Przegląd
Dzięki niedawnym postępom leczenie przewlekłej białaczki szpikowej (CML) często może spowolnić lub zatrzymać postęp choroby. Obecnie CML można leczyć podobnie do przewlekłej choroby przewlekłej. Celem jest, aby ludzie żyjący z CML mieli jak najbardziej zbliżoną długość życia do normalnej.
Skuteczne leczenie może poprawić jakość życia i długoterminowe perspektywy. Jeśli jesteś leczony w przewlekłej fazie CML, masz duże szanse na uzyskanie remisji. Mimo to radzenie sobie z tą przewlekłą chorobą może stanowić wyzwanie.
Czytaj dalej, aby dowiedzieć się więcej o zasobach wsparcia, które mogą pomóc w radzeniu sobie z wyzwaniami życia z CML.
Specjaliści od białaczki
Jeśli zdiagnozowano CML, ważne jest, aby skontaktować się z pracownikami służby zdrowia, którzy mają specjalistyczną wiedzę na temat leczenia tej choroby.
Poproś swojego lekarza pierwszego kontaktu lub lokalne centrum onkologiczne o skierowanie do specjalisty od białaczki. Możesz również szukać specjalistów od białaczki w swoim stanie, korzystając z internetowych baz danych obsługiwanych przez American Society of Clinical Oncology i American Society of Hematology.
Pomoc finansowa
Kilka różnych czynników może wpływać na koszty leczenia z własnej kieszeni. Koszty Twojego leczenia zależą od:
- konkretnego leczenia, które otrzymujesz
- gdzie i jak często otrzymujesz leczenie
- czy masz ubezpieczenie zdrowotne obejmujące część lub całość leczenia
- czy jesteś zapisany do programów wsparcia finansowego
Jeśli masz trudności z zarządzaniem kosztami opieki, może pomóc:
- Skontaktuj się ze swoim ubezpieczycielem, aby dowiedzieć się, którzy specjaliści, ośrodki leczenia i procedury są objęte Twoim planem. Aby zaoszczędzić pieniądze, możesz wprowadzić zmiany w planie leczenia lub planie ubezpieczenia.
- Porozmawiaj z lekarzami i innymi pracownikami służby zdrowia o swoim planie leczenia. Mogą być w stanie dostosować przepisane leczenie, aby obniżyć koszty opieki.
- Skonsultuj się z doradcą finansowym lub pracownikiem socjalnym w lokalnym ośrodku onkologicznym. Mogą pomóc Ci dowiedzieć się, czy kwalifikujesz się do ubezpieczenia sponsorowanego przez państwo, programów pomocy lekarskiej lub innych programów wsparcia finansowego.
- Skontaktuj się z producentem leków, które zażywasz, aby dowiedzieć się, czy prowadzą programy rabatowe dla pacjentów. Możesz kwalifikować się do dotacji lub rabatów.
Więcej wskazówek i zasobów dotyczących zarządzania kosztami opieki można znaleźć w następujących organizacjach:
- Amerykańskie Towarzystwo Onkologiczne
- Amerykańskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej
- Opieka nad rakiem
- Koalicja Pomocy Finansowej w Walce z Rakiem
- Towarzystwo Białaczki i Chłoniaka
- Krajowe Towarzystwo CML
Wsparcie społeczne i emocjonalne
Życie z chorobą przewlekłą, taką jak CML, może być stresujące. Jeśli często doświadczasz stresu, niepokoju, złości lub żalu, poinformuj o tym swój zespół terapeutyczny. Mogą skierować Cię do psychologa lub innego specjalisty zdrowia psychicznego w celu uzyskania wsparcia.
Pomocne może być również nawiązanie kontaktu z przeszkolonym pracownikiem socjalnym za pośrednictwem Cancer Care's Hopeline. Aby uzyskać dostęp do tej usługi, zadzwoń pod numer 800-813-4673 lub wyślij e-mail na adres [email protected].
Łączenie się z innymi osobami, u których zdiagnozowano raka, może również pomóc w radzeniu sobie z wyzwaniami społecznymi i emocjonalnymi związanymi z CML. Aby połączyć się z innymi:
- Zapytaj swojego lekarza lub lokalne centrum onkologiczne, czy wiedzą o jakichkolwiek lokalnych grupach wsparcia dla osób żyjących z rakiem, w tym z białaczką.
- Sprawdź internetową bazę danych American Cancer Society, aby znaleźć lokalne grupy wsparcia.
- Odwiedź stronę internetową Leukemia & Lymphoma Society, aby znaleźć lokalne grupy wsparcia. Możesz także zapisać się na czat grupowy lub uzyskać dostęp do pomocy w trybie jeden do jednego.
- Zarejestruj się w jednej z internetowych grup wsparcia Cancer Care.
Stan zasobów
Kilka organizacji non-profit i rządowych opracowało zasoby internetowe dla osób żyjących z CML.
Aby znaleźć informacje o tym stanie, odwiedź następujące zasoby:
- Amerykańskie Towarzystwo Onkologiczne
- Amerykańskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej
- Towarzystwo Białaczki i Chłoniaka
- National Cancer Institute
- Krajowe Towarzystwo CML
- Amerykańska Narodowa Biblioteka Medyczna
Możesz również skontaktować się ze specjalistami ds. Informacji z Leukemia & Lymphoma Society, dzwoniąc pod numer 800-955-4572. Jeśli wolisz, możesz wypełnić internetowy formularz e-mail lub skorzystać z usługi czatu online.
Twój zespół terapeutyczny lub społeczny ośrodek onkologiczny może również udostępniać lub polecać książki, strony internetowe lub inne zasoby dla osób z CML.
Na wynos
Jeśli masz trudności z kontrolowaniem fizycznych, emocjonalnych lub finansowych skutków życia z CML, poinformuj o tym swój zespół terapeutyczny. Mogą być w stanie dostosować twój plan leczenia i połączyć cię z lokalnymi zasobami. Wiele organizacji onkologicznych oferuje również wsparcie online, e-mailem lub telefonicznie.
