Na mojej stronie na Instagramie jestem nieustraszony i szczerze mówię o mojej łuszczycy. Ale zajęło mi dużo czasu, zanim się tak poczułam. Aby zrozumieć, w jaki sposób nauczyłem się kochać swoje ciało z łuszczycą i nie ukrywać tego, będę musiał zabrać Cię z powrotem na początek mojej historii.
Kiedy dorastałem, łuszczyca sprawiała, że czułem się odizolowany. Zacząłem mieć objawy w wieku czterech lat. Rodzice zabrali mnie od lekarza do lekarza, ale nie byli w stanie postawić diagnozy. Powiedziano im, że mam grzyb, liszaj obrączkowy i wiele innych chorób. Łuszczyca nie była wówczas tak powszechna i bardzo trudno było postawić diagnozę.
Podano mi różne miejscowe steroidy i leki biologiczne, aby leczyć moje objawy. Niektóre pracowały przez krótki czas, ale rozwinąłem pewne wrażliwości, których nie miałem, zanim zacząłem je brać.
Byłem tak młody, kiedy zaczęły się moje objawy łuszczycy, że nie mogłem wyrazić swoich uczuć słowami. Płakałem, nie będąc w stanie powiedzieć, co mnie denerwuje. Moja skóra była nieznośnie wrażliwa. Etykiety na ubraniach przypominały papier ścierny. Elastyczny pas bielizny przyprawiałby mnie o wysypkę. Przez większość czasu noszenie ubrań było tak, jakby pełzały po mnie robale.
Kiedy byłem w piątej klasie, miałem dużo złości. Czułem się sam. Czułem, że ludzie, którzy mieli być przy mnie, zawiedli mnie. Czułem, że nikt nie rozumiał, przez co przechodzę.
Ukryłem łuszczycę przed innymi. Byłem bardzo ostrożny i nie powiedziałem o mojej historii o łuszczycy. Nigdy nie pozwalałem sobie na bezbronność wobec ludzi w związku z tym, przez co przechodziłem. Czułem się jak outsider.
Kiedy byłem w liceum, poznałem media. I zdałem sobie sprawę, że nigdy nie widziałem kogoś, kto wyglądałby jak ja w filmach, w telewizji czy w czasopismach. Miało to na mnie głęboki wpływ. Czułem, że wszystko, przez co przechodziłem, nie było prawdziwe. Jakby moja łuszczyca nie istniała, a to wszystko było w mojej głowie.
Wiedziałem, że muszę coś zrobić. Byłem samotny i gotowy na lepszy sposób życia. Nie chciałem już się ukrywać. Założyłem stronę na Instagramie, ponieważ pozwoliło mi to podzielić się moją historią z wieloma osobami naraz. Gdybym miał coś, co chciałbym powiedzieć, mógłbym to powiedzieć. Media społecznościowe dały mi szansę na rozpoczęcie rozmowy o łuszczycy na znacznie większą skalę. Przynajmniej mógłbym pomóc jednej osobie poczuć się mniej samotnie z tym, przez co przechodzi.
Moja społeczność obserwujących zaczęła się rozrastać. Zdałem sobie sprawę, że pomaga to tak wielu ludziom rozmawiać o ich doświadczeniach z łuszczycą. Zacząłem pokazywać się w bardziej wrażliwym świetle. Zacząłem publikować zdjęcia, które pokazywały moją skórę z łuszczycą. Przestałem chować ciało kostiumu kąpielowego. Nigdy wcześniej nie miałem na to siły.
Droga do miłości własnej i akceptacji jest inna dla każdego. Dzięki nowej społeczności, którą miałem, nie czułem, że muszę się już ukrywać. Nie wstydzę się łuszczycy.
Nie sądzę, żebym kiedykolwiek mógł wrócić do milczenia na temat mojego stanu. Dla mnie ważne jest, aby nadal opowiadać się za łuszczycą, aby nikt nigdy nie czuł się sam. Mam nadzieję, że moja historia przemówi do innych i pomoże im pokochać ich ciało z łuszczycą.
Ciena Rae jest aktorką, pisarką i zwolenniczką łuszczycy, której prace zyskały szerokie uznanie w Internecie po tym, jak jej strona na Instagramie została zaprezentowana w HelloGiggles. Zaczęła publikować posty o swojej skórze na studiach, gdzie specjalizowała się w sztuce i technologii. Stworzyła portfolio eksperymentalnej muzyki, filmu, poezji i performansu. Dziś pracuje jako aktorka, influencerka, pisarka i zapalona dokumentalistka. Obecnie pracuje nad serialem dokumentalnym, którego celem jest wyjaśnienie, co to znaczy żyć z przewlekłą chorobą.
