„Skończysz na wózku inwalidzkim?”
Gdybym miał dolara za każdym razem, gdy słyszę, jak ktoś mówi, że od czasu mojej diagnozy stwardnienia rozsianego (stwardnienia rozsianego) 13 lat temu, miałbym wystarczająco dużo gotówki na zakup Alinkera. Więcej o tym później.
Pomimo 13 lat anegdotycznych dowodów ze znajomości wielu osób cierpiących na SM, którzy nie używają wózków inwalidzkich, opinia publiczna zawsze wydaje się myśleć, że do tego prowadzi cała ta podróż z SM.
A określenie „skończyć” na wózku inwalidzkim jest mniej niż korzystne, prawda? Tak jak „kończysz” na wykonywaniu obowiązków domowych w niedzielne popołudnie lub jak „kończysz” z przebitą oponą po uderzeniu w wybój.
Ups, stary. Nic dziwnego, że ludzie ze stwardnieniem rozsianym, tacy jak ja, żyją z tym strachem otoczonym pogardą, zwieńczoną osądem, jeśli chodzi o potrzebę posiadania urządzenia mobilnego.
Ale mówię: pieprzyć to.
Obecnie nie potrzebuję urządzenia mobilnego. Moje nogi działają dobrze i nadal są dość silne, ale odkryłem, że jeśli ich użyję, ma to ogromny wpływ na to, jak daleko mogę się posunąć lub jak długo mogę robić to, co robię.
To sprawiło, że zacząłem myśleć o urządzeniach do poruszania się, chociaż wydaje się to obrzydliwe - to naukowy termin określający coś, czego społeczeństwo nauczyło cię bać się i wstydzić.
To „ick” jest tym, co czuję, kiedy myślę o tym, jak moje poczucie własnej wartości może zostać naruszone, jeśli zacznę używać urządzenia ułatwiającego poruszanie się. Potem potęguje to poczucie winy, które mam, że nawet pomyślałem o tak zdolnej myśli.
To wstyd, że nawet jako działacz na rzecz praw osób niepełnosprawnych nie zawsze mogę uciec od tej wrodzonej wrogości wobec osób niepełnosprawnych fizycznie.
Tak więc, daję sobie pozwolenie na testowanie urządzeń ułatwiających poruszanie się bez własnego osądu - co w rzeczywistości pozwala mi nie przejmować się też innymi
To coś w rodzaju niesamowitego doświadczenia, w którym bawisz się tym, czego możesz potrzebować w przyszłości, tylko po to, aby zobaczyć, jak to jest, póki jeszcze masz wybór.
Co prowadzi mnie do Alinkera. Jeśli śledziłeś wiadomości na temat MS, wiesz już, że Selma Blair ma stwardnienie rozsiane i jeździ po mieście na Alinkerze, który jest rowerem inwalidzkim, którego można używać zamiast wózka inwalidzkiego lub chodzika dla tych, którzy nadal mają pełne wykorzystanie nóg.
Jest to całkowicie rewolucyjne rozwiązanie, jeśli chodzi o sprzęt ułatwiający poruszanie się. Umieszcza Cię na wysokości oczu i zapewnia wsparcie, abyś mógł odciążyć stopy i nogi. Naprawdę chciałem spróbować, ale te dzieci nie są sprzedawane w sklepach. Skontaktowałem się więc z Alinkerem i zapytałem, jak mogę go przetestować.
I nie wiesz, że była pani, która mieszkała 10 minut ode mnie i zaproponowała mi pożyczenie jej na dwa tygodnie. Dzięki, Wszechświecie, za sprawienie, żeby stało się dokładnie to, co chciałem.
Wsiadłem na Alinkera, który był dla mnie za duży, więc założyłem kliny i ruszyłem w drogę - a potem zakochałem się w rowerze spacerowym za 2000 $
Mój mąż i ja lubimy spacerować w nocy, ale w zależności od dnia, który miałam, czasami nasze spacery są znacznie krótsze, niż bym chciała. Kiedy miałem Alinkera, moje zmęczone nogi nie były już nemezisem i mogłem dotrzymać mu kroku tak długo, jak chcieliśmy chodzić.
Mój eksperyment Alinkera sprawił, że pomyślałem: gdzie indziej w moim życiu mógłbym użyć pomocy ułatwiającej poruszanie się, która pozwoliłaby mi robić rzeczy lepiej, mimo że technicznie nadal mogę regularnie korzystać z nóg?
Jako osoba, która obecnie pokonuje granicę między pełnosprawnymi a niepełnosprawnymi, spędzam dużo czasu myśląc o tym, kiedy mogę potrzebować fizycznego wsparcia - a dyskryminacyjna burza wstydu następuje niedaleko. Wiem, że to narracja, którą muszę rzucić wyzwanie, ale nie jest to łatwe w społeczeństwie, które już może być tak wrogie wobec osób niepełnosprawnych.
Postanowiłem więc popracować nad zaakceptowaniem tego, zanim stanie się to trwałą częścią mojego życia. A to oznacza chęć czucia się niekomfortowo podczas testowania środków ułatwiających poruszanie się, jednocześnie rozumiejąc przywilej, jaki mam w tym scenariuszu.
Następnym miejscem, które wypróbowałem, było lotnisko. Pozwoliłem sobie na skorzystanie z transportu wózka inwalidzkiego do mojej bramy, która znajdowała się na końcu ziemi, czyli najdalszej bramie od ochrony. Niedawno widziałem, jak zrobił to przyjaciel i szczerze mówiąc, nigdy nie przyszło mi to do głowy.
Jednak tak długi spacer zwykle sprawia, że jestem pusty, zanim docieram do mojej bramy, a potem muszę podróżować i zrobić to od nowa za kilka dni, aby wrócić do domu. Podróżowanie i tak jest wyczerpujące, więc jeśli korzystanie z wózka inwalidzkiego może pomóc, dlaczego nie spróbować?
Więc zrobiłem. I to pomogło. Ale prawie się wygadałem w drodze na lotnisko i czekając, aż mnie odbiorą.
Na wózku inwalidzkim czułem się, jakbym miał wzmocnić moją „niepełnosprawność” na świecie, pokazując ją wszystkim, aby mogli ją zobaczyć i osądzić
Trochę tak, jak kiedy parkujesz w miejscu dla niepełnosprawnych i gdy wysiadasz z samochodu, czujesz, że musisz zacząć utykać lub coś, co udowodni, że naprawdę potrzebujesz tego miejsca.
Zamiast życzyć sobie złamanej nogi, przypomniałem sobie, że to testowałem. To był mój wybór. I natychmiast poczułem, że osąd, który zamanifestowałem we własnej głowie, zaczyna się poprawiać.
Łatwo jest myśleć o używaniu urządzenia mobilnego jako poddaniu się lub nawet rezygnacji. Dzieje się tak tylko dlatego, że uczono nas, że wszystko inne niż twoje własne stopy jest „mniej niż”, nie jest tak dobre. I że w momencie, gdy szukasz wsparcia, okazujesz również słabość.
Więc cofnijmy to. Bawmy się urządzeniami mobilnymi, nawet jeśli nie potrzebujemy ich na co dzień.
Przede mną jeszcze kilka lat, zanim naprawdę będę musiał rozważyć regularne korzystanie z urządzenia mobilnego. Ale po przetestowaniu kilku zdałem sobie sprawę, że nie musisz tracić całkowitej kontroli nad nogami, aby uznać je za przydatne. I to było dla mnie potężne.
Jackie Zimmerman jest konsultantem ds. Marketingu cyfrowego, który koncentruje się na organizacjach non-profit i związanych z opieką zdrowotną. Ma nadzieję, że poprzez pracę nad swoją witryną będzie nawiązywać kontakt z wielkimi organizacjami i inspirować pacjentów. Zaczęła pisać o życiu ze stwardnieniem rozsianym i chorobą jelita drażliwego wkrótce po postawieniu diagnozy, jako sposób na kontakt z innymi. Jackie pracuje w rzecznictwie od 12 lat i miała zaszczyt reprezentować społeczności SM i IBD na różnych konferencjach, przemówieniach i dyskusjach panelowych.
