Pamiętam, jak po raz pierwszy zostawiłam swoją starszą, neurotypową (bez rozpoznania autyzmu) córkę Emmę z opiekunką. Byłem zdenerwowany, ale podekscytowany wyjściem z domu. Moja żona oprowadzała opiekunkę po naszym domu, pokazując jej, gdzie znaleźć różne przedmioty i prowadząc ją przez wieczorne rytuały Emmy przed snem. Zanotowałem nasze numery telefonów komórkowych na karteczce samoprzylepnej. To było to.
Zupełnie inaczej wygląda sytuacja w przypadku Lily, mojej córki z autyzmem. Prosta wycieczka po domu i zanotowany numer telefonu byłoby śmiesznie, z punktu widzenia przestępstwa nieodpowiednie.
Tak więc moja żona i ja wcześnie zdecydowaliśmy, że będziemy potrzebować jakiejś ściągawki, którą będziemy rozdawać opiekunom i opiekunom. Z biegiem lat ta pierwsza ściągawka przekształciła się w repozytorium zdjęć medycznych, odpowiedzi na powtarzające się pytania każdego nowego specjalisty i nie tylko. Ostatecznie rozrósł się do tomu wielkości noweli, a jego praktyczne zastosowanie zostało znacznie ograniczone.
Konieczne stało się przeanalizowanie informacji w różnych dokumentach, skrócenie opisów i uczynienie z nich bardziej przejrzystego podkładu. Na najbardziej podstawowym poziomie „Przewodnik po Lily” zaczynał od pomysłu, że powinno to być wystarczające informacje dla opiekunki do dzieci, aby przejrzeć i zaspokoić większość najczęstszych potrzeb i pragnień Lily - ale nie tyle informacji, których nie można było znaleźć szybko pośród wielu stron.
Oto, co w tym jest:
1. Specjalistyczny przewodnik językowy
To chyba przede wszystkim. Lily ogólnie dość skutecznie porozumiewa się werbalnie z rodziną. Ale pewne rzeczy, które uważam za oczywiste - jak jej specjalne imiona dla różnych rzeczy (np. „Red nono” oznacza pierwszy film „High School Musical” na DVD”) - nie zostałyby zrozumiane przez opiekunkę do dzieci.
Napisałem alfabetyczną listę terminów, popularnych słów i zwrotów, aby pomóc zmniejszyć frustrację po obu stronach. Lily nie zawsze rozumie prośby o powtórzenie tego, co mówi. Czuje się sfrustrowana, gdy nie jest zrozumiana i będzie powtarzać „proszę” zamiast powtarzać źle usłyszane zdanie lub słowo. Zrozumienie jej może złagodzić wiele potencjalnego stresu.
2. Informacje kontaktowe w nagłych wypadkach
Lily ma pewne problemy zdrowotne. Mastocytoma (guz z komórek masowych) na jej ramieniu może przekształcić się w pręgę i spowodować wysypkę na całym ciele, jeśli zostanie wywołana. To może być dość przerażające. Lily podejrzewała napad.
Wymienienie i omówienie tego może przygotować opiekuna do spokojniejszego i bardziej odpowiedniego reagowania na tego rodzaju sytuacje. Jest to również dobre miejsce na spisanie numerów lekarzy, rodziców, pobliskich sąsiadów itp.
3. Ogólna strategia
Lily dość łatwo się z nią dogaduje, ale zdecydowanie ma problemy z przejściami. Ona ustawia swoje życie w kolejce: każdy następny krok w kolejce przebiega płynniej, jeśli jest ustawiony wyzwalacz. Zawsze mówię opiekunom, aby ustawili liczniki czasu w swoich telefonach i udzielam jej ustnych podpowiedzi dotyczących nowych przejść. Na przykład przerwy na nocnik idą całkiem gładko, jeśli pięć minut przed następną przerwą powiesz jej: „Za pięć minut pójdziemy do łazienki”. Kiedy zegar się wyłącza, zwykle jest przygotowana na to, co będzie dalej.
Najlepsze blogi roku dotyczące autyzmu »
4. Lęki i mechanizmy radzenia sobie
Są rzeczy, które budzą niepokój Lily. Chociaż w pewnym momencie może być ważne, aby ktoś wiedział, że goryle i łazienkowe suszarki do rąk naprawdę ją alarmują i przerażają, są całkiem spore szanse, że się nie pojawią.
Mimo to wyszczególnienie rzeczy, które mogą - takich jak burze i deszcz oraz strategie pomagania Lily w radzeniu sobie z nimi - może być bardzo przydatne.
5. Rutyna w łazience
Lily nie „odchodzi” tak jak inne dzieci. Nie kojarzy tego uczucia z chęcią wyjazdu. Potrzebuje interwencji. Podszept. To nic zbyt skomplikowanego, ale należy to zrozumieć.
Przekonałam się, że zarysowanie oczekiwań łazienkowych - zarówno dla Lily, jak i osoby za nią odpowiedzialnej - wystarczy w trzech krokach, aby upewnić się, że rutyna jest spójna i bezstresowa.
6. Działania
Jakie rzeczy lubi robić Twoje dziecko? Inne podejście Lily do zabawek jest jedną z rzeczy, które przyczyniły się do jej diagnozy autyzmu. Z tego powodu dzieciom z autyzmem może być trochę trudno zaangażować się w to, co większość opiekunów może uznać za „typową” zabawę.
Kiedy Lily była małym dzieckiem, nie kochała niczego bardziej niż zabawy czystymi pieluchami. Bawiła się prawie niczym innym - tylko pieluchami. To nie jest do końca intuicyjne dla opiekunki lub opiekuna, aby po prostu odebrać.
Teraz, poza zajęciami spędzanymi przed ekranem, Lily ma kilka rzeczy, które lubi robić. Warto podać listę jej ulubionych zajęć dla opiekunki i opiekuna. Czasami nawet ja nie wiem, jak zabawić Lily. Niektóre z zawartości Twojej ściągawki nie są przeznaczone tylko dla opiekunki!
Dlaczego gram w „kartę autyzmu” mojej córki »
7. Wskazówki dotyczące posiłków
Chociaż Lily zazwyczaj powie ci, czy jest głodna, nie zawsze. A kiedy Lily zgłodnieje, może stać się niecierpliwa, sfrustrowana, nastrojowa i wyzywająca. Miło jest mieć surowe oczekiwania nie tylko co do tego, kiedy Lily może być głodna, ale także co jest dla niej odpowiednie i akceptowalne do jedzenia.
Wskazówki dotyczące znalezienia jedzenia (spiżarnia, piwnica, lodówka, zamrażarka), przygotowania jedzenia oraz tego, czy należy go podać Lily, są dobrym punktem wyjścia. Pomagają również wskazówki, kiedy może być pełna.
Podobnie jak strategie nakłaniania jej do jedzenia. W przypadku Lily: włącz telewizor, aby nie skupiała się na jedzeniu, negocjuj na zmianę z satysfakcjonującym jedzeniem, aby zmusić ją do jedzenia mniej preferowanych potraw, negocjuj przerwy za pomocą timera, aby wrócić do stołu itp.
8. Czas wolny i telewizja
Telewizja to znacznie większy temat w naszym domu, niż być może być powinno. Ale w przypadku Apple TV, Netflix, zawartości DVR, DVD i iPadów, bardzo łatwo jest znaleźć programy rozrywkowe dla Lily. Problem polega jednak na tym, aby przejść do tych rzeczy iz powrotem. Pilot kablowy, pilot do telewizora, pilot do odtwarzacza DVD, pilot do iPada… przełączanie między nimi… nawigacja wstecz…
Zrobiłem więc kilka zdjęć naszych różnych pilotów. Dodałem notatki o tym, jakie przyciski nacisnąć, aby uzyskać dostęp do różnych urządzeń, ustawień lub funkcji, aby opiekunki mogły dowiedzieć się, jak odejść od programowania, które denerwowało Lily, i skierować się do czegoś, co uznałaby za bardziej satysfakcjonujące.
9. Rutyna przed snem
Lily oczekuje, że wszystko zostanie zrobione w określony sposób. To światło jest włączone, ten wentylator jest włączony, ta szyna jest podniesiona, ta historia jest czytana itp. Wielu opiekunów zapomina o lampce nocnej (tak naprawdę jest to lampa z bardzo małą żarówką). Kiedy / jeśli Lily budzi się w środku nocy, bardzo się boi.
Rutyna ją uspokaja. Jeśli będzie przestrzegana, wie, że oczekuje od niej snu. To nawet jej oczekiwanie.
Inne rzeczy, które możesz dodać
Ze względu na opiekę nad dziećmi nie trzeba było zbytnio komplikować ściągawki. Ale rzeczy, które możesz dodać, jeśli dotyczą Twojej rodziny, to:
10. Podróżowanie
Poza sytuacją awaryjną, opiekunce nie wolno było nigdzie zawieźć Lily. Zostałoby to dodane do codziennej pielęgnacji, ale na wieczór w restauracji nie trzeba było wchodzić w szczegóły.
11. Praca domowa
Lily tak naprawdę nie ma pracy domowej jako taka. Ma cele, nad którymi może pracować, ale ma terapeutów, którzy pracują nad nimi z nią. Opiekunki mogą skupić się na zabawie.
Możesz mieć inne rzeczy, które chcesz zawrzeć w swoim przewodniku, a może niektóre z moich tematów nie dotyczą Twojej sytuacji. Możesz chcieć inaczej je uporządkować. Jakkolwiek do tego podejdziesz, „Przewodnik po moim dziecku” niekoniecznie musi być wyczerpujący i wyczerpujący. Ale powinien być pouczający, zwięzły i łatwy w nawigacji na pierwszy rzut oka.
Twój przewodnik może być czymś więcej niż tylko ulotką dla opiekunek. Za każdym razem, gdy Lily rozpoczyna nowy program, szkołę lub terapię, mogę je przekazać nowemu personelowi. Daje im mały wgląd prosto z bramy. A kiedy zapominam o rzeczach w zgiełku dnia w dzień, może to być również dla mnie świetne przypomnienie.
Udostępnij na Pinterest
Jim Walter jest autorem Just a Lil Blog, w którym opisuje swoje przygody jako samotny ojciec dwóch córek, z których jedna ma autyzm. Możesz śledzić go na Twitterze pod adresem @blogginglily.
