Posiadanie pierwotnie postępującego stwardnienia rozsianego (PPMS) może uzasadniać dostosowanie do różnych aspektów Twojego życia, w tym pracy. W ciężkich przypadkach PPMS może utrudniać pracę. Według artykułu w International Journal of MS Care, PPMS powoduje większe prawdopodobieństwo niezdolności do pracy w porównaniu z innymi postaciami SM.
Nie oznacza to jednak, że musisz całkowicie zaprzestać pracy. Oto odpowiedzi na niektóre z najczęściej zadawanych pytań dotyczących PPMS.
Czy po postawieniu diagnozy muszę rzucić pracę?
Nie. W rzeczywistości National MS Society sugeruje, że jest to jeden z najczęstszych błędów popełnianych przez osoby, które właśnie otrzymały diagnozę. W przypadku tego typu SM objawy mogą się stopniowo pogarszać, ale niekoniecznie oznacza to, że musisz natychmiast odejść z pracy.
Twój lekarz udzieli wskazówek dotyczących Twojej kariery i PPMS. Jeśli uznają, że Twoja praca jest z jakiegokolwiek powodu niebezpieczna, udzielą porady z wyprzedzeniem.
Skąd mam wiedzieć, czy będę musiał zmienić pracę?
Samoocena może być nieoceniona przy podejmowaniu tej decyzji. Najpierw wymień swoje wymagania dotyczące pracy wraz z tym, co przynosisz do stołu. Następnie zrób listę swoich objawów. Sprawdź, czy którykolwiek z twoich objawów bezpośrednio wpływa na twoją zdolność do wykonywania jakichkolwiek zadań związanych z pracą, które wykonujesz regularnie. Jeśli uważasz, że objawy PPMS zaczynają kolidować z Twoją pracą, możesz rozważyć rozmowę z szefem o zmianie swojej roli przed całkowitym odejściem z kariery.
Czy muszę informować pracodawcę o swoim stanie?
Nie ma prawnego wymogu ujawnienia pracodawcy diagnozy PPMS. Możesz wahać się przed ujawnieniem, zwłaszcza jeśli właśnie otrzymałeś diagnozę.
Jednak może się okazać, że ujawnienie swojego stanu może doprowadzić do znalezienia udogodnień, których możesz potrzebować w pracy. Dyskryminowanie lub zwalnianie kogoś z powodu niepełnosprawności przez pracodawcę jest niezgodne z prawem - dotyczy to również PPMS.
Rozważ dokładnie tę decyzję i poproś lekarza o poradę.
Jak poprosić o zakwaterowanie w miejscu pracy?
Tytuł I Ustawy o niepełnosprawnościach Amerykanów (ADA) nie tylko zabrania dyskryminacji ze względu na niepełnosprawność, ale także wymaga od pracodawców zapewnienia odpowiednich udogodnień. Aby uzyskać zakwaterowanie, musisz porozmawiać z pracodawcą lub przedstawicielem działu kadr w miejscu pracy.
Co uważa się za rozsądne udogodnienia?
Niektóre przykłady udogodnień w miejscu pracy, które mogą być pomocne w przypadku PPMS, obejmują:
- opcje pracy z domu
- możliwość pracy na część etatu
- technologie wspomagające
- zmiany miejsca parkingowego
- modyfikacje biurowe w celu dostosowania do wózków inwalidzkich
- dodatki do toalet, takie jak poręcze i automatyczne suszarki
Jednak ADA nie wymaga od pracodawcy wprowadzania zmian, które spowodowałyby jakiekolwiek trudności. Przykłady obejmują tworzenie nowych miejsc pracy i zapewnienie osobistego urządzenia mobilności.
Jak jeszcze może to wpłynąć na moją pracę?
Objawy PPMS, takie jak silne zmęczenie, depresja i zaburzenia poznawcze, mogą powodować absencję. Być może będziesz musiał opuścić część dnia pracy z powodu wizyt lekarskich, fizjoterapii i terapii zajęciowej.
Czy będę mógł chodzić w pracy?
PPMS powoduje więcej uszkodzeń kręgosłupa niż mózg w porównaniu do innych postaci SM. Może to oznaczać, że w miarę postępu choroby możesz mieć więcej trudności z chodzeniem. Jednak dokładny czas tego jest różny i nie każdy będzie miał trudności z chodzeniem. Fizjoterapia może pomóc w utrzymaniu zdolności do chodzenia. Więc możesz nie napotkać żadnych wyzwań związanych z chodzeniem związanym z pracą.
Jak szybko PPMS może wpłynąć na moją pracę?
Biorąc pod uwagę fakt, że dokładne zdiagnozowanie PPMS może zająć kilka lat i postępuje, prawdopodobnie już doświadczyłeś objawów podczas pracy. Wskaźnik niepełnosprawności jest wyższy w przypadku tej postaci SM, ale wczesna interwencja może pomóc spowolnić wczesny początek. Podsumowując, wpływ na Twoją pracę zależy ostatecznie od rodzaju wykonywanej pracy, a także od nasilenia objawów.
Badanie przeprowadzone w 2013 roku na pacjentach ze stwardnieniem rozsianym w Norwegii wykazało, że około 45 procent nadal pracowało dwie dekady po zdiagnozowaniu. Ze względu na niepełnosprawność odsetek pracujących z PPMS był mniejszy i wynosił około 15 procent.
Jakie są najlepsze opcje kariery dla osób z PPMS?
Nie ma określonej kariery, która byłaby najlepsza dla osób z PPMS. Twoja idealna kariera to taka, którą lubisz, masz umiejętności i możesz wykonywać ją wygodnie. Może to obejmować szereg karier, od biznesu po hotelarstwo, usługi i środowisko akademickie. Z technicznego punktu widzenia żadna praca nie jest zabroniona. Kluczem do sukcesu jest wybór kariery, którą lubisz i którą czujesz się bezpiecznie.
A jeśli nie mogę już pracować?
Rzucenie pracy z powodu PPMS jest trudną decyzją i często jest ostatecznością, gdy zakwaterowanie już nie pomaga.
Osoby z PPMS zwykle potrzebują świadczeń z tytułu ubezpieczenia społecznego (SSDI). SSDI może pomóc w pokryciu podstawowych kosztów utrzymania, jeśli nie możesz już pracować.
Porozmawiaj ze swoim lekarzem o innych zasobach, które mogą być dostępne, jeśli nie możesz już pracować.
