Spisu treści:
- Od mojego reumatologa: „Rzuć szkołę”
- Od mojego profesora: „Dzięki temu będziesz lepszy”
- Od mojego współpracownika: „Nie możesz mieć tylko jednego dziecka”
- Dlaczego niezamówione porady są niechcianymi poradami
- Na wynos
Wideo: Jak Reumatoidalne Zapalenie Stawów Wpływa Na Moje życiowe Wybory
2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Ostatnio zmodyfikowany: 2023-12-17 11:23
Chciałbym myśleć, że większość ludzi ma dobre intencje, gdy udzielają niechcianych (i zazwyczaj niepotrzebnych) porad. Niezależnie od tego, czy chodzi o lekarstwo na olej wężowy, rzucenie szkoły, czy o to, ile dzieci powinienem mieć, szybko się starzeje.
Najważniejsze jest to, że mogę mieć nieprzewidywalne ciało, ale najlepiej znam swoje ciało - i swoje życie.
Od mojego reumatologa: „Rzuć szkołę”
Kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano u mnie reumatoidalne zapalenie stawów, mój reumatolog był nieugięty, że rzuciłem szkołę średnią i przeprowadziłem się do domu, aby zamieszkać z rodzicami. „Nie ma sposobu, abyś mógł odnieść sukces w swoim programie, lecząc wiele przewlekłych chorób” - powiedział.
Nie słuchałem i ostatecznie ukończyłem program. On i ja zrozumieliśmy, że bez szkoły moje życie nie jest już moim życiem. Spakowanie się i wyjazd bardziej przypieczętowałby mój los niż próba przetrwania.
Od mojego profesora: „Dzięki temu będziesz lepszy”
Kiedy walczyłem o utrzymanie studiów doktoranckich, żyjąc z wieloma przewlekłymi chorobami, niektórzy myśleli, że choroba może mieć pozytywny wpływ na moją karierę. Jeden z profesorów powiedział mi: „Będziesz lepszym socjologiem, bo jesteś chory”. Byłem oszołomiony.
Chociaż było to przeciwieństwem mojego reumatologa, który kazał mi się spakować i iść dalej, było to nie mniej bolesne ani szokujące. Nikt inny nie powinien zakładać, jak na moje życie wpłyną wyzwania, których w pełni nie rozumieją.
Od mojego współpracownika: „Nie możesz mieć tylko jednego dziecka”
Ktoś, z kim pracuję, przestraszył się, kiedy powiedziałam, że mój mąż i ja chcemy mieć jedno dziecko i zobaczyć, jak to pójdzie. Odpowiedź brzmiała: „Jak mogłeś to zrobić swojemu dziecku? Dlaczego chcesz, żeby dorastały same?”
Moja odpowiedź? „Nie prowadzę tej rozmowy”. Czemu? Ponieważ to boli. Ponieważ jest bolesne. A ponieważ tak naprawdę nie jest sprawą nikogo innego, jaki jest skład mojej rodziny i dlaczego tak jest.
Z powodu moich przewlekłych chorób nie wiemy, jak mój organizm zareaguje na ciążę. Moje choroby mogą się polepszyć, ale mogą się też pogorszyć. Więc nie jest dobrym pomysłem wzbudzanie nadziei i oczekiwanie, że w naszej przyszłości będzie więcej dzieci.
Dlaczego niezamówione porady są niechcianymi poradami
Wydaje się, że moment, w którym zachorowałem, był tym samym momentem, w którym ludzie myśleli, że mogę udzielić mi niezamówionych porad. Niezależnie od tego, czy pochodzi od lekarzy, pedagogów, współpracowników, przyjaciół czy rodziny, niechciane porady są w najlepszym przypadku denerwujące, aw najgorszym bolesne.
To stawia osoby z przewlekłymi chorobami w trudnej sytuacji. Czy po prostu uśmiechamy się i kiwamy głową, wiedząc, że nie mamy zamiaru słuchać otrzymywanych rad? A może będziemy klaskać i mówić doradcom, aby zajmowali się własnymi sprawami?
Chociaż jestem za uśmiechanie się i kiwanie głową, frustruje mnie to, że ludzie nie zdają sobie sprawy, że ich oceny mogą być bolesne. Na przykład, nie znając mojej sytuacji, mój kolega w zasadzie powiedział mi, że jestem złą osobą, ponieważ potencjalnie czyni moje przyszłe dziecko jedynakiem.
Ale mój kolega nie wie wszystkiego, co było związane z podjęciem tej decyzji i dlaczego. Nie były częścią rozmów z moim mężem o tym, czy za wszelką cenę chcielibyśmy mieć dziecko, nawet jeśli oznaczałoby to utratę mnie.
Bardzo łatwo jest osądzać, gdy nie masz wiedzy, która posłużyła do podjęcia decyzji. A nawet jeśli tak, nadal możesz nie w pełni zrozumieć.
Na wynos
Ludzie mogą nie zgadzać się z wyborami, których dokonuję, ale nie żyją w moim ciele. Nie muszą na co dzień borykać się z przewlekłą chorobą i nie muszą radzić sobie z emocjonalnym skutkiem, gdy ktoś mówi, że nie możesz lub możesz nie być w stanie czegoś zrobić. Ważne jest, aby ci z nas, którzy żyją z RZS, czuli się upoważnieni do podejmowania własnych decyzji i opowiadania się za naszymi własnymi wyborami.
U Leslie Rott Welsbacher zdiagnozowano toczeń i reumatoidalne zapalenie stawów w 2008 r. W wieku 22 lat, podczas jej pierwszego roku studiów podyplomowych. Po zdiagnozowaniu Leslie uzyskał doktorat z socjologii na Uniwersytecie Michigan i tytuł magistra w zakresie ochrony zdrowia z Sarah Lawrence College. Jest autorką bloga Getting Closer to Myself, w którym szczerze iz humorem dzieli się swoimi doświadczeniami radzenia sobie i życia z wieloma przewlekłymi chorobami. Jest zawodowym adwokatem pacjentów mieszkającym w Michigan.
Zalecane:
Reumatoidalne Zapalenie Stawów A Dna Moczanowa: Jak Wiedzieć, Co Masz
Reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) i dna to oba rodzaje zapalenia stawów. Mogą powodować kilka takich samych objawów, ale istnieją kluczowe różnice. Dowiedz się o ich przyczynach, objawach i leczeniu, a także o tym, jak odróżnić je od siebie
Jak Się Czuje Reumatoidalne Zapalenie Stawów?
Reumatoidalne zapalenie stawów może towarzyszyć innym objawom poza bólem stawów i sztywnością. Przeczytaj o reumatoidalnym zapaleniu stawów u osób z tą chorobą i dowiedz się, jak go leczyć i radzić sobie z nim
Łagodne Zapalenie Stawów: To Samo, Co Umiarkowane Lub Ciężkie Reumatoidalne Zapalenie Stawów?
Niezależnie od tego, czy jest ono łagodne, umiarkowane czy ciężkie, zapalenie stawów ma podobne objawy, które mogą wpływać na jakość życia. Oto kilka wskazówek, które pomogą Ci radzić sobie z objawami
Łuszczycowe Zapalenie Stawów A Reumatoidalne Zapalenie Stawów: Co To Jest?
Chociaż łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS) i reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) mają swój początek w układzie odpornościowym, te dwa stany są bardzo różne. Dowiedz się więcej o tym, jak rozpoznać każdy stan
Czy To Reumatoidalne Zapalenie Stawów? Różnice Między RZS A Chorobą Zwyrodnieniową Stawów
Reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) i choroba zwyrodnieniowa stawów (OA) wpływają na stawy, ale istnieją między nimi istotne różnice. Dowiedz się więcej o reumatoidalnym zapaleniu stawów i chorobie zwyrodnieniowej stawów. Dowiedz się, jakie są czynniki ryzyka, objawy i który z nich jest chorobą zwyrodnieniową stawów. Dowiedz się także o ich podobieństwach