Co to jest SPMS?
Wtórnie postępujące stwardnienie rozsiane (SPMS) jest postacią stwardnienia rozsianego. Jest uważany za następny etap po rzutowo-remisyjnej postaci SM (RRMS).
W przypadku SPMS nie ma już oznak remisji. Oznacza to, że stan pogarsza się pomimo leczenia. Jednak czasami leczenie jest nadal zalecane, aby zmniejszyć ataki i, miejmy nadzieję, spowolnić postęp niepełnosprawności.
Ten etap jest powszechny. W rzeczywistości u większości osób ze stwardnieniem rozsianym w pewnym momencie rozwinie się SPMS, jeśli nie na skutecznej terapii modyfikującej chorobę (DMT). Znajomość objawów SPMS może pomóc we wczesnym wykryciu. Im szybciej rozpocznie się leczenie, tym lekarz będzie w stanie lepiej pomóc w złagodzeniu nowych objawów i pogorszenia choroby.
Jak rzutowo-remisyjna SM staje się SPMS
SM to przewlekła choroba autoimmunologiczna, która przybiera różne formy i w różny sposób dotyka ludzi. Według Johns Hopkins Medicine u około 90 procent osób ze stwardnieniem rozsianym początkowo zdiagnozowano RRMS.
Na etapie RRMS pierwsze zauważalne objawy to:
- drętwienie lub mrowienie
- nietrzymanie moczu (problemy z kontrolą pęcherza)
- zmiany widzenia
- trudności w chodzeniu
- nadmierne zmęczenie
Objawy RRMS mogą pojawiać się i znikać. Niektórzy ludzie mogą nie mieć żadnych objawów przez kilka tygodni lub miesięcy, zjawisko zwane remisją. Objawy SM również mogą powrócić, chociaż nazywa się to zaostrzeniem. U ludzi mogą również pojawić się nowe objawy. Nazywa się to atakiem lub nawrotem.
Nawrót zwykle trwa od kilku dni do kilku tygodni. Objawy mogą początkowo stopniowo się nasilać, a następnie stopniowo ustępować w czasie bez leczenia lub wcześniej w przypadku stosowania sterydów dożylnych. RRMS jest nieprzewidywalny.
W pewnym momencie wiele osób z RRMS nie ma już okresów remisji lub nagłych nawrotów. Zamiast tego objawy SM utrzymują się i pogarszają bez przerwy.
Ciągłe pogarszające się objawy wskazują, że RRMS przeszedł do SPMS. Zwykle występuje to 10 do 15 lat po pierwszych objawach SM. Jednak SPMS można opóźnić lub nawet zapobiec, jeśli rozpocznie się je skutecznymi DMT SM we wczesnym stadium choroby.
Podobne objawy występują we wszystkich postaciach SM. Ale objawy SPMS są postępujące i nie ustępują z czasem.
We wczesnych stadiach RRMS objawy są zauważalne, ale niekoniecznie są na tyle poważne, aby zakłócać codzienne czynności. Gdy SM przejdzie do stadium wtórnie postępującego, objawy stają się trudniejsze.
Diagnozowanie SPMS
SPMS rozwija się w wyniku utraty i atrofii neuronów. Jeśli zauważysz, że objawy pogarszają się bez remisji lub zauważalnego nawrotu, badanie MRI może pomóc w postawieniu diagnozy.
Skany MRI mogą pokazać poziom śmierci komórek i atrofii mózgu. MRI wykaże zwiększony kontrast podczas ataku, ponieważ przeciekanie naczyń włosowatych podczas ataku powoduje większe wchłanianie barwnika gadolinowego używanego w skanach MRI.
Leczenie SPMS
SPMS charakteryzuje się brakiem nawrotów, ale nadal można mieć atak objawów, znany również jako zaostrzenie. Zaostrzenia są zwykle gorsze w upale i podczas stresu.
Obecnie istnieje 14 DMT stosowanych w nawracających postaciach SM, w tym SPMS, które nadal mają nawroty. Jeśli przyjmowałeś jeden z tych leków w celu leczenia RRMS, lekarz może Cię zalecić do czasu, aż przestanie kontrolować aktywność choroby.
Inne rodzaje leczenia mogą pomóc złagodzić objawy i poprawić jakość życia. Obejmują one:
- fizykoterapia
- terapia zajęciowa
- regularne umiarkowane ćwiczenia
- rehabilitacja poznawcza
Badania kliniczne
Badania kliniczne testują nowe rodzaje leków i terapii na ochotnikach w celu ulepszenia leczenia SPMS. Ten proces daje badaczom wyraźniejszy obraz tego, co jest skuteczne i bezpieczne.
Wolontariusze biorący udział w badaniach klinicznych mogą być jednymi z pierwszych, którzy otrzymają nowe metody leczenia, ale wiąże się to z pewnym ryzykiem. Zabiegi mogą nie pomóc w SPMS, aw niektórych przypadkach mogą powodować poważne skutki uboczne.
Co ważne, należy zachować środki ostrożności, aby chronić wolontariuszy, a także chronić ich dane osobowe.
Uczestnicy badań klinicznych na ogół muszą spełniać określone wytyczne. Decydując się na udział, ważne jest, aby zadać pytania, takie jak czas trwania badania, jakie mogą wystąpić potencjalne skutki uboczne i dlaczego naukowcy uważają, że pomoże.
Witryna National Multiple Sclerosis Society wymienia badania kliniczne w Stanach Zjednoczonych, chociaż pandemia COVID-19 mogła opóźnić zaplanowane badania.
Badania kliniczne obecnie wymienione jako rekrutacyjne obejmują badanie dotyczące symwastatyny, która może spowolnić postęp SPMS, a także badania nad tym, czy różne rodzaje terapii mogą pomóc osobom z SM w radzeniu sobie z bólem.
Inne badanie ma na celu sprawdzenie, czy kwas liponowy może pomóc osobom z postępującym SM zachować mobilność i chronić mózg.
Pod koniec tego roku ma się zakończyć badanie kliniczne komórek NurOwn. Jego celem jest sprawdzenie bezpieczeństwa i skuteczności leczenia komórkami macierzystymi u osób z postępującym SM.
Postęp
Progresja oznacza, że objawy z czasem ulegają wymiernemu pogorszeniu. W niektórych momentach SPMS można opisać jako „bez progresji”, co oznacza, że nie wydaje się, aby ulegał wymiernemu pogorszeniu.
Progresja różni się znacznie u osób z SPMS. Z czasem niektórzy będą musieli korzystać z wózka inwalidzkiego, ale wiele osób nadal będzie w stanie chodzić, prawdopodobnie używając laski lub balkonika.
Modyfikatory
Modyfikatory to terminy wskazujące, czy Twój SPMS jest aktywny, czy nieaktywny. Pomaga to w rozmowach z lekarzem na temat możliwych metod leczenia i tego, czego możesz się spodziewać w przyszłości.
Na przykład w przypadku SPMS, który jest aktywny, możesz omówić nowe opcje leczenia. W przeciwieństwie do tego, w przypadku braku aktywności, ty i twój lekarz możecie omówić zastosowanie rehabilitacji i sposoby radzenia sobie z objawami z prawdopodobnie DMT, które ma mniejsze ryzyko.
Długość życia
Średnia długość życia osób z SM jest zwykle o około 7 lat krótsza niż w populacji ogólnej. Nie jest do końca jasne, dlaczego.
Oprócz ciężkich przypadków SM, które są rzadkie, główną przyczyną wydają się być inne schorzenia, które również dotykają ludzi, takie jak rak oraz choroby serca i płuc.
Co ważne, oczekiwana długość życia osób z SM wydłużyła się w ostatnich dziesięcioleciach.
Outlook dla SPMS
Ważne jest, aby leczyć SM, aby złagodzić objawy i zmniejszyć pogarszanie się niepełnosprawności. Wczesne wykrycie i leczenie RRMS może pomóc w zapobieganiu wystąpieniu SPMS, ale nadal nie ma lekarstwa.
Chociaż choroba będzie postępować, ważne jest, aby leczyć SPMS jak najwcześniej. Nie ma lekarstwa, ale SM nie jest śmiertelne, a leczenie może znacznie poprawić jakość życia. Jeśli masz RRMS i zauważasz nasilające się objawy, czas porozmawiać z lekarzem.
