Słyszałem szepty wszystkich w basenie. Wszystkie oczy były skierowane na mnie. Patrzyli na mnie, jakbym był kosmitą, którego widzieli po raz pierwszy. Czuli się nieswojo z niezidentyfikowanymi czerwonymi plamami na powierzchni mojej skóry. Znałem to jako łuszczycę, ale oni znali to jako obrzydliwe.
Przedstawiciel basenu podszedł do mnie i zapytał, co się dzieje z moją skórą. Grzebałem w swoich słowach, próbując wyjaśnić łuszczycę. Powiedziała, że najlepiej będzie, jeśli wyjdę, i zasugerowała, żebym przyniosła zaświadczenie od lekarza, aby udowodnić, że mój stan nie jest zaraźliwy. Wyszedłem z basenu zawstydzony i zawstydzony.
To nie jest moja osobista historia, ale jest to powszechna opowieść o dyskryminacji i piętnowaniu, z jakimi na co dzień boryka się wiele osób z łuszczycą. Czy kiedykolwiek spotkałeś się z niewygodną sytuacją z powodu swojej choroby? Jak sobie z tym poradziłeś?
Masz określone prawa w miejscu pracy i publicznie dotyczące swojej łuszczycy. Oto kilka pomocnych wskazówek, jak reagować, kiedy i jeśli wystąpi odwrót z powodu stanu zdrowia.
Iść pływać
Zacząłem ten artykuł od opowieści o kimś dyskryminowanym na publicznym basenie, ponieważ niestety zdarza się to dość często osobom z łuszczycą.
Zbadałem zasady kilku różnych publicznych basenów i żaden nie stwierdził, że osoby z chorobami skóry nie są dozwolone. W kilku przypadkach przeczytałem zasady, zgodnie z którymi osoby z otwartymi ranami nie mogą przebywać na basenie.
Osoby z łuszczycą często mają otwarte rany spowodowane drapaniem. W takim przypadku prawdopodobnie najlepiej będzie powstrzymać się od chlorowanej wody, ponieważ może to negatywnie wpłynąć na twoją skórę.
Ale jeśli ktoś każe Ci opuścić basen ze względu na stan zdrowia, jest to naruszenie Twoich praw.
W tym przypadku sugerowałbym wydrukowanie arkusza informacyjnego z miejsca takiego jak National Psoriasis Foundation (NPF), który wyjaśnia, czym jest łuszczyca i że nie jest zaraźliwa. Istnieje również możliwość zgłaszania swoich doświadczeń na ich stronie internetowej, a oni wyślą Ci pakiet informacji i list do firmy, w której spotkałeś się z dyskryminacją. Możesz również otrzymać pismo od swojego lekarza.
Wyjście do spa
Wycieczka do spa może przynieść wiele korzyści osobom z łuszczycą. Ale większość ludzi żyjących z naszą chorobą za wszelką cenę unika spa z obawy przed odrzuceniem lub dyskryminacją.
Uzdrowiska mogą odmówić usługi tylko wtedy, gdy masz otwarte rany. Ale jeśli firma próbuje odmówić ci świadczenia usług z powodu twojego stanu, mam kilka wskazówek, jak uniknąć tej kłopotliwej sytuacji.
Najpierw zadzwoń i poinformuj o swoim stanie. Ta metoda była dla mnie bardzo przydatna. Jeśli są niegrzeczni lub podczas rozmowy telefonicznej źle się czujesz, przejdź do innej sprawy.
Większość uzdrowisk powinna znać choroby skóry. Z mojego doświadczenia wynika, że wielu masażystów jest wolnymi duchami, kochającymi, życzliwymi i akceptującymi. Otrzymywałam masaże, kiedy byłam pokryta w 90 procentach i byłam traktowana z godnością i szacunkiem.
Czas wolny od pracy
Jeśli potrzebujesz przerwy w pracy na wizyty u lekarza lub leczenie łuszczycy, takie jak fototerapia, możesz być objęty ustawą o rodzinnym zwolnieniu lekarskim. Prawo to stanowi, że osoby, które cierpią na poważne i chroniczne schorzenia, kwalifikują się do urlopu z powodów medycznych.
Jeśli masz problemy z uzyskaniem wolnego czasu na potrzeby medyczne związane z łuszczycą, możesz również skontaktować się z Centrum Nawigacji dla Pacjentów NPF. Mogą pomóc ci zrozumieć twoje prawa jako pracownika żyjącego z chorobą przewlekłą.
Na wynos
Nie musisz akceptować dyskryminacji ze strony ludzi i miejsc ze względu na swój stan. Istnieją kroki, które możesz podjąć, aby zwalczyć piętno w miejscach publicznych lub w pracy z powodu łuszczycy. Jedną z najlepszych rzeczy, które możesz zrobić, jest zwiększenie świadomości na temat łuszczycy i pomóc ludziom zrozumieć, że jest to prawdziwy stan i nie jest zaraźliwy.
Alisha Bridges od ponad 20 lat walczy z ciężką łuszczycą i jest twarzą blogu Being Me in My Own Skin, który podkreśla jej życie z łuszczycą. Jej celem jest wzbudzenie empatii i współczucia dla tych, którzy są najmniej rozumiani, poprzez przejrzystość siebie, rzecznictwo pacjentów i opiekę zdrowotną. Jej pasją jest dermatologia, pielęgnacja skóry, zdrowie seksualne i psychiczne. Alishę można znaleźć na Twitterze i Instagramie.
