Niepełnosprawność Zbliżyła Moją Rodzinę Do Siebie

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Ostatnio zmodyfikowany: 2023-12-17 11:23

Wydawało się niemal okrutną sztuczką, że ja, najwolniejszy rodzic w każdym parku czy na każdym placu zabaw, będę wychowywał takie śmiałe dziecko.

Mój ból to dla mnie wiele rzeczy. Od 17 roku życia jest prawie stałym towarzyszem, ciężarem, sparingpartnerem.

To była walka, którą byłem pewien, że mógłbym wygrać, a także największa lekcja akceptacji. Chociaż nie przegrałem walki (to znaczy nie poddałem się), musiałem pogodzić się z głęboką świadomością, że ból fizyczny będzie mi towarzyszył, gdziekolwiek pójdę.

To jest moje ciało. Nauczyłem się go kochać, nauczyłem się w nim żyć. Harmonia nie zawsze jest idealna, ale każdego dnia próbuję. Nadal mogę doświadczać radości, przyjemności i wdzięku, gdy czuję, jak moje kości zgrzytają, moje mięśnie drżą, nerwy wysyłają sygnały, czasami gwałtownie, od dolnej części kręgosłupa do tylnej części kolan i pięt.

Poznałem swoje ograniczenia, ile schodów mogę pokonać dziennie, jakie buty muszę założyć, ile miarki soli Epsom potrzebuję do kąpieli, aby poczuć się, jakbym unosił się w Morzu Martwym, aby swobodnie pływać wystarczy, żebym mógł wziąć głęboki oddech.

Nauczyłam się prosić męża o pomoc; Dowiedziałem się, że nie jestem ciężarem w jego życiu. W chorobie i zdrowiu, mówiliśmy i miał to na myśli.

A co z dzieckiem? Przed zajściem w ciążę martwiłam się, jak odbije się na nich mój ból, jakie ograniczenia nałoży na ich życie, jakie obciążenia

Pierwszą osobą, którą powiedziałem, że jestem w ciąży, poza moim mężem, był mój fizjoterapeuta. Były do omówienia lekarstwa, te, które muszę przestać brać, i inne, które zacznę. To było zaplanowane, odkąd mój mąż i ja zaczęliśmy po raz pierwszy zajść w ciążę.

I nie różniło się to od żadnej innej części mojego życia. Wkład mojego lekarza ma duże znaczenie dla decyzji naszej rodziny. Chociaż chciałem myśleć tylko o mojej córce, kiedy we mnie wzrastała, moja własna opieka zdrowotna często zajmowała centralne miejsce.

Zostałem na lekach przeciwbólowych pod nadzorem wielu lekarzy i położyłem się na łóżku, kiedy mój ból spowodował, że moje ciśnienie krwi znalazło się na granicy między średnim a po prostu zbyt wysokim.

Czy moja córka byłaby lepsza, gdybym codziennie chodził na bieżni? Często myślałem. Czy odniosłyby długoterminowe skutki dla jej rozwijającego się ciała, ponieważ kontynuowałbym leczenie?

Chciałem zrobić wszystko, co w mojej mocy, by powstrzymać moją córkę przed utrzymaniem ciężaru mojego bólu, a jednak nawet się nie urodziła, kiedy zdałem sobie sprawę, że nie ma sposobu, aby ją przed nią ukryć.

Tak jak ona była częścią mnie, tak też był mój ból. Nie można go było schować na strychu, więc jak najlepiej zminimalizować wpływ, jaki miałoby to na nią?

Czy posiadanie matki, która nie mogłaby z nią grać w piłkę nożną, osłabiło nasz związek? A co jeśli nie potrafię budować bloków na podłodze. Czy przestałaby mnie prosić o grę?

Moja córka urodziła się idealna, zdrowa i brzoskwiniowo różowa. Miłość, którą do niej czułem, była tak wszechogarniająca, że wydawało się, że nawet przechodzący obok nieznajomy będzie mógł zobaczyć jej głębię.

Nigdy w życiu nie czułem takiego poczucia przynależności do niej, w jakikolwiek sposób, którego potrzebowała, tak długo, jak potrzebowała i dłużej.

Początki rodzicielstwa były dla mnie prawie łatwe. Miałem dwie poprzednie operacje biodra, więc powrót do zdrowia po cesarskim cięciu nie zraził mnie zbytnio, a już większość dorosłego życia spędzałem pracując w domu i często byłem zamknięty w mieszkaniu z powodu mojej niepełnosprawności.

Wczesne rodzicielstwo nie wydawało się samotne, tak jak mnie ostrzegano. Czułem się jak piękna bańka ciepła i więzi, w której mogłem zaspokoić potrzeby mojej dorastającej córki.

Ale kiedy jej okrągły, giętki kształt zaczął nabierać kształtu, jej mięśnie stawały się silniejsze, jej kości twardsze, a ona zaczęła się poruszać, moje ograniczenia stały się bardziej widoczne. Moja córka przeszła od chodzenia do biegania w ciągu tygodnia, a wszystkie obawy, jakie miałam przed nadążaniem, spełniły się na moich oczach.

Płakałam w nocy, kiedy już zasnęła, tak zasmucona, że mogłam nie być wszystkim, czego potrzebowała tego dnia. Czy zawsze tak będzie? Zastanawiałem się.

Wkrótce wspinała się na półki z książkami i skakała ze zjeżdżalni w parku, jakby ćwiczyła występowanie w „American Ninja Warrior”.

Patrzyłem, jak dzieci moich przyjaciół poruszały się z pewnym niepokojem po wielkim świecie, w którym teraz zamieszkiwały, ale moja córka rzucała swoim ciałem w przestrzeń przy każdej nadarzającej się okazji.

Wydawało się niemal okrutną sztuczką, że ja, najwolniejszy rodzic w każdym parku czy na każdym placu zabaw, będę wychowywał takie śmiałe dziecko.

Ale nigdy nie marzyłem o innym dzieciaku, nigdy nie chciałem, żeby moje dziecko było inne niż ona. Żałowałam tylko, że nie mogę być inna, żebym mogła być bardziej tym, czego potrzebowała.

Przez pierwsze kilka lat jej życia te myśli regularnie zaprzątały mój mózg. Widziałem tylko to, czego może brakować mojej córce, a nie to, co zyskuje

A potem poszedłem na trzecią operację biodra. Moja córka miała 2 i pół roku, kiedy moja rodzina przeprowadziła się do Kolorado na miesiąc, więc mogłem mieć trudny i dość długi (8 godzin) zabieg na lewym biodrze, podczas którego mój zespół IT byłby zbierany i wbudowywany w mój staw, aby pomóc stabilność.

Zostawiłbym ją po raz pierwszy na noc, a także musiałbym przestać ją karmić piersią, co chciałem się wydarzyć na jej osi czasu, na pewno nie z powodu mojego bólu lub urazów.

To wszystko wydawało się takie samolubne, a ja byłam pełna strachu: strachu, że stracimy więź, strachu przed tym, co mogłoby spowodować wykorzenienie jej z domu, przytłaczającego strachu przed śmiercią podczas tak intensywnej operacji, strachu, że leczenie może spowodować. ostatecznie zabierz mnie od niej.

Matkom mówi się, że musimy być bezinteresowni, aby być dobrymi, muszą zawsze stawiać swoje dzieci ponad sobą (matka równa się męczennik) i chociaż nie wierzę w ten zmęczony trop i mocno czuję, że w końcu rani tylko matki, próbowałem sobie przypomnieć że ta operacja przyniesie korzyści nie tylko mi, ale także życiu mojej córki.

Zacząłem regularnie spadać. Za każdym razem, gdy patrzyłem na nią z ziemi, gdzie nagle znajdowałem się kłamliwy, widziałem taki przerażenie w jej oczach.

Chciałem trzymać ją za rękę, a nie za laskę. Bardziej niż cokolwiek chciałem poczuć, jakbym mógł bezpiecznie pobiec za nią, bez poczucia paniki, że zawsze jest poza mną, że zawsze jestem o krok od upadku na ziemię. Ta operacja obiecała mi to dać.

Moja córka urodziła się z wielkim sercem - życzliwość i dawanie jest dla niej po prostu naturalnym stanem - ale nawet świadomość, że znając ją, empatia, którą okazywała podczas mojego powrotu do zdrowia, była prawdziwym zaskoczeniem

Nie doceniłam tego, z czym moja córka może sobie poradzić. Chciała pomagać każdego dnia; Chciała być częścią „Mamo, która czuje się lepiej”.

Pomagała pchać mój wózek inwalidzki, kiedy tylko nadarzyła się okazja. Chciała się ze mną przytulić, kiedy leżałem w łóżku, głaskałem włosy, pocierałem ramiona. Jak najczęściej zgłaszała się na fizjoterapię, przekręcała tarcze na maszynie do lodu.

Zamiast ukrywać przed nią mój ból, jak robiłem to od tak dawna, a przynajmniej próbowałem, zaprosiłem ją do swojego doświadczenia, a ona odpowiedziała, chcąc dowiedzieć się więcej.

We wszystkich jej działaniach, nawet w najmniejszych gestach, było takie prawdziwe przemyślenie. Nasza więź nie została zerwana, została wzmocniona.

Zaczęliśmy rozmawiać o tym, jak „ciało mamy” było inne i wymagało szczególnej troski, a gdy część poczucia winy z powodu tego, czego mogła przegapić, odpłynęła, pojawiła się nieoczekiwana duma.

Uczyłem córkę współczucia i obserwowałem, jak ta zamyślenie rozprzestrzenia się przez jej życie. (Kiedy po raz pierwszy zobaczyła duże blizny na mojej nodze po operacji, zapytała, czy może ich dotknąć, a potem powiedziała mi, jakie są piękne, jaka jestem).

Moja córka, teraz 5-letnia, zawsze pierwsza pyta, jak może pomóc, jeśli mam ciężki dzień bólu. To dla niej poczucie dumy, że może pomóc się mną opiekować

I chociaż często jej przypominam, że opiekowanie się mną nie jest jej pracą - „Moją pracą jest opiekowanie się tobą”, mówię jej - mówi mi, że lubi to robić, bo tak robią ludzie, którzy się kochają.

Nie jest już bezradna, kiedy nie mogę wstać z łóżka. Patrzę, jak wkracza do akcji, delikatnie poruszając za mnie nogami, prosząc, żebym podał jej ręce. Widziałem, jak rośnie jej pewność siebie w tych chwilach. Te zadania pomogły jej poczuć się silną, poczuć, że może coś zmienić i zobaczyć, że różne ciała i nasze wyjątkowe wyzwania nie są czymś do ukrycia.

Rozumie, że ciała nie są takie same, że niektórzy z nas potrzebują więcej pomocy niż inni. Kiedy spędzamy czas z przyjaciółmi i innymi osobami niepełnosprawnymi fizycznie, rozwojowo lub intelektualnie, jest w niej widoczna dojrzałość i akceptacja, czego brakuje wielu jej rówieśników.

Zeszłego lata miałam czwarty zabieg, ten na prawym biodrze. Moja córka i ja pisaliśmy wiersze i bawiliśmy się razem w łóżku, oglądaliśmy bardzo wiele filmów o psach, pingwinach i innych psach, a także kolorowaliśmy obok siebie z poduszką podpartą pod naszymi nogami. Przyniosła mi jogurt do lekarstw i codziennie opowiadała mi historie z obozu, kiedy wracała do domu.

Znaleźliśmy rytm, który będzie nam nadal służył w przyszłości - w ciągu najbliższych 10 lat będę mieć co najmniej dwie operacje - i stale znajdujemy nowe sposoby bycia razem, które nie wymagają wysokiego poziomu aktywność fizyczna.

Pozwoliłam jej tacie zająć się tego typu zabawą.

Kiedy pytam córkę, kim chce być, gdy dorośnie, najczęściej odpowie, że jest lekarzem

To ta sama odpowiedź, której udzieliła, odkąd pojechaliśmy do Kolorado na moją operację.

Czasami powie, że chce zostać artystką lub pisarką, jak ja. Czasami chce zostać inżynierem robotów lub naukowcem.

Ale bez względu na to, jaką pracę sobie wyobraża, zawsze z pewnością zwraca mi uwagę, że niezależnie od tego, jak wygląda jej przyszłość, jakąkolwiek ścieżkę kariery ostatecznie obierze, jest jedna rzecz, o której absolutnie wie, że chce nadal pracować: pomagać ludziom.

„Ponieważ właśnie wtedy czuję się najlepiej” - mówi i wiem, że to prawda.

Thalia Mostow Bruehl jest eseistką, powieściopisarką i niezależną pisarką. Opublikowała eseje w The New York Times, New York Magazine, Another Chicago Magazine, TalkSpace, Babble i nie tylko, a także pracowała dla Playgirl i Esquire. Jej powieść została opublikowana w 12th Street i 6S, a ona pojawiła się w programie NPR The Takeaway. Mieszka w Chicago z mężem, córką i wiecznym szczeniakiem Henrykiem.