Jackie Zimmerman mieszka w Livonia w stanie Michigan. Podróż z jej domu do Cleveland w stanie Ohio trwa kilka godzin - podróż, którą odbywała niezliczoną ilość razy na wizyty u lekarza i operacje.
„[To] było prawdopodobnie podróżą o wartości co najmniej 200 dolarów za każdym razem, gdy tam byłem, między jedzeniem i benzyną, czasem i wszystkim” - powiedziała.
Te wyjazdy to tylko część wydatków, które Jackie musiała zapłacić, aby leczyć wrzodziejące zapalenie jelita grubego (UC), chorobę przewlekłą, z którą żyje od lat.
UC to rodzaj zapalnej choroby jelit (IBD), która powoduje stan zapalny i owrzodzenia rozwijające się na wewnętrznej wyściółce jelita grubego (okrężnicy). Może powodować zmęczenie, bóle brzucha, krwawienie z odbytu i inne objawy. Może również prowadzić do różnych komplikacji, z których część zagraża życiu.
Aby wyleczyć tę chorobę, Jackie i jej rodzina zapłacili tysiące dolarów w postaci składek ubezpieczeniowych, współpłacenia i odliczeń. Zapłacili również z własnej kieszeni na podróż, leki dostępne bez recepty (OTC) i inne koszty opieki.
„Jeśli mówimy, ile opłaciło ubezpieczenie, jesteśmy przynajmniej na poziomie miliona dolarów” - powiedział Jackie.
„Prawdopodobnie jestem w przedziale 100 000 dolarów. Prawdopodobnie więcej, ponieważ nie myślę o każdym odliczeniu każdej wizyty”.
Uzyskanie diagnozy
Jackie zdiagnozowano UC po tym, jak żyła z objawami żołądkowo-jelitowymi (GI) przez około dziesięć lat.
„Szczerze mówiąc, miałam objawy wrzodziejącego zapalenia jelita grubego prawdopodobnie przez 10 lat, zanim poszłam do lekarza” - powiedziała - „ale wtedy byłam w liceum i to było krępujące”.
Wiosną 2009 roku zobaczyła krew w stolcu i wiedziała, że czas udać się do lekarza.
Poszła do lokalnego specjalisty od GI. Poradził Jackie, aby zmieniła dietę i przepisał kilka suplementów diety.
Kiedy to podejście nie zadziałało, przeprowadził elastyczną sigmoidoskopię - rodzaj procedury stosowanej do badania odbytnicy i okrężnicy dolnej. Zauważył charakterystyczne oznaki UC.
„Do tego czasu byłam w pełni rozwiniętej flary” - wspomina Jackie.
Ale choć to było straszne doświadczenie, nic nie mogło przygotować Jackie na wyzwania, przed którymi stanie w nadchodzących latach.
„Straszne” koszty opieki
Udostępnij na Pinterest
W czasie, gdy została zdiagnozowana, Jackie miała pracę na pełny etat. Na początku nie musiała tracić wiele pracy. Ale wkrótce jej objawy się nasiliły i musiała poświęcić więcej czasu, aby leczyć UC.
„W miarę jak sytuacja nabrała tempa i nastąpiło to bardzo szybko, często byłem w szpitalu. Byłem na ostrym dyżurze prawdopodobnie co tydzień od miesięcy. Przebywałam dłużej w szpitalu”- kontynuowała -„ Straciłam dużo pracy, a oni zdecydowanie nie płacili mi za ten czas wolny”.
Wkrótce po zdiagnozowaniu lekarz Jackie od przewodu pokarmowego przepisał jej mesalaminę (Asacol), doustny lek pomagający zmniejszyć stan zapalny w okrężnicy.
Ale po rozpoczęciu leczenia, wokół serca pojawiło się nagromadzenie płynu - rzadki efekt uboczny mesalaminy. Musiała przestać używać leku, przejść operację serca i spędzić tydzień na oddziale intensywnej terapii (OIOM).
Był to pierwszy z wielu kosztownych zabiegów i przedłużonych pobytów w szpitalu z powodu choroby.
Jackie zapisała się na ubezpieczenie zdrowotne, które pomogło pokryć koszty jej opieki. Gdy stawało się zbyt trudne, by pozwolić jej miesięcznie na 600 dolarów składek, jej rodzice pomagali.
Brakuje opcji
Jackie ma również stwardnienie rozsiane (SM), chorobę autoimmunologiczną, która ogranicza niektóre leki, które może przyjmować.
Z powodu tych ograniczeń jej lekarz nie mógł przepisać leków biologicznych, takich jak infliksymab (Remicade), które są często stosowane w leczeniu WZJJ, jeśli mesalamina jest poza stołem.
Przepisano jej budesonid (Uceris, Entocort EC) i metotreksat (Trexall, Rasuvo). Żaden z tych leków nie działał. Wyglądało na to, że operacja może być jej najlepszą opcją.
„W tym momencie nadal pogarszałam się pod względem samopoczucia” - dodała - „a ponieważ nic nie działało szybko, zacząłem mówić o wizycie u chirurga”.
Wtedy zaczęły się wycieczki Jackie do kliniki w Cleveland w Ohio. Musiałaby przekroczyć granice stanów, aby uzyskać opiekę, której potrzebowała.
Cztery operacje, tysiące dolarów
W Cleveland Clinic Jackie przeszła operację usunięcia okrężnicy i odbytnicy i utworzyła zbiornik zwany „J-woreczkiem”. Umożliwiłoby to jej przechowywanie stołka i przekazywanie go analnie.
Proces składałby się z trzech operacji rozłożonych na okres dziewięciu miesięcy. Ale z powodu nieprzewidzianych komplikacji zajęło to cztery operacje i ponad rok. Pierwszą operację przeszła w marcu 2010 roku, a ostatnią w czerwcu 2011 roku.
Na kilka dni przed każdą operacją Jackie trafiała do szpitala na badania przedoperacyjne. Została również przez kilka dni po każdym zabiegu w celu wykonania dalszych badań i opieki.
Podczas każdego pobytu w szpitalu jej rodzice zameldowali się w pobliskim hotelu, aby pomóc jej w tym procesie. „Mówimy o tysiącach dolarów z kieszeni, żeby tam być,” powiedział Jackie.
Każda operacja kosztowała 50 000 dolarów lub więcej, z czego znaczna część została obciążona jej firmą ubezpieczeniową.
Jej ubezpieczyciel ustalił jej roczną franszyzę na 7 000 dolarów, ale w drugiej połowie 2010 roku ta firma zbankrutowała. Musiała znaleźć innego dostawcę i uzyskać nowy plan.
Prosić o pomoc
W czerwcu 2010 roku Jackie straciła pracę.
Straciła zbyt wiele pracy z powodu choroby i wizyt lekarskich.
„Dzwonili do mnie po operacji i mówili:„ Hej, kiedy wrócisz?”. I tak naprawdę nie ma sposobu, aby wyjaśnić ludziom, których nie znasz - powiedziała.
„Nie było mnie wystarczająco dużo. Byli wdzięczni, ale mnie zwolnili - powiedziała Healthline.
Jackie otrzymywała 300 dolarów tygodniowo zasiłku dla bezrobotnych, co stanowiło dla niej zbyt dużo pieniędzy, by kwalifikować się do pomocy państwa - ale niewystarczające na pokrycie kosztów utrzymania i opieki medycznej.
„Połowa mojego miesięcznego dochodu byłaby wówczas opłaceniem ubezpieczenia” - powiedziała.
Po czwartej operacji Jackie regularnie odwiedzała klinikę Cleveland, aby monitorować jej powrót do zdrowia. Kiedy rozwinął się stan zapalny woreczka J, częste powikłanie operacji, którą przeszła, musiała częściej jeździć do Cleveland, aby uzyskać dalszą opiekę.
Stres związany z ubezpieczeniem
Udostępnij na Pinterest
Chirurgia bardzo zmieniła jakość życia Jackie. Z biegiem czasu zaczęła czuć się znacznie lepiej i ostatecznie wróciła do pracy.
Wiosną 2013 roku dostała pracę u jednego z „wielkiej trójki” producentów samochodów w Michigan. To pozwoliło jej porzucić kosztowny plan ubezpieczeniowy, który kupiła, i zamiast tego zapisać się na plan sponsorowany przez pracodawcę.
„Tak naprawdę po raz pierwszy wykupiłam ich ubezpieczenie, ubezpieczenie mojego pracodawcy, ponieważ czułam, że jestem na tyle stabilna, aby utrzymać pracę i wierzyłam, że będę tam przez jakiś czas” - wspomina.
Jej szef rozumiał jej potrzeby zdrowotne i zachęcał ją do wzięcia urlopu, kiedy tego potrzebowała. Została w tej pracy około dwóch lat.
Po odejściu z pracy kupiła ubezpieczenie za pośrednictwem państwowej giełdy ubezpieczeń, która została utworzona na mocy ustawy o przystępnej cenie („Obamacare”).
W 2015 roku podjęła kolejną pracę w organizacji non-profit. Zamieniła swój plan ACA na inny plan sponsorowany przez pracodawcę. Przez chwilę działało to dobrze, ale wiedziała, że nie jest to rozwiązanie długoterminowe.
„Czułam się, jakbym została w tej pracy dłużej niż chciałam z powodów takich jak ubezpieczenie” - powiedziała.
Miała nawrót stwardnienia rozsianego na początku tego roku i potrzebowałaby ubezpieczenia na pokrycie kosztów leczenia obu schorzeń.
Ale w obecnym klimacie politycznym ACA wydawało się zbyt niestabilne, by Jackie mogła kupić kolejny plan ubezpieczeniowy za pośrednictwem giełdy państwowej. To uzależniło ją od planu sponsorowanego przez pracodawcę.
Musiała kontynuować pracę, która powodowała jej duży stres - coś, co może pogorszyć objawy zarówno SM, jak i UC.
Przewidywanie kolejnego nawrotu
Jackie i jej chłopak pobrali się jesienią 2018 roku. Jako jego małżonka, Jackie mógł zapisać się do planu ubezpieczeniowego sponsorowanego przez pracodawcę.
„Jestem bardzo szczęśliwa, że udało mi się wykupić ubezpieczenie męża, że zdecydowaliśmy się wziąć ślub w odpowiednim momencie” - powiedziała.
Ten plan zapewnia jej ochronę, której potrzebuje, aby radzić sobie z wieloma przewlekłymi schorzeniami podczas pracy jako samodzielny konsultant ds. Marketingu cyfrowego, pisarz i rzecznik pacjentów.
Chociaż objawy ze strony przewodu pokarmowego są obecnie pod kontrolą, wie, że w każdej chwili może się to zmienić. Osoby z UC mogą doświadczać długich okresów remisji, po których mogą wystąpić „zaostrzenia” objawów. Jackie stara się zaoszczędzić część pieniędzy, które zarabia, w oczekiwaniu na potencjalny nawrót choroby.
„Wydawanie pieniędzy jest po prostu nieskończone, a pieniądze szybko się zatrzymują, kiedy nie możesz iść do pracy” - dodała - „więc to naprawdę drogie miejsce”.
