Niewiele osób jest przygotowanych na rozpoznanie stwardnienia rozsianego (SM). Ci, którzy to robią, nie są jednak sami. Według Fundacji Stwardnienia Rozsianego na całym świecie żyje ponad 2,5 miliona osób z SM.
Wiele pytań dotyczących nowej diagnozy jest normalne. Uzyskanie odpowiedzi na pytania i poznanie choroby pomaga wielu ludziom poczuć się upoważnionymi do radzenia sobie z SM.
Oto kilka pytań, które należy zadać lekarzowi podczas następnej wizyty.
Jakie objawy będę doświadczać?
Prawdopodobnie to właśnie objawy pomogły lekarzowi zdiagnozować stwardnienie rozsiane. Nie u każdego występują takie same objawy, więc trudno przewidzieć, jak będzie postępować Twoja choroba lub jakie dokładnie objawy będziesz odczuwać. Twoje objawy będą również zależeć od lokalizacji dotkniętych włókien nerwowych.
Typowe oznaki i objawy SM obejmują:
- drętwienie lub osłabienie, zwykle dotykające jednej strony ciała na raz
- bolesny ruch oczu
- utrata lub zaburzenia widzenia, zwykle w jednym oku
- ekstremalne zmęczenie
- uczucie mrowienia lub „kłucia”
- ból
- wrażenia porażenia prądem, często podczas poruszania szyją
- drżenie
- problemy z równowagą
- zawroty głowy lub zawroty głowy
- problemy z jelitami i pęcherzem
- bełkotliwa wymowa
Chociaż nie można przewidzieć dokładnego przebiegu choroby, National MS Society informuje, że 85 procent osób ze stwardnieniem rozsianym ma rzutowo-remisyjną postać stwardnienia rozsianego (RRMS). RRMS charakteryzuje się nawrotem objawów, po którym następuje okres remisji, który może trwać miesiące lub nawet lata. Te nawroty są również nazywane zaostrzeniami lub zaostrzeniami.
Osoby z pierwotnie postępującym SM na ogół odczuwają nasilenie objawów przez wiele lat, bez okresów nawrotów. Oba typy SM mają podobne protokoły leczenia.
Jak SM wpływa na oczekiwaną długość życia?
Większość osób chorujących na SM żyje długo i wydajnie. Średnio osoby z SM żyją o około siedem lat krócej niż ogólna populacja USA. Zwiększona wiedza na temat ogólnego stanu zdrowia i opieki profilaktycznej poprawia wyniki.
Uważa się, że różnica w oczekiwanej długości życia jest spowodowana powikłaniami ciężkiego SM, takimi jak problemy z połykaniem oraz infekcje klatki piersiowej i pęcherza. Z ostrożnością i uwagą mającą na celu zmniejszenie tych powikłań, mogą one stanowić mniejsze ryzyko dla osób. Plany odnowy biologicznej, które pomagają zmniejszyć ryzyko chorób serca i udaru, również przyczyniają się do wydłużenia oczekiwanej długości życia.
Jakie mam opcje leczenia?
Obecnie nie ma lekarstwa na SM, ale dostępnych jest wiele skutecznych leków. Twoje opcje leczenia zależą częściowo od tego, czy otrzymasz diagnozę pierwotnie postępującego lub ustępującego nawrotu SM. W każdym przypadku trzy główne cele leczenia to:
- zmodyfikować przebieg choroby przez spowolnienie aktywności SM na dłuższe okresy remisji
- leczyć ataki lub nawroty
- radzić sobie z objawami
Ocrelizumab (Ocrevus) jest lekiem zatwierdzonym przez FDA, który spowalnia nasilanie się objawów w pierwotnie postępującym SM. Lekarz może również przepisać okrelizumab, jeśli pacjent ma remisyjną postać SM. Od maja 2018 r. Okrelizumab jest jedyną dostępną terapią modyfikującą przebieg choroby (DMT) w przypadku pierwotnie postępującego SM.
W przypadku SM ustępującej choroby, pierwszą linią leczenia jest zwykle kilka innych DMT. Ponieważ SM jest chorobą autoimmunologiczną, leki te na ogół działają na odpowiedź autoimmunologiczną w celu zmniejszenia częstotliwości i nasilenia nawrotów. Niektóre DMT są podawane przez lekarza we wlewie dożylnym, podczas gdy inne są podawane we wstrzyknięciach w domu. Interferony beta są powszechnie przepisywane w celu zmniejszenia ryzyka nawrotu. Są one podawane przez wstrzyknięcie pod skórę.
Oprócz radzenia sobie z progresją, wiele osób żyjących ze stwardnieniem rozsianym przyjmuje leki, aby poradzić sobie z objawami, które pojawiają się podczas ataku lub nawrotu. Wiele ataków ustępuje bez dodatkowego leczenia, ale jeśli są ciężkie, lekarz może przepisać kortykosteroid, taki jak prednizon. Kortykosteroidy mogą pomóc szybko zmniejszyć stan zapalny.
Twoje objawy będą się różnić i będą wymagały indywidualnego leczenia. Twoje leki będą zależeć od objawów, których doświadczasz, i będą zbilansowane względem ryzyka skutków ubocznych. Istnieje kilka opcji leczenia doustnego i miejscowego dla każdego objawu, takich jak ból, sztywność i skurcze. Dostępne są również metody leczenia innych objawów związanych ze stwardnieniem rozsianym, w tym lęku, depresji oraz problemów z pęcherzem lub jelitami.
Oprócz leków mogą być zalecane inne terapie, takie jak rehabilitacja.
Jakie są skutki uboczne leczenia?
Wiele leków na SM wiąże się z ryzykiem. Na przykład okrelizumab może zwiększać ryzyko niektórych rodzajów raka. Mitoksantron jest zwykle stosowany tylko w zaawansowanym stwardnieniu rozsianym ze względu na jego związek z rakiem krwi i potencjalnym uszkodzeniem serca. Alemtuzumab (Lemtrada) zwiększa ryzyko infekcji i rozwoju innej choroby autoimmunologicznej.
Większość leków na SM ma stosunkowo niewielkie skutki uboczne, takie jak objawy grypopodobne i podrażnienie w miejscu wstrzyknięcia. Ponieważ Twoje doświadczenia ze stwardnieniem rozsianym dotyczą tylko Ciebie, Twój lekarz powinien omówić potencjalne korzyści wynikające z leczenia, biorąc pod uwagę skutki uboczne leków.
Jak mogę nawiązać kontakt z innymi chorymi na SM?
Wspieranie kontaktów między osobami chorymi na SM jest częścią celu Krajowego Towarzystwa SM. Organizacja stworzyła wirtualną sieć, w której ludzie mogą się uczyć i dzielić doświadczeniami. Możesz dowiedzieć się więcej, odwiedzając stronę internetową NMSS.
Twój lekarz lub pielęgniarka mogą również mieć lokalne zasoby, gdzie możesz spotkać innych członków społeczności SM. Możesz także wyszukiwać grupy w pobliżu według kodu pocztowego na stronie internetowej NMSS. Podczas gdy niektórzy ludzie wolą łączyć się online, inni chcą porozmawiać osobiście o tym, co oznacza dla nich SM.
Co jeszcze mogę zrobić, aby leczyć moje SM?
Wybór zdrowszego stylu życia może pomóc w radzeniu sobie z objawami SM. Badania wykazały, że osoby z SM, które ćwiczą, mają lepszą siłę i wytrzymałość, a także lepszą funkcję pęcherza i jelit. Stwierdzono również, że ćwiczenia poprawiają nastrój i poziom energii. Poproś lekarza o skierowanie do fizjoterapeuty, który ma doświadczenie w pracy z osobami chorymi na SM.
Zdrowa dieta może poprawić poziom energii i pomóc w utrzymaniu prawidłowej wagi. Nie ma określonej diety na SM, ale zaleca się dietę niskotłuszczową i bogatą w błonnik. Małe badania sugerują, że dodanie kwasów tłuszczowych omega-3 i witaminy D może być korzystne dla SM, ale potrzebne są dalsze badania. Doświadczony dietetyk ze stwardnieniem rozsianym może pomóc w wyborze odpowiedniej żywności zapewniającej optymalny stan zdrowia.
Stwierdzono również, że rzucenie palenia i ograniczenie spożycia alkoholu jest korzystne dla osób ze stwardnieniem rozsianym.
Na wynos
Zwiększona świadomość, badania i rzecznictwo znacznie poprawiły perspektywy osób żyjących z SM. Chociaż nikt nie jest w stanie przewidzieć przebiegu choroby, SM można leczyć poprzez odpowiednie leczenie i zdrowy tryb życia. Skontaktuj się z członkami społeczności SM, aby uzyskać wsparcie. Porozmawiaj otwarcie z lekarzem o swoich obawach i wspólnie opracuj plan, który najlepiej odpowiada Twoim potrzebom.
