Około siedem tygodni temu powiedziano mi, że moja córka może mieć młodzieńcze zapalenie stawów (MIZS). To była pierwsza odpowiedź, która miała sens - i wcale mnie nie przerażała - po miesiącach wizyt w szpitalu, inwazyjnych testach i przekonaniu, że moja córka ma wszystko, od zapalenia opon mózgowych, przez guzy mózgu, po białaczkę. Oto nasza historia i co zrobić, jeśli Twoje dziecko ma podobne objawy.
Po prostu wiedziałem, że coś jest nie tak…
Gdybyś zapytał mnie, jak to się wszystko zaczęło, cofnąłbym się do ostatniego tygodnia stycznia, kiedy moja córka zaczęła narzekać na ból szyi. Tylko, że tak naprawdę nie narzekała. Wspomniała coś o bólu szyi, a potem pobiegła bawić się. Pomyślałem, że może zabawnie spała i coś ciągnęła. Była taka szczęśliwa i poza tym niezrażona tym, co się działo. Z pewnością się nie martwiłem.
Było to około tygodnia po rozpoczęciu pierwszych skarg. Odebrałem ją ze szkoły i od razu wiedziałem, że coś jest nie tak. Po pierwsze, nie pobiegła, żeby mnie przywitać, jak zwykle. Kiedy szła, utykała. Powiedziała mi, że bolą ją kolana. Była notatka od jej nauczyciela, w której pisała, że skarżyła się na szyję.
Postanowiłem zadzwonić do lekarza na wizytę następnego dnia. Ale kiedy wróciliśmy do domu, fizycznie nie mogła wejść po schodach. Moja aktywna i zdrowa 4-latka była kałużą łez, błagając, żebym ją niósł. W miarę upływu nocy sprawy się tylko pogarszały. Aż do momentu, gdy upadła na podłogę, szlochając, jak bardzo boli ją szyja, jak bardzo boli chodzenie.
Natychmiast pomyślałem: to zapalenie opon mózgowych. Podniosłem ją i poszedłem na ostry dyżur.
Tam stało się jasne, że nie może w ogóle zgiąć szyi bez skrzywienia się z bólu. Wciąż też była utykana. Ale po wstępnym badaniu, prześwietleniu i badaniu krwi lekarz, którego spotkaliśmy, był przekonany, że to nie jest bakteryjne zapalenie opon mózgowych ani nagły wypadek. „Następnego ranka zgłoś się do jej lekarza” - powiedziała nam po wypisie.
Następnego dnia poszliśmy do lekarza mojej córki. Po zbadaniu mojej córeczki zamówiła rezonans magnetyczny głowy, szyi i kręgosłupa. „Chcę się tylko upewnić, że nic się tam nie dzieje” - powiedziała. Wiedziałem, co to oznacza. Szukała guzów w głowie mojej córki.
Dla każdego rodzica jest to agonia
Byłem przerażony następnego dnia, kiedy przygotowywaliśmy się do MRI. Moja córka musiała zostać znieczulona ze względu na jej wiek i dwie godziny, które musiałaby pozostać nieruchoma. Kiedy jej lekarz zadzwonił do mnie godzinę po zakończeniu procedury, aby powiedzieć, że wszystko jest jasne, zdałem sobie sprawę, że wstrzymuję oddech przez 24 godziny. „Prawdopodobnie ma jakąś dziwną infekcję wirusową”, powiedziała mi. „Dajmy jej tydzień, a jeśli nadal ma sztywny kark, chcę ją znowu zobaczyć”.
Przez kilka następnych dni stan mojej córki wydawał się być coraz lepszy. Przestała narzekać na szyję. Nigdy nie umówiłem się na wizytę kontrolną.
Ale w następnych tygodniach nadal skarżyła się na ból. Jednego dnia bolał ją nadgarstek, a następnego kolano. Wydawało mi się, że to normalne bóle rozwojowe. Doszedłem do wniosku, że może nadal radziła sobie z jakimkolwiek wirusem, który spowodował jej ból szyi. Tak było do dnia pod koniec marca, kiedy odebrałem ją ze szkoły i zobaczyłem ten sam wyraz agonii w jej oczach.
To była kolejna noc łez i bólu. Następnego ranka rozmawiałem przez telefon z jej lekarzem, błagając o wizytę.
Na właściwym spotkaniu moja mała dziewczynka wydawała się w porządku. Była szczęśliwa i wesoła. Czułam się prawie głupio, że byłam tak nieugięta, żeby ją wprowadzić. Ale potem jej lekarz rozpoczął badanie i szybko stało się jasne, że nadgarstek mojej córki był mocno zaciśnięty.
Jej lekarz wyjaśnił, że istnieje różnica między bólem stawów (bólem stawów) a zapaleniem stawów (stanem zapalnym). To, co działo się z nadgarstkiem mojej córki, było wyraźnie tym drugim.
Czułem się okropnie. Nie miałam pojęcia, że jej nadgarstek stracił nawet zakres ruchu. Nie na to narzekała najbardziej, czyli na kolana. Nie zauważyłem, żeby unikała używania nadgarstka.
Oczywiście, teraz, kiedy już wiedziałem, widziałem, w jaki sposób nadmiernie kompensowała swój nadgarstek we wszystkim, co robiła. Nadal nie mam pojęcia, jak długo to trwało. Już sam ten fakt napełnia mnie wielką winą mamusi.
Może będzie miała z tym do czynienia do końca życia…
Kolejny zestaw zdjęć rentgenowskich i krwi wrócił prawie normalnie, więc musieliśmy dowiedzieć się, co się dzieje. Jak wyjaśnił mi lekarz mojej córki, istnieje wiele rzeczy, które mogą powodować zapalenie stawów u dzieci: kilka chorób autoimmunologicznych (w tym toczeń i borelioza), młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (których jest kilka typów) i białaczka.
Skłamałabym, gdybym powiedziała, że ta ostatnia nadal nie pozwala mi zasnąć w nocy.
Natychmiast skierowano nas do reumatologa dziecięcego. Mojej córce podawano naproksen dwa razy dziennie, aby złagodzić ból, kiedy pracowaliśmy nad znalezieniem oficjalnej diagnozy. Żałuję, że nie mogę powiedzieć, że samo to wszystko polepszyło, ale od tego czasu mieliśmy kilka dość intensywnych epizodów bólu w ciągu ostatnich tygodni. Pod wieloma względami ból mojej córki wydaje się tylko nasilać.
Nadal jesteśmy na etapie diagnozy. Lekarze są prawie pewni, że ma jakiś typ MIZS, ale może minąć nawet sześć miesięcy od pierwotnego wystąpienia objawów, aby wiedzieć na pewno i móc zidentyfikować typ. Możliwe, że to, co widzimy, jest nadal reakcją na jakiegoś wirusa. Albo może mieć jeden z typów MIZS, z którego większość dzieci wyzdrowieje po kilku latach.
Możliwe też, że może to być coś, z czym ma do czynienia do końca życia.
Oto, co zrobić, gdy Twoje dziecko zacznie narzekać na ból stawów
W tej chwili nie wiemy, co będzie dalej. Ale w ciągu ostatniego miesiąca dużo czytałem i zbierałem informacje. Dowiaduję się, że nasze doświadczenie nie jest niczym niezwykłym. Kiedy dzieci zaczynają narzekać na takie rzeczy, jak bóle stawów, na początku trudno traktować je poważnie. W końcu są tacy mali, a kiedy rzucają skargę, a potem uciekają, aby się bawić, łatwo jest założyć, że to coś drobnego lub niesławne bóle rozwojowe. Szczególnie łatwo jest założyć coś drobnego, gdy praca krwi wraca do normy, co może się zdarzyć w ciągu pierwszych kilku miesięcy wystąpienia MIZS.
Skąd więc wiesz, że ból, na który narzekają, nie jest czymś normalnym, przez które przechodzą wszystkie dzieci? Oto moja jedna rada: zaufaj swojemu instynktowi.
Dla nas wiele z tego sprowadza się do żołądka mamusi. Moje dziecko całkiem dobrze znosi ból. Widziałem, jak wbiegła głową do przodu na wysoki stół, upadając z powodu siły, tylko po to, by podskoczyć ze śmiechu i gotowa do dalszej walki. Ale kiedy została zredukowana do rzeczywistych łez z powodu tego bólu… Wiedziałem, że to było coś prawdziwego.
Przyczyn bólu stawów u dzieci może być wiele, z wieloma towarzyszącymi objawami. Cleveland Clinic udostępnia listę, która ma pomóc rodzicom w odróżnieniu bólu wzrostu od czegoś poważniejszego. Objawy, na które należy uważać, obejmują:
- utrzymujący się ból, ból poranny lub tkliwość lub obrzęk i zaczerwienienie stawu
- ból stawów związany z urazem
- utykanie, osłabienie lub niezwykła tkliwość
Jeśli Twoje dziecko doświadcza któregokolwiek z tych objawów, musi zostać zbadane przez lekarza. Ból stawów w połączeniu z utrzymującą się wysoką gorączką lub wysypką może być oznaką czegoś poważniejszego, dlatego natychmiast udaj się z dzieckiem do lekarza.
MIZS występuje dość rzadko, dotykając prawie 300 000 niemowląt, dzieci i nastolatków w Stanach Zjednoczonych. Ale MIZS nie jest jedyną rzeczą, która może powodować ból stawów. W razie wątpliwości należy zawsze kierować się jelitami i zgłosić się do lekarza, który może pomóc w ocenie objawów.
Leah Campbell jest pisarką i redaktorką mieszkającą w Anchorage na Alasce. Samotna matka z wyboru po nieoczekiwanej serii wydarzeń, które doprowadziły do adopcji jej córki, Leah jest także autorką książki „Samotna niepłodna kobieta” i obszernie pisała na temat niepłodności, adopcji i rodzicielstwa. Możesz połączyć się z Leah przez Facebooka, jej stronę internetową i Twitter.
