Breast Cancer Healthline to bezpłatna aplikacja dla osób, u których wykryto raka piersi. Aplikacja jest dostępna w AppStore i Google Play. Pobierz tutaj
Ericka Hart miała zaledwie 13 lat, kiedy jej matka zmarła na raka piersi.
„Trudno było przetrwać jako dziecko. U mojej mamy zdiagnozowano raka piersi we wczesnych latach trzydziestych”.
Chociaż rozumiała chorobę swojej matki, Hart w młodym wieku dowiedziała się, że obraz raka piersi nie obejmuje kobiet, które wyglądałyby jak jej mama.
„Wtedy, kiedy mówiłem ludziom, że moja mama ma raka piersi, mówili„ nie ma mowy”, ponieważ myśleli, że rak piersi wygląda w szczególny sposób. Myśleli, że wygląda na łysego, chudego i wątłego, ale nawet z krótkimi włosami moja mama wyglądała dobrze i pomimo choroby nadal pracowała na pełny etat”- mówi Hart.
Fakt, że jej mama była czarnoskórą kobietą, również podważał postrzeganie. Hart wskazuje na długą historię, w której czarnoskórzy ludzie otrzymywali poniżej standardowej opieki medycznej i zastanawia się, czy jej matka otrzymała najlepszą opiekę w latach 80-tych i 90-tych.
Na szczęście mama Hart nauczyła ją wcześnie, jak dbać o siebie i swoje piersi.
„Pokazała mi, jak przeprowadzać samodzielne badania piersi i kazała robić je pod prysznicem. Zacząłem, gdy miałem około 13 lat”- wspomina Hart.
Piętnaście lat po rozpoczęciu samodzielnych egzaminów Hart znalazła guzek w piersi.
„Poczułem coś dziwnego” - mówi Hart. „Byłem wtedy zaręczony, a kilka miesięcy przed tym, jak sam to poczułem, mój partner poczuł to podczas interakcji seksualnej”.
Hart zidentyfikowała się jako biseksualna w liceum, a zanim poszła na studia, mówiła o sobie, że jest queer.
Wyjaśnia, że często „w związkach osób tej samej płci tak właśnie wykrywa się raka piersi - poprzez dotyk. Dopiero gdy to poczułem [po tym, jak to zrobił mój partner], zdecydowałem się to sprawdzić.”
Udostępnij na Pinterest
Hart umówiła się na wizytę u specjalisty chorób piersi w Bronksie w stanie Nowy Jork, który był jej przyjacielem. Po wykonaniu mammografii, USG i biopsji, w maju 2014 roku w wieku 28 lat zdiagnozowano obustronnego raka piersi. W jednej piersi miała HER2-dodatnie stadium 0, a potrójnie ujemne stadium 2 w drugiej.
„Moje pierwotne pytanie brzmiało, czy stracę włosy i czy będę musiał przejść chemię” - mówi Hart. „Pamiętam, że mojej mamie ciężko było stracić włosy. Jako czarne, kobiece osoby, jesteśmy bardzo przywiązani do naszych włosów, a włosy mają duże znaczenie kulturowe. Byłam bardziej przywiązana do włosów niż do piersi”.
Lekarz Harta zalecił podwójną mastektomię w 2014 roku, a następnie około rok chemioterapii. Zrobiła jedno i drugie.
Chociaż nie wahała się przed operacją, ponieważ wierzyła, że to jej najlepsza szansa na przeżycie, mówi, że dopiero po operacji zdała sobie sprawę, że nigdy nie będzie w stanie karmić piersią.
„Nigdy nie traktowałam swoich piersi jako rzeczy, które uczyniły mnie kobiecym, kim jestem lub jak przyciągam partnerów. Po prostu tam byli i ładnie wyglądali w koszulach. Podobało mi się, że moje sutki były przyjemne, ale ogólnie utrata piersi nie była dla mnie trudną stratą pod wieloma względami”- mówi Hart. „Jestem jednak osobą, która chce mieć dzieci i po utracie piersi musiałam opłakiwać fakt, że nigdy nie będę w stanie karmić piersią”.
Martwiła się również, jak potoczy się operacja rekonstrukcji przy użyciu implantów piersi.
„Moja mama przeszła lumpektomię, a nie mastektomię, więc nigdy nie widziałem czarnej osoby z podwójną mastektomią” - mówi Hart. „Ponieważ nie miałbym już sutków, zastanawiałam się, czy blizny będą pod moją piersią, czy nad nimi”.
Hart zapytała swojego chirurga plastycznego, czy mogłaby pokazać jej zdjęcie, jak wyglądałyby blizny na czarnej osobie. Znalezienie zdjęcia zajęło chirurgowi dwa tygodnie. To trafiło do domu dla Hart i dało jej motywację do obrony.
„Obraz raka piersi przedstawia białą kobietę z klasy średniej, która ma troje dzieci, jeździ minivanem i mieszka na przedmieściach. Tak będzie wyglądać każda reklama w październiku [miesiąc świadomości raka piersi]”- mówi.
„To przygnębiające, ponieważ dzieje się tak, że czarni umierają na raka piersi częściej niż biali”. Hart czuje, że część konfliktu polega na tym, że „nie widzę siebie w wysiłkach rzecznictwa”.
Udostępnij na Pinterest
Jako młoda, czarna, queerowa ocalała, postanowiła wziąć sprawy w swoje ręce w 2016 roku na Afropunk Fest, festiwalu muzycznym, na którym była wielokrotnie, w tym podczas chemioterapii.
Tym razem Hart poczuła się poruszona, by zdjąć top i odsłonić blizny.
„Kiedy zobaczyłam przechodzącego mężczyznę bez koszuli, pomyślałam, że ja też” - mówi. „Zdecydowałam się na topless, aby zwiększyć świadomość i zakwestionować pomysł, że ludzie o kobiecych ciałach nie mogą chodzić bez koszulek, gdy na zewnątrz jest gorąco. Dlaczego zakrywamy się koszulami i zakładamy stanik, kiedy jest nam gorąco, ale mężczyzna może być bez koszuli i to normalne? Każdy ma tkankę piersiową”.
Miała również nadzieję, że odsłonięcie blizn pomoże czarnym, queerowym ludziom wiedzieć, że mogą zachorować na raka piersi.
„Nasze ciała i życie mają znaczenie i powinniśmy być w centrum uwagi. Mamy długą historię bycia zapomnianym i myślę, że nadszedł czas, abyśmy się nami zajęli”- mówi Hart.
Akcja w Afropunk była głęboka, ale była też prawdą w stosunku do wewnętrznego aktywisty Harta. W tym czasie miała za pasem 10 lat jako nauczycielka seksualności. Wcześniej służyła w Korpusie Pokoju jako wolontariuszka ds. HIV / AIDS w Etiopii.
„Przez jakiś czas nauczałem i czuję, że [pokazywanie blizn] jest trochę jak nauczanie, ale używanie ciała zamiast ust. Jestem najbardziej obecna, kiedy uczę, więc czułam się bardzo obecna i bardziej niż kiedykolwiek w moim ciele”- mówi. „Byłem również świadomy obecności innych wokół mnie. Trochę się martwiłem, że ludzie do mnie podchodzą i mnie prześladują. Ale to było takie piękne. Ludzie po prostu pytali mnie, co się stało i to było przygnębiające, ponieważ to pokazuje, że nie wiemy, jak wygląda rak piersi”.
Od 2016 roku Hart ma misję zmiany postrzegania dzięki swojej wyjątkowej marce „aktywizmu topless”. Udostępnia swoje zdjęcia na Instagramie (@ihartericka) oraz na swojej stronie internetowej (ihartericka.com).
„Zawsze czułem, że jeśli nikt inny nie wstanie i nic nie powie, to jestem tym. Nie możesz czekać, aż ktoś inny to powie lub zrobi zdjęcia osobie z rakiem piersi. Jestes tym. Musisz się tam postawić”- mówi Hart.
Jej ostatnim przedsięwzięciem jest partnerstwo z Healthline w celu reprezentowania bezpłatnej aplikacji Breast Cancer, która łączy osoby, które przeżyły raka piersi, na podstawie ich stadium raka, leczenia i zainteresowań związanych ze stylem życia. Użytkownicy mogą przeglądać profile członków i prosić o dopasowanie do dowolnego członka społeczności. Mogą również dołączyć do dyskusji grupowej, która odbywa się codziennie, prowadzonej przez przewodnik Breast Cancer Healthline. Tematy dyskusji obejmują leczenie, styl życia, karierę, relacje, przetwarzanie nowej diagnozy i życie w stadium 4.
Ponadto aplikacja zawiera informacje dotyczące stylu życia i wiadomości sprawdzone przez lekarzy Healthline, w tym informacje na temat diagnozy, operacji, badań klinicznych i najnowszych badań nad rakiem piersi, a także informacje dotyczące samoopieki i zdrowia psychicznego oraz osobiste historie ocalałych.
„Kiedy nadarzyła się okazja dzięki aplikacji, pomyślałem, że jest świetna” - mówi Hart. „Większość argumentów za rakiem piersi wygląda w jeden szczególny sposób, a Healthline nie była tym zainteresowana. Byli zainteresowani moim doświadczeniem jako czarnej, queerowej osoby i włączeniem tego do sytuacji, w której często nie jesteśmy uwzględniani”- mówi.
Breast Cancer Healthline (BCH) oferuje bezpieczną przestrzeń dla każdego, kto ma raka piersi i daje członkom 35 sposobów na zidentyfikowanie ich płci. Aplikacja wspiera społeczność skupioną na dopasowywaniu członków poza ich stanem. Osoby są dopasowane pod względem innych rzeczy, którymi są zainteresowani, od płodności i religii po prawa LGBTQIA i równowagę między życiem zawodowym a prywatnym. Członkowie mogą codziennie spotykać nowych ludzi i łączyć się z nowymi przyjaciółmi, aby dzielić się doświadczeniami.
Co być może najważniejsze, BCH oferuje natychmiastowe wsparcie za pośrednictwem zaangażowanej społeczności, w tym sześciu grup, w których członkowie mogą wchodzić w interakcje, zadawać pytania i znajdować pomoc.
„Chcę, aby ludzie wiedzieli, że Twoja tożsamość nie ochroni Cię przed rakiem piersi” - mówi Hart. „Mam nadzieję, że [osoby korzystające z aplikacji]… uzyskają więcej informacji o swojej chorobie i dostępnych opcjach, aby mogli przynieść ją z powrotem do lekarza i bronić siebie, co w wielu przypadkach pacjenci z rakiem piersi muszą zwłaszcza osoby kolorowe”.
Cathy Cassata jest niezależną pisarką specjalizującą się w opowiadaniach dotyczących zdrowia, zdrowia psychicznego i ludzkich zachowań. Ma talent do pisania z emocjami i łączenia się z czytelnikami w wnikliwy i angażujący sposób. Przeczytaj więcej o jej pracy tutaj.
