.
Ale jest podejrzliwy głos, który mówi, że powinienem zrobić więcej. Że są inne rzeczy, na które zasługuje, a których nie zapewniam.
Zrobiłbym absolutnie wszystko, aby Harry mógł żyć pełnią i szczęśliwym życiem tak długo, jak to możliwe. A jednak czasami czuję, że go zawodzę, jakbym nie wystarczał.
W te dni staram się przypomnieć sobie, że wszyscy rodzice, niezależnie od tego, czy wychowują niezwykłe dzieci, czy nie, muszą pogodzić się z byciem doskonale niedoskonałym.
Wszystko, co mogę zrobić, to wszystko, co mogę i muszę ufać, że Harry będzie zadowolony z moich proaktywnych wysiłków, aby pomóc mu żyć jak najbogatszym życiem.
2. Jak rozwiną się jego umiejętności komunikacyjne?
Chociaż technicznie jest niewerbalny, Harry zna sporo słów i dobrze ich używa, ale daleko mu do prowadzenia rozmowy.
Reaguje na dane mu opcje, a wiele jego przemówień jest po prostu echem tego, co usłyszał od innych, w tym dziwne przekleństwa z wypadku samochodowego, za które winię jego tatę - zdecydowanie nie mnie.
W najlepszym przypadku Harry może dokonywać wyborów dotyczących jedzenia, które je, ubrań, które nosi, i miejsc, które odwiedzamy.
W najgorszym przypadku potrzebuje tłumacza, który rozumie jego indywidualny styl rozmowy.
Czy zawsze będzie zależny od kogoś innego, kto będzie rozumiał otaczający go świat i wchodził z nim w interakcje? Czy zawsze będzie mu obca wolność, jaką daje język?
Naprawdę mam nadzieję, że nie, ale jeśli autyzm czegoś mnie nauczył, to wszystko, co możesz zrobić, to czekać i mieć nadzieję.
Harry przez całe życie zaskakiwał mnie swoim rozwojem.
Akceptuję go takim, jakim jest, ale nigdy nie powstrzymuje mnie to od wiary, że może przekroczyć wszelkie oczekiwania i ponownie zaskoczyć mnie w pewnym momencie swoim rozwojem językowym.
3. Jak poradzi sobie z przejściem do dorosłości?
Prowadzę teraz rozmowy z Harrym na temat dojrzewania, gdy przechodzi przez okres dojrzewania, ale co się dzieje, gdy nie możesz wyjaśnić swoich uczuć?
Jak radzisz sobie z nieoczekiwanymi wahaniami nastroju, nowymi i dziwnymi wrażeniami oraz zmianami w wyglądzie?
Wydaje się niesprawiedliwe, że ciało Harry'ego się rozwija, ale jego zrozumienie nie jest na to gotowe.
Jak go uspokoić i wyjaśnić, że to, co czuje, jest całkowicie naturalne, kiedy nie może mi powiedzieć, czy walczy? Jak ta walka przejawi się bez ujścia rozmowy?
Ponownie, mogę tylko mieć nadzieję, że robię wystarczająco dużo, aktywnie ucząc go zmian, których należy się spodziewać.
Humor jest również dla mnie główną strategią radzenia sobie. Zawsze staram się znaleźć zabawną stronę sytuacji, w której mogę.
I uwierz mi, nawet w najtrudniejszych sytuacjach jest okazja do beztroskiego humoru, który pomoże Ci iść do przodu.
4. Jaką będzie miał przyszłość?
Martwię się, co się stanie, gdy mój chłopiec stanie się dorosły na świecie.
Jak niezależnie będzie w stanie doświadczać otaczającego go świata i jak bardzo będzie mógł się nim cieszyć, jeśli będzie potrzebował kogoś przez cały czas? Czy on kiedykolwiek będzie pracował? Czy kiedykolwiek pozna prawdziwą przyjaźń lub doświadczy miłości partnera?
Czy mój inaczej wyglądający chłopiec, który uwielbia podskakiwać i trzepotać, zostanie zaakceptowany przez społeczeństwo, które ocenia ludzi tak bardzo po wyglądzie?
Przyszłość Harry'ego jest tak niepewna - przejrzenie wszystkich możliwych opcji nie jest pomocne. Jedyne, co mogę zrobić, to zrobić wszystko, co w mojej mocy, aby zapewnić mu życie, na jakie zasługuje, i cieszyć się całym czasem, który mogę teraz spędzić z oboma moimi chłopcami.
5. Czy będę musiał pozwolić mu odejść?
Chcę, żeby Harry zawsze ze mną mieszkał. Chcę, żeby był w naszym domu, gdzie czuje się całkowicie zrelaksowany, a jego wybuchy są tak samo mile widziane jak jego śmiech.
Chcę go chronić przed światem, który może wykorzystać wrażliwych ludzi.
Ale chociaż chcę wiedzieć, że jest zawsze bezpieczny, martwię się, że będę musiał walczyć z nim z powrotem do łóżka o 3 nad ranem, kiedy mam 66 lat, a on 40.
Jak sobie poradzę, gdy będzie większy i silniejszy? Czy jego załamania kiedykolwiek staną się dla mnie za bardzo w odległej przyszłości?
Alternatywą jest zobaczenie go jak żyje w specjalistycznym mieszkaniu. W tej chwili nie mogę znieść myśli o tym.
Podobnie jak w przypadku większości moich lęków o Harry'ego, nie muszę dziś o tym myśleć, ale wiem, że jest to rzeczywistość, którą pewnego dnia będę musiał rozważyć.
6. Czy kiedykolwiek naprawdę zrozumie, jak bardzo jest kochany?
Mówię Harry'emu, że go kocham co najmniej pięć razy dziennie. Czasami jego odpowiedzią jest ogłuszająca cisza. Czasami chichocze, a czasami po prostu powtarza moje oświadczenie.
Czy Harry słyszy moje słowa w ten sam sposób, w jaki słyszy moje polecenia, aby założyć buty lub zjeść tosty?
Czy to tylko dźwięki, które ja wydaję, czy on rzeczywiście rozumie, co kryje się za tym zdaniem?
Bardzo chcę, żeby wiedział, jak bardzo go uwielbiam, ale nie mam możliwości dowiedzenia się, czy to robi, czy kiedykolwiek to zrobi.
Marzę o dniu, w którym Harry odwraca się do mnie i mówi „kocham cię” bez podpowiedzi. Ale cieszę się też z naszego szczególnego związku, w którym słowa często nie są potrzebne, aby wyrazić nasze uczucia.
7. Co się stanie, gdy umrę?
To jest mój największy strach. Co się stanie z moim chłopcem, gdy mnie tu nie będzie? Nikt go nie zna tak jak ja.
Oczywiście ma rodzinę i pracowników w szkole, którzy znają jego zwyczaje i drobne dziwactwa osobowości. Ale znam jego serce.
Wiem tak dużo o tym, co myśli i czuje mój chłopiec, nawet nie potrzebując żadnych słów.
Chociaż bardzo mi się podoba ta szczególna więź, którą dzielimy, oddałbym wszystko, by móc zamknąć tę magię i przekazać ją, gdy będę musiała go zostawić.
Kto kiedykolwiek pokocha go tak zawzięcie jak ja? Moje serce pęknie, by go opuścić.
Czasami po prostu musisz stawić czoła swoim demonom, wiedząc, że koniec końców tak będzie najlepiej.
Niedawno zacząłem się zastanawiać, co stanie się z Harrym, kiedy umrę. W Wielkiej Brytanii działa wielka organizacja charytatywna o nazwie Sense, która ma świetne zasoby i porady. Mam nadzieję, że przygotowanie się na naszą przyszłość teraz da mi więcej spokoju.
Praca przez dodatkowe lęki dla niezwykłych dzieci
Żaden z tych obaw o Harry'ego nie dotyczy Olivera. Żadnego z nich nie odczuła moja własna matka.
Obawy rodzica z autyzmem są tak wyjątkowe i złożone, jak same nasze dzieci.
Nie wiem, jak potoczy się życie dla nas wszystkich i czy moje obawy będą uzasadnione. Ale wiem, że na każde zmartwienie, które nie pozwala mi zasnąć w nocy, w każdym z nas jest odporność i siła, by iść dalej.
Dla rodziców autystycznych naszą determinacją, aby zapewnić naszym dzieciom jak najlepsze życie, jest nasza zbroja.
Koncentrując się na jednym dniu, napędza nas miłość bardziej zaciekła niż cokolwiek innego - aw moim przypadku gin i ser!
Udostępnij na Pinterest
Charlie jest mamą bliźniaków, Olivera i Harry'ego. Harry urodził się z rzadką chorobą twarzoczaszki zwaną zespołem Goldenhara i jest również autystyczna, więc życie jest tak samo wymagające, jak czasami satysfakcjonujące. Charlie jest nauczycielem w niepełnym wymiarze godzin, autorem książki „Our Altered Life”, blogerem i założycielem organizacji charytatywnej More Than a Face, która stara się zwiększyć świadomość zniekształcenia twarzy. Kiedy nie pracuje, lubi spędzać czas z przyjaciółmi rodziny, jedząc ser i pijąc gin!
