Byłam bardzo zmartwiona, kiedy mój mąż po raz pierwszy powiedział mi, że wie, że coś jest z nim nie tak. Był muzykiem i jednej nocy na koncercie nie mógł grać na gitarze. Jego palce zamarzły. Zaczęliśmy szukać lekarza, ale w głębi duszy wiedzieliśmy, co to jest. Jego matka miała chorobę Parkinsona i po prostu wiedzieliśmy.
Kiedy w 2004 roku otrzymaliśmy oficjalną diagnozę, czułam tylko strach. Ten strach wziął górę i nigdy nie odszedł. Naprawdę trudno jest owinąć głowę. Jaka będzie przyszłość? Czy mogłabym być kobietą mężatką kogoś z chorobą Parkinsona? Czy mogę być opiekunem? Czy będę wystarczająco silny? Czy byłbym wystarczająco bezinteresowny? To był jeden z moich głównych obaw. W rzeczywistości boję się tego bardziej niż kiedykolwiek.
W tamtym czasie nie było zbyt wielu informacji o lekach i leczeniu, ale starałem się uczyć się tak dużo, jak tylko mogłem. Zaczęliśmy chodzić do grup wsparcia, aby dowiedzieć się, czego się spodziewać, ale to było niezwykle przygnębiające dla mojego męża. Był w tym czasie w dobrej formie, a ludzie w grupach wsparcia nie. Mój mąż powiedział mi: „Nie chcę już jechać. Nie chcę wpaść w depresję. Nie jestem do nich podobny”. Więc przestaliśmy jechać.
Czuję się bardzo szczęśliwy, że mój mąż podszedł do diagnozy. Był przygnębiony przez bardzo krótki czas, ale ostatecznie zdecydował się odebrać życie za rogi i cieszyć się każdą chwilą. Jego praca była dla niego bardzo ważna, ale po diagnozie na pierwszym miejscu stała rodzina. To było ogromne. Naprawdę zaczął nas doceniać. Jego pozytywność była inspirująca.
Zostaliśmy pobłogosławieni wieloma wspaniałymi latami, ale kilka ostatnich było wyzwaniem. Jego dyskineza jest teraz bardzo zła. Bardzo spada. Pomaganie mu może być frustrujące, ponieważ nienawidzi pomocy. Wyrzuci to na mnie. Jeśli spróbuję pomóc mu na wózku inwalidzkim, a nie jestem doskonały, wrzeszczy na mnie. Wkurza mnie, więc używam humoru. Zrobię żart. Ale jestem niespokojny. Denerwuję się, że nie wykonam dobrej roboty. Czuję to dużo.
Muszę też podjąć wszystkie decyzje teraz, a ta część jest bardzo trudna. Mój mąż podejmował decyzje, ale już nie może. W 2017 roku zdiagnozowano demencję z chorobą Parkinsona. Jedną z trudniejszych rzeczy jest wiedza, na co mogę mu pozwolić, a czego nie. Co mam zabrać? Niedawno kupił samochód bez mojej zgody, więc czy mogę odebrać mu jego kartę kredytową? Nie chcę odbierać jego dumy ani tego, co go uszczęśliwia, ale z tej samej strony chcę go chronić.
Staram się nie myśleć o emocjach. Są tam; Po prostu ich nie wyrażam. Wiem, że to wpływa na mnie fizycznie. Moje ciśnienie krwi jest wyższe i jestem cięższa. Nie dbam o siebie tak, jak kiedyś. Jestem w trybie gaszenia pożarów dla innych ludzi. Wyciągam je jeden po drugim. Jeśli zostanie mi trochę czasu dla siebie, pójdę na spacer lub popływać. Chciałbym, żeby ktoś pomógł mi w zrozumieniu mechanizmów radzenia sobie, ale nie potrzebuję, aby ludzie mówili mi, żebym miał czas dla siebie. Wiem, że muszę to zrobić, to kwestia znalezienia tego czasu.
Jeśli to czytasz, a u Twojej ukochanej osoby niedawno zdiagnozowano chorobę Parkinsona, spróbuj nie myśleć ani nie martwić się o przyszłość tej choroby. To najlepsza rzecz, jaką możesz zrobić dla siebie i ukochanej osoby. Ciesz się każdą sekundą, którą masz, i rób jak najwięcej planów na razie.
Jestem smutny, że nie będę miał „szczęśliwego życia”, a także czuję się bardzo winny, że nie miałem cierpliwości, by pomóc mojej teściowej, kiedy żyła i żyła z chorobą. Tak mało było wtedy wiadomo. Tylko tego żałuję, chociaż czuję, że w przyszłości będę tego żałować więcej, gdy stan mojego męża się pogarsza.
Myślę, że to niesamowite, że mieliśmy tyle lat i mogliśmy robić to, co robiliśmy. Byliśmy na niesamowitych wakacjach i jako rodzina mamy teraz wspaniałe wspomnienia. Jestem wdzięczna za te wspomnienia.
Szczerze, Abbe Aroshas
Abbe Aroshas urodził się i wychował w Rockaway w Nowym Jorku. Ukończyła szkołę średnią jako salutatorka i studiowała na Brandies University, gdzie uzyskała tytuł licencjata. Kontynuowała studia na Columbia University i uzyskała tytuł doktora stomatologii. Ma trzy córki, a obecnie mieszka w Boca Raton na Florydzie ze swoim mężem Izaakiem i ich jamnikiem Smokey Moe.
