1. Istnieje wiele metod leczenia nawracającego SM. Skąd mam wiedzieć, że wybieram właściwy?
Jeśli nie masz już nawrotów, objawy nie pogarszają się i nie masz skutków ubocznych, leczenie jest prawdopodobnie odpowiednie dla Ciebie.
W zależności od terapii, Twój neurolog może wykonać badania, w tym badania krwi, aby upewnić się, że jest ono bezpieczne. Skuteczność terapii SM może zająć do sześciu miesięcy. Jeśli w tym czasie wystąpi nawrót, niekoniecznie oznacza to niepowodzenie leczenia.
Skontaktuj się z neurologiem, jeśli wystąpią nowe lub pogarszające się objawy. Może być konieczna zmiana leków, jeśli również wystąpią skutki uboczne związane z leczeniem.
2. Czy są jakieś korzyści płynące z samodzielnego wstrzykiwania leków w porównaniu z lekami doustnymi lub odwrotnie? A co z naparami?
Istnieją dwie metody leczenia stwardnienia rozsianego. Jednym z nich jest interferon beta (Betaseron, Avonex, Rebif, Extavia, Plegridy). Innym lekiem do wstrzykiwań jest octan glatirameru (Copaxone, Glatopa). Pomimo konieczności ich wstrzykiwania, leki te mają mniej skutków ubocznych niż inne.
Terapie doustne obejmują:
- fumaran dimetylu (Tecfidera)
- teriflunomid (Aubagio)
- Fingolimod (Gilenya)
- siponimod (Mayzent)
- kladrybina (Mavenclad)
Są one łatwiejsze do przyjęcia i skuteczniejsze w zmniejszaniu nawrotów w porównaniu z terapiami wstrzykiwanymi. Ale mogą również powodować więcej skutków ubocznych.
Terapie infuzyjne obejmują natalizumab (Tysabri), okrelizumab (Ocrevus), mitoksantron (Novantrone) i alemtuzumab (Lemtrada). Są one podawane w placówce infuzyjnej raz na kilka tygodni lub miesięcy i są najbardziej skuteczne w zmniejszaniu nawrotów.
Krajowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego dostarcza obszerne podsumowanie terapii SM zatwierdzonych przez FDA.
3. Jakie są typowe skutki uboczne leczenia SM?
Efekty uboczne zależą od leczenia. Zawsze powinieneś omówić potencjalne skutki uboczne ze swoim neurologiem.
Częste działania niepożądane interferonów obejmują objawy grypopodobne. Octan glatirameru może powodować lipodystrofię w miejscu wstrzyknięcia, czyli nieprawidłowe gromadzenie się tłuszczu.
Skutki uboczne terapii doustnej obejmują:
- objawy żołądkowo-jelitowe
- zaczerwienienie
- infekcje
- zwiększenie aktywności enzymów wątrobowych
- mała liczba białych krwinek
Niektóre wlewy mogą prowadzić do rzadkiego, ale poważnego ryzyka infekcji, nowotworów i wtórnej choroby autoimmunologicznej.
4. Jakie są cele mojego leczenia SM?
Celem terapii modyfikującej chorobę jest zmniejszenie częstotliwości i ciężkości ataków SM. Ataki SM mogą prowadzić do krótkotrwałej niepełnosprawności.
Większość neurologów uważa, że zapobieganie nawrotom SM może opóźniać lub zapobiegać długotrwałej niepełnosprawności. Terapie stwardnienia rozsianego same w sobie nie poprawiają objawów, ale mogą zapobiegać urazom spowodowanym SM i umożliwić organizmowi wyleczenie. Leki modyfikujące chorobę SM skutecznie zmniejszają nawroty.
Ocrelizumab (Ocrevus) jest jedyną zatwierdzoną przez FDA terapią dla pierwotnie postępującego SM. Siponimod (Mayzent) i kladrybina (Mavenclad) są zatwierdzone przez FDA dla osób z SPMS, które niedawno miały nawroty. Celem leczenia postępującego SM jest spowolnienie przebiegu choroby i maksymalizacja jakości życia.
W leczeniu przewlekłych objawów SM stosuje się inne terapie, które mogą znacząco wpłynąć na jakość życia. Należy omówić z neurologiem zarówno leczenie modyfikujące przebieg choroby, jak i leczenie objawowe.
5. Jakie inne leki może przepisać mój lekarz w celu leczenia określonych objawów, takich jak skurcze mięśni lub zmęczenie?
Jeśli masz skurcze mięśni i spastyczność, lekarz może zbadać Cię pod kątem nieprawidłowości elektrolitów. Pomocne mogą być również ćwiczenia rozciągające z fizjoterapią.
W razie potrzeby leki powszechnie stosowane w leczeniu spastyczności obejmują baklofen i tyzanidynę. Baklofen może powodować przemijające osłabienie mięśni, a tyzanidyna może powodować suchość w ustach.
Benzodiazepiny, takie jak diazepam lub klonazepam, mogą być przydatne w przypadku spastyczności fazowej, w tym napięcia mięśniowego występującego w nocy. Ale mogą powodować senność. Jeśli leki nie pomagają, przydatne mogą być przerywane zastrzyki z botoksu lub dokanałowa pompa baklofenu.
Osoby, które odczuwają zmęczenie, powinny najpierw spróbować zmienić styl życia, w tym regularne ćwiczenia. Twój lekarz może również zbadać Cię pod kątem typowych przyczyn zmęczenia, takich jak depresja i zaburzenia snu.
W razie potrzeby leki na zmęczenie obejmują modafinil i amantadynę. Lub lekarz może zalecić środki pobudzające, takie jak dekstroamfetamina-amfetamina i metylofenidat. Porozmawiaj ze swoim neurologiem, aby znaleźć najlepsze leczenie objawów SM.
6. Jakie mam możliwości uzyskania pomocy finansowej?
Współpracuj z gabinetem neurologa, aby uzyskać zgodę na ubezpieczenie wszystkich testów diagnostycznych, terapii i urządzeń ułatwiających poruszanie się związanych z SM. W zależności od dochodu gospodarstwa domowego firma farmaceutyczna może pokryć koszty leczenia SM. National MS Society oferuje również wskazówki i porady dotyczące pomocy finansowej.
Jeśli otrzymujesz opiekę w specjalnym ośrodku SM, możesz również kwalifikować się do badań klinicznych, które mogą pomóc w pokryciu kosztów badań lub leczenia.
7. Jakie kroki należy podjąć, jeśli moje leki przestaną działać?
Istnieją dwa główne powody, dla których warto rozważyć inną terapię SM. Jednym z nich jest sytuacja, gdy pomimo aktywnego leczenia występują nowe lub pogarszające się objawy neurologiczne. Drugim powodem są skutki uboczne, które utrudniają kontynuowanie obecnej terapii.
Porozmawiaj ze swoim neurologiem, aby dowiedzieć się, czy Twoje leczenie jest nadal skuteczne. Nie należy samodzielnie przerywać terapii modyfikującej chorobę, ponieważ może to w niektórych przypadkach spowodować nawrót choroby.
8. Czy mój plan leczenia zmieni się z czasem?
Jeśli dobrze sobie radzisz na terapii SM i nie masz znaczących skutków ubocznych, nie ma potrzeby zmiany planu leczenia. Niektórzy ludzie pozostają na tym samym leczeniu przez wiele lat.
Leczenie może się zmienić, jeśli wystąpią pogorszenie objawów neurologicznych, pojawią się działania niepożądane lub jeśli testy wykażą, że kontynuowanie leczenia nie jest bezpieczne. Naukowcy aktywnie badają nowe metody leczenia. Dlatego w przyszłości może być dostępne lepsze leczenie.
9. Czy będę potrzebować fizjoterapii?
Fizjoterapia jest powszechnym zaleceniem dla osób ze stwardnieniem rozsianym. Służy do przyspieszania powrotu do zdrowia po nawrocie lub leczenia utraty kondycji.
Fizjoterapeuci sprawdzają i leczą trudności w chodzeniu oraz wyzwania związane z osłabieniem nóg. Terapeuci zajęciowi pomagają ludziom odzyskać sprawność rąk i wykonywać codzienne czynności. Logopedzi pomagają ludziom odzyskać umiejętności językowe i komunikacyjne.
Terapia przedsionkowa może pomóc osobom, które doświadczają zawrotów głowy i braku równowagi (przewlekłe zawroty głowy). W zależności od objawów, neurolog może skierować Cię do jednego z tych specjalistów.
Dr Jia jest absolwentem Massachusetts Institute of Technology i Harvard Medical School. Szkolił się w zakresie chorób wewnętrznych w Beth Israel Deaconess Medical Center oraz neurologii na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Francisco. Posiada certyfikat z neurologii i odbył stypendium z neuroimmunologii na UCSF. Badania dr Jia koncentrują się na zrozumieniu biologii postępu choroby w SM i innych zaburzeniach neurologicznych. Dr Jia jest stypendystą stypendium HHMI Medical Fellowship, nagrody NINDS R25 i stypendium UCSF CTSI. Poza tym, że jest neurologiem i genetykiem statystycznym, jest przez całe życie skrzypkiem i służył jako koncertmistrz Longwood Symphony, orkiestry lekarzy w Bostonie, MA.
