Życie Z Hidradenitis Suppurativa: 9 Rzeczy, Które Powinieneś Wiedzieć

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Ostatnio zmodyfikowany: 2023-12-17 11:23

Miałem 19 lat i pracowałem na letnim obozie, kiedy po raz pierwszy zauważyłem bolesne guzki na udach. Uznałem, że to od otarć i przestałem nosić krótkie spodenki na resztę lata.

Ale grudki nie zniknęły. Stały się większe i bardziej bolesne wraz ze zmianą pór roku. Po wielu godzinach szukania odpowiedzi w Internecie w końcu przeczytałem o ropnym zapaleniu rogówki (HS).

HS to przewlekła choroba skóry, która przybiera wiele postaci, w tym małe, pryszczopodobne guzki, głębsze guzki przypominające trądzik, a nawet czyraki. Zmiany są zwykle bolesne i pojawiają się w miejscach, w których skóra się ociera, takich jak pachy lub pachwina. Obszary, na które może wpływać, różnią się w zależności od osoby.

Mieszkam z HS od pięciu lat. Wiele osób nie zdaje sobie sprawy, czym jest HS lub że jest to poważny stan. Więc kontynuowałem edukację moich przyjaciół, rodzinę i naśladowców na temat tego stanu w nadziei na pozbycie się otaczającego go piętna.

Oto dziewięć rzeczy, które chcę, abyś wiedział o HS.

1. To nie jest choroba przenoszona drogą płciową

Wypryski HS mogą wystąpić na wewnętrznych udach w pobliżu genitaliów. Może to spowodować, że niektórzy ludzie pomyślą, że HS jest chorobą przenoszoną drogą płciową lub inną zaraźliwą chorobą, ale tak nie jest.

2. Często jest błędnie diagnozowany

Ponieważ badania nad HS są dość nowe, stan ten jest często błędnie diagnozowany. Ważne jest, aby znaleźć dermatologa lub reumatologa, który jest zaznajomiony z HS. Słyszałem, że HS został błędnie zdiagnozowany jako trądzik, wrastające włosy, nawracające czyraki lub po prostu zła higiena.

Dla wielu osób, łącznie ze mną, wczesnym objawem HS są zaskórniki, które zamieniają się w bolesne guzki. Nie miałam pojęcia, że zaskórniki między udami nie są normalne.

3. To nie twoja wina

Twój HS nie jest wynikiem złej higieny lub wagi. Możesz praktykować doskonałą higienę i nadal rozwijać HS, a niektórzy badacze uważają, że istnieje nawet komponent genetyczny. Osoby o dowolnej wadze mogą dostać HS. Jeśli jednak jesteś cięższy, HS może być bardziej bolesny, ponieważ wiele części naszego ciała (pachy, pośladki, uda) dotyka przez cały czas.

4. Ból jest nie do zniesienia

Ból HS jest ostry i piekący, jak utknięcie w rozgrzanym kominku od środka. To rodzaj bólu, który sprawia, że krzyczysz ze zdziwienia. Może to uniemożliwić chodzenie, sięganie, a nawet siedzenie. Oczywiście utrudnia to wykonywanie codziennych zadań, a nawet wychodzenie z domu.

5. Nie ma lekarstwa

Jedną z najtrudniejszych rzeczy do zaakceptowania, gdy masz HS, jest to, że może to być choroba trwająca całe życie. Jednak leczenie HS wciąż ewoluuje, aby zaspokoić nasze potrzeby i pomóc nam radzić sobie z bolesnymi objawami choroby. Jeśli zostaniesz zdiagnozowany wcześnie i rozpoczniesz leczenie, będziesz mógł cieszyć się bardzo dobrą jakością życia.

6. Jego psychiczne skutki są równie szkodliwe

HS wpływa nie tylko na twoje ciało. Wiele osób z HS boryka się z problemami ze zdrowiem psychicznym, takimi jak depresja, lęk i niska samoocena. Piętno związane z HS może powodować, że ludzie wstydzą się swojego ciała. Może im łatwiej się odizolować niż zmierzyć się z obserwacją nieznajomych.

7. Osoby z HS mogą mieć kochającego, wspierającego partnera

Możesz mieć HS i nadal znaleźć miłość. Pytanie, które zadaję najczęściej w odniesieniu do HS, brzmi: jak powiedzieć o tym potencjalnemu partnerowi. Zajmowanie się HS ze swoim partnerem może być przerażające, ponieważ nie wiesz, jak zareagują. Ale większość ludzi chce słuchać i się uczyć. Jeśli twój partner zareaguje negatywnie, może nie jest osobą dla ciebie! Możesz również udostępnić im ten artykuł podczas rozmowy.

8. To nie jest tak rzadkie, jak myślisz

Kiedy zacząłem głośno mówić o moim HS, dwie osoby z mojej małej uczelni wysłały mi wiadomość, że też ją mają. Myślałem, że jestem sam w moim HS, ale widziałem tych ludzi każdego dnia! HS może dotyczyć nawet 2 procent światowej populacji. W kontekście, to mniej więcej taki sam odsetek osób, które mają naturalnie rude włosy!

9. Społeczność HS jest duża i przyjazna

Pierwsza społeczność HS, jaką znalazłem, była na Tumblrze, ale Facebook też jest pełen grup HS! Te społeczności internetowe są bardzo pocieszające, gdy przechodzisz przez trudny okres. Możesz publikować posty o sobie lub przewijać i czytać posty innych członków. Czasami wystarczy wiedzieć, że nie jesteś sam.

Możesz dowiedzieć się więcej o znajdowaniu wsparcia, odwiedzając Fundację Hidradenitis Suppurativa i International Association of Hidradenitis Suppurativa Network.

Na wynos

Życie z HS może na początku być przerażające. Ale dzięki odpowiedniemu leczeniu i silnemu systemowi wsparcia możesz żyć pełnią i szczęśliwym życiem. Nie jesteś sam. A piętno otaczające HS stanie się mniej widoczne, jeśli będziemy nadal edukować innych i podnosić świadomość na temat tego schorzenia. Miejmy nadzieję, że pewnego dnia będzie to rozumiane jako trądzik i egzema.

Maggie McGill jest kreatywną introwertyką, która tworzy tłustą i queerową modę i treści związane ze stylem życia na swój kanał YouTube i blog. Maggie mieszka na obrzeżach Waszyngtonu, DC Celem Maggie jest wykorzystanie swoich umiejętności w zakresie wideo i opowiadania historii, aby inspirować, wprowadzać zmiany i nawiązywać kontakt ze społecznością. Możesz znaleźć Maggie na Twitterze, Instagramie i Facebooku.