Przegląd
Jeśli zdiagnozowano u Ciebie idiopatyczne włóknienie płuc (IPF), możesz być pełen pytań o to, co będzie dalej.
Pulmonolog może pomóc w ustaleniu najlepszego planu leczenia. Mogą również doradzić, jakie zmiany stylu życia możesz wprowadzić, aby złagodzić objawy i osiągnąć lepszą jakość życia.
Oto 10 pytań, które możesz zadać na wizytę u pulmonologa, aby lepiej zrozumieć i zarządzać swoim życiem z IPF.
1. Co sprawia, że mój stan jest idiopatyczny?
Być może lepiej znasz termin „zwłóknienie płuc”. Oznacza blizny w płucach. Słowo „idiopatyczny” opisuje rodzaj zwłóknienia płuc, w którym lekarze nie mogą zidentyfikować przyczyny.
IPF obejmuje bliznowacenie zwane zwykłym śródmiąższowym zapaleniem płuc. To rodzaj śródmiąższowej choroby płuc. Te stany bliznowacą tkankę płucną znajdującą się między drogami oddechowymi a krwią.
Chociaż nie ma określonej przyczyny IPF, istnieją pewne podejrzane czynniki ryzyka dla tej choroby. Jednym z tych czynników ryzyka jest genetyka. Naukowcy ustalili, że odmiana genu MUC5B stwarza 30-procentowe ryzyko rozwoju choroby.
Inne czynniki ryzyka IPF obejmują:
- Twój wiek, ponieważ IPF zwykle występuje u osób w wieku powyżej 50 lat
- płeć, ponieważ mężczyźni są bardziej narażeni na IPF
- palenie
- choroby współistniejące, takie jak choroby autoimmunologiczne
- czynniki środowiskowe
2. Jak często występuje IPF?
IPF dotyka około 100 000 Amerykanów i dlatego jest uważana za rzadką chorobę. Każdego roku lekarze diagnozują tę chorobę u 15 000 osób w Stanach Zjednoczonych.
Na całym świecie około 13 do 20 na 100 000 osób cierpi na tę chorobę.
3. Co z czasem stanie się z moim oddechem?
Każda osoba, u której zostanie zdiagnozowana IPF, będzie początkowo miała inny poziom trudności w oddychaniu. Możesz zostać zdiagnozowany we wczesnych stadiach IPF, kiedy podczas ćwiczeń aerobowych masz tylko łagodne, utrudnione oddychanie. Lub możesz mieć wyraźną duszność podczas codziennych czynności, takich jak chodzenie lub prysznic.
W miarę postępu IPF możesz odczuwać większe trudności w oddychaniu. Twoje płuca mogą stać się grubsze z powodu większej ilości blizn. Utrudnia to wytwarzanie tlenu i przenoszenie go do krwiobiegu. Gdy stan się pogorszy, zauważysz, że oddychasz ciężej, nawet gdy jesteś w stanie spoczynku.
Perspektywa twojego IPF jest wyjątkowa dla ciebie, ale w tej chwili nie ma lekarstwa. Wiele osób żyje od 3 do 5 lat po zdiagnozowaniu IPF. Niektórzy ludzie żyją dłużej lub krócej, w zależności od tego, jak szybko postępuje choroba. Objawy, które mogą wystąpić w przebiegu choroby, są różne.
4. Co jeszcze stanie się z moim ciałem?
Istnieją inne objawy IPF. Obejmują one:
- nieproduktywny kaszel
- zmęczenie
- utrata masy ciała
- ból i dyskomfort w klatce piersiowej, brzuchu i stawach
- maczugowate palce u rąk i nóg
Porozmawiaj z lekarzem, jeśli pojawią się nowe objawy lub nasilą się. Mogą istnieć metody leczenia, które mogą złagodzić objawy.
5. Czy są inne choroby płuc, których mogę doświadczyć podczas IPF?
Podczas IPF możesz być narażony na ryzyko wystąpienia lub rozwoju innych chorób płuc. Obejmują one:
- zakrzepy
- zapadnięte płuca
- przewlekła obturacyjna choroba płuc
- zapalenie płuc
- nadciśnienie płucne
- obturacyjny bezdech senny
- rak płuc
Możesz również być narażony na ryzyko wystąpienia innych chorób, takich jak refluks żołądkowo-przełykowy i choroby serca. Choroba refluksowa przełyku dotyka 9 na 10 osób z IPF.
6. Jakie są cele leczenia IPF?
IPF nie jest uleczalny, więc cele leczenia będą skupiać się na kontrolowaniu objawów. Twoi lekarze będą starali się utrzymać stabilny poziom tlenu, abyś mógł wykonywać codzienne czynności i ćwiczenia.
7. Jak leczyć IPF?
Leczenie IPF skupi się na opanowaniu objawów. Leczenie IPF obejmuje:
Leki
Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków zatwierdziła w 2014 r. Dwa nowe leki: nintedanib (Ofev) i pirfenidon (Esbriet). Te leki nie mogą odwrócić uszkodzeń płuc, ale mogą spowolnić bliznowacenie tkanki płucnej i postęp IPF.
Rehabilitacja oddechowa
Rehabilitacja oddechowa może pomóc w kontrolowaniu oddychania. Kilku specjalistów nauczy Cię, jak radzić sobie z IPF.
Rehabilitacja oddechowa może pomóc:
- dowiedz się więcej o swoim stanie
- ćwiczenia bez utrudniania oddychania
- jedz zdrowsze i zbilansowane posiłki
- oddychać z większą łatwością
- oszczędzaj energię
- poruszaj się po emocjonalnych aspektach swojego stanu
Terapia tlenowa
Dzięki tlenoterapii otrzymasz bezpośredni dopływ tlenu przez nos za pomocą maski lub końcówek do nosa. Może to pomóc w ułatwieniu oddychania. W zależności od ciężkości IPF, lekarz może zalecić noszenie go o określonych porach lub przez cały czas.
Przeszczep płuc
W niektórych przypadkach IPF możesz być kandydatem do przeszczepu płuc w celu przedłużenia życia. Ta procedura jest zwykle wykonywana tylko u osób poniżej 65 roku życia bez innych poważnych schorzeń.
Proces otrzymywania przeszczepu płuc może trwać miesiące lub dłużej. Jeśli otrzymasz przeszczep, będziesz musiał przyjmować leki, aby zapobiec odrzuceniu nowego organu przez organizm.
8. Jak mogę zapobiec pogorszeniu się stanu?
Aby zapobiec nasileniu się objawów, należy przestrzegać dobrych nawyków zdrowotnych. To zawiera:
- natychmiastowe rzucenie palenia
- regularne mycie rąk
- unikanie kontaktu z chorymi
- szczepienia na grypę i zapalenie płuc
- przyjmowanie leków na inne schorzenia
- przebywanie z dala od obszarów o niskiej zawartości tlenu, takich jak samoloty i miejsca na dużych wysokościach
9. Jakie zmiany w stylu życia mogę wprowadzić, aby złagodzić objawy?
Dostosowanie stylu życia może złagodzić objawy i poprawić jakość życia.
Znajdź sposoby, aby pozostać aktywnym z IPF. Twój zespół rehabilitacji pulmonologicznej może zalecić określone ćwiczenia. Może się również okazać, że chodzenie lub używanie sprzętu do ćwiczeń na siłowni łagodzi stres i wzmacnia. Inną opcją jest regularne wychodzenie z domu i angażowanie się w hobby lub grupy społeczne.
Jedzenie zdrowej żywności może również dać ci więcej energii, aby twoje ciało było mocne. Unikaj przetworzonej żywności o wysokiej zawartości tłuszczu, soli i cukru. Staraj się jeść zdrową żywność, taką jak owoce, warzywa, produkty pełnoziarniste i chude białka.
IPF może również wpływać na twoje samopoczucie emocjonalne. Spróbuj medytacji lub innej formy relaksu, aby uspokoić ciało. Odpowiednia ilość snu i odpoczynku może również pomóc w utrzymaniu zdrowia psychicznego. Jeśli czujesz się przygnębiony lub niespokojny, porozmawiaj ze swoim lekarzem lub profesjonalnym doradcą.
10. Gdzie znajdę wsparcie w mojej chorobie?
Znalezienie sieci wsparcia jest ważne, gdy zdiagnozowano u ciebie IPF. Możesz poprosić swoich lekarzy o zalecenia lub znaleźć je w Internecie. Zwróć się również do rodziny i przyjaciół i powiedz im, jak mogą Ci pomóc.
Grupy wsparcia umożliwiają interakcję ze społecznością ludzi, którzy doświadczają takich samych wyzwań jak Ty. Możesz podzielić się swoimi doświadczeniami z IPF i dowiedzieć się, jak radzić sobie z nim we współczującym, wyrozumiałym środowisku.
Na wynos
Życie z IPF może być trudne, zarówno fizycznie, jak i psychicznie. Dlatego tak ważne jest, aby aktywnie spotkać się z pulmonologiem i zapytać go o najlepsze sposoby radzenia sobie z chorobą.
Chociaż nie ma lekarstwa, istnieje kilka kroków, które można podjąć, aby spowolnić postęp IPF i osiągnąć wyższą jakość życia.
