Co zmotywowało Cię do założenia bloga?
LF: „Chciałem, żeby z negatywu wyszło coś pozytywnego. Był to sposób na uczczenie pamięci Jima i wykorzystanie naszych doświadczeń, aby pomóc innym. Kiedy zacząłem pisać bloga, większość ludzi myślała, że choroba Alzheimera i inne rodzaje demencji są normalną częścią procesu starzenia, a nie chorobą, która może dotykać młodszych ludzi”.
Czy na początku trudno było otwarcie mówić o stanie Jima? Jakie to uczucie pisać tak dużo o kimś innym?
LF: „Kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano u Jima„ demencję typu Alzheimera”, nie mogłem nawet powiedzieć słowa„ Alzheimer”bez płaczu. Chociaż uważałem, że ważne jest, aby dać ludziom znać, jaką wyniszczającą chorobę miał, zajęło mi trochę czasu, zanim się otworzyłem. Kiedy w 1999 roku zaangażowałem się w chorobę Alzheimera, jego historia uświadomiła naszej społeczności o chorobie. Jako adwokat dowiedziałem się, że podzielenie się historią Jima wpłynęło na naszych ustawodawców. Kiedy dowiedziałem się, że jego historia - nasza historia - była pomocna dla innych, łatwiej było o nim pisać”.
Czy blogowanie zmieniło twoje spojrzenie na chorobę Alzheimera?
LF: „Prowadziłem bloga dopiero po śmierci Jima, ale pisanie bloga stało się dla mnie sposobem na spłacenie go. Osobistą korzyścią płynącą z blogowania jest to, że pisanie jest i zawsze było moją terapią. Blogowanie pomaga mi przemyśleć różne rzeczy i daje mi bardziej pozytywne spojrzenie na życie. Pomaga mi zapamiętać dobro i uświadomić sobie, że znacznie przewyższa zło”.
Czy blogowanie było inspirującym doświadczeniem?
LF: „Wolontariat dla Stowarzyszenia Alzheimera był dla mnie silnym doświadczeniem. [Później] blog pomógł mi podzielić się moją pasją. Dzięki grupie wsparcia Stowarzyszenia, szkoleniu opiekunów i zachętom stałem się najlepszym opiekunem, jakim mogłem być”.
Kiedy po raz pierwszy zauważyłeś, że Twoje posty naprawdę rezonują z ludźmi?
LF: „Na początku pomyślałem, że piszę ten mały, osobisty blog i nikt go nie czyta. Pewnego dnia otrzymałem prośbę z bloga o zdrowiu, aby ponownie opublikować moje posty. Zacząłem otrzymywać e-maile od czytelników z informacją, że pewne rzeczy, które powiedziałem na moim blogu, pomogły komuś w rozwiązaniu problemu lub rozśmieszyły go, gdy był na dole.
„Nigdy nie miałem wielu obserwujących, ale statystyki na moim blogu pokazują, że codziennie go czyta kilkaset osób z 10 krajów na całym świecie. Po tym, jak opublikowałem artykuł „Uporządkowanie spraw cyfrowych”, blog miał 2500 wyświetleń w ciągu jednego dnia. Nigdy nie wiem, co spowoduje, że post pojawi się w całym Internecie. Post z 2012 r. „Weterani Wietnamu: PTSD i demencja” co tydzień ma nowych czytelników”.
Czy blog połączył Cię z kimś, do kogo inaczej nie byłbyś w stanie się zbliżyć?
LF: „Każdego roku publikuję swojego bloga jako książkę i rozdaję go podczas Walk to End Alzheimer's w ramach sponsoringu korporacyjnego. Poprzez książki mój blog dociera do osób, które nie mają dostępu do internetu. Książki czytają ludzie w każdym wieku, od małych dzieci po mieszkańców domów opieki. Często słyszę ich osobiste historie, kiedy biorą książkę.
Udostępnij na Pinterest
„W lipcu 2013 r. Pisałam na blogu o Hellen Cook, kobiecie z chorobą Alzheimera, która zaginęła w pobliskim mieście. Kiedy prawie miesiąc później znaleziono jej ciało, napisałem na blogu o tragicznych skutkach i podzieliłem się informacjami o programach pomagających radzić sobie z wędrówką. Spotkałem rodzinę Hellen na spacerze z chorobą Alzheimera, kiedy kupili książkę na blogu. Od tamtej pory ponownie nawiązałem kontakt z jej wnuczką Sarą na Forum Rzecznictwa w Waszyngtonie oraz na Dniu Pamięci w stolicy stanu Missouri”.
Co byś zmienił w sposobie, w jaki mówi się o wczesnym początku choroby, chorobie Alzheimera i ludziach z tą chorobą?
LF: „Nigdy nie mówię o osobie z demencją„ pacjentem”. Uważam, że ważne jest, aby choroba nie definiowała osoby. Nie mam współczucia dla kogoś, kto nie odwiedza osoby z demencją, ponieważ uważa, że osoba ta nie rozpoznaje. Nie ma nic smutniejszego niż wizyta w domu opieki i zobaczenie samotnych, zapomnianych ludzi na oddziale Alzheimera”.
W ciągu 10 lat opieki nad Jimem i lat późniejszych dokonano wielu postępów w badaniach i leczeniu choroby Alzheimera. Gdybyś mógł cofnąć czas, co byłoby najbardziej pomocne tobie i Jimowi?
LF: „Alzheimer okazał się dość tajemniczy. Uważam, że jednym z najbardziej obiecujących podejść, jakie słyszałem, jest koktajl leków na receptę, podobny do sposobu leczenia HIV / AIDS. Dwie cechy charakterystyczne choroby Alzheimera to blaszki beta-amyloidowe i sploty tau i prawdopodobnie potrzeba więcej niż jednego leku, aby był skuteczny.
„Myślę, że najbardziej pomocną rzeczą dla nas byłaby ostateczna diagnoza za życia Jima. Nie wiedzieliśmy na pewno, jakiego rodzaju demencję miał Jim aż do sekcji zwłok. Wtedy odkryliśmy, że ma rzadki typ demencji zwany zwyrodnieniem korowo-podstawnym. Żałuję, że nie wiedzieliśmy, że leki na receptę mogą mieć nieoczekiwane skutki uboczne u osób z demencją. Jim miał naprawdę złe doświadczenia z lekami przeciwpsychotycznymi”.
Jak myślisz, czego brakuje w obecnych dyskusjach na temat wczesnego początku choroby i ogólnie choroby Alzheimera?
LF: „Choroba Alzheimera to szósta najczęstsza przyczyna zgonów w Stanach Zjednoczonych i jedyna choroba w pierwszej dziesiątce bez wyleczenia lub skutecznego leczenia. Szacuje się, że 5,2 miliona osób w wieku 65 lat i starszych cierpi na chorobę Alzheimera, a około 200 000 osób w wieku poniżej 65 lat ma wczesny początek choroby Alzheimera. Bez lekarstwa liczby te wzrosną do około 13 milionów przypadków do połowy wieku.
„Alzheimer to najdroższa choroba w Ameryce. Koszty opieki i usług związanych z chorobą Alzheimera obciążają budżety rodzinne i obciążają usługi Medicare i Medicaid. Nasz kraj musi uczynić chorobę Alzheimera narodowym priorytetem i inwestować więcej w fundusze na badania nad chorobą Alzheimera. Chroniczne niedofinansowanie badań nad chorobą Alzheimera sprawia, że obiecujące badania nie są finansowane. Dzięki działaniom rzeczniczym w ciągu ostatnich kilku lat wzrosły fundusze, ale kwoty na badania nad chorobą Alzheimera stanowią ułamek inwestycji w badania nad innymi poważnymi chorobami”.
