Toczeń zdefiniowany
Toczeń jest chorobą autoimmunologiczną, która powoduje zapalenie różnych narządów. Objawy mogą wahać się od łagodnych do ciężkich lub nawet nieistniejących, w zależności od osoby. Typowe wczesne objawy obejmują:
- zmęczenie
- gorączka
- sztywność stawów
- wysypki skórne
- problemy z myśleniem i pamięcią
- wypadanie włosów
Inne poważniejsze objawy mogą obejmować:
- problemy żołądkowo-jelitowe
- problemy płucne
- zapalenie nerek
- problemy z tarczycą
- osteoporoza
- niedokrwistość
- drgawki
Według The Johns Hopkins Lupus Center około 1 na 2000 osób w Stanach Zjednoczonych choruje na toczeń, a 9 na 10 rozpoznań dotyczy kobiet. Wczesne objawy mogą pojawić się w wieku nastoletnim i obejmują osoby dorosłe po trzydziestce.
Chociaż nie ma lekarstwa na toczeń, wiele osób z toczniem prowadzi stosunkowo zdrowe, a nawet niezwykłe życie. Oto lista dziewięciu znanych przykładów:
1. Selena Gomez
Selena Gomez, amerykańska aktorka i piosenkarka pop, niedawno ujawniła swoją diagnozę tocznia w poście na Instagramie, który dokumentował przeszczep nerki, którego potrzebowała z powodu tej choroby.
Podczas zaostrzeń tocznia Selena musiała odwołać wycieczki, przejść na chemioterapię i wziąć znaczną przerwę w karierze, aby wrócić do zdrowia. Kiedy czuje się dobrze, uważa się za bardzo zdrowego.
2. Lady Gaga
Chociaż nigdy nie wykazywała objawów, ta amerykańska piosenkarka, autorka tekstów i aktorka uzyskała pozytywny wynik testu na toczeń w 2010 roku.
„A więc w tej chwili”, podsumowała w wywiadzie z Larrym Kingiem, „nie mam tego. Ale muszę o siebie dbać”.
Następnie zauważyła, że jej ciotka zmarła na toczeń. Chociaż istnieje większe ryzyko rozwoju choroby, gdy ma ją krewny, choroba nadal może pozostawać w stanie uśpienia przez wiele, wiele lat - prawdopodobnie przez całe życie danej osoby.
Lady Gaga nadal zwraca uwagę opinii publicznej na toczeń jako uznany stan zdrowia.
3. Toni Braxton
Ta zdobywczyni nagrody Grammy piosenkarka otwarcie zmaga się z toczniem od 2011 roku.
„Czasami nie potrafię tego wszystkiego zrównoważyć” - powiedziała w wywiadzie dla Huffpost Live w 2015 roku. „Muszę po prostu leżeć w łóżku. Prawie kiedy masz tocznia, każdego dnia czujesz grypę. Ale w niektóre dni możesz przez to przejść. Ale jeśli chodzi o mnie, jeśli nie czuję się dobrze, zwykle mówię swoim dzieciom: „Och, mamusia dzisiaj po prostu odpocznie w łóżku”. Traktuję to spokojnie”.
Pomimo wielu pobytów w szpitalu i dni poświęconych na odpoczynek, Braxton powiedziała, że nadal nie pozwala, aby objawy zmusiły ją do odwołania występu.
„Nawet jeśli nie mogę wystąpić, wciąż to rozumiem. Czasami spoglądam wstecz [na] tego wieczoru pytam: „Jak przez to przeszedłem?””
W 2013 roku Braxton pojawił się w programie Dr Oz, aby omówić życie z toczniem. Nadal jest regularnie monitorowana, podczas gdy wciąż nagrywa i wykonuje muzykę.
4. Nick Cannon
Zdiagnozowany w 2012 roku Nick Cannon, wszechstronnie utalentowany amerykański raper, aktor, komik, reżyser, scenarzysta, producent i przedsiębiorca, po raz pierwszy doświadczył poważnych objawów tocznia, w tym niewydolności nerek i zakrzepów krwi w płucach.
„To było super przerażające tylko dlatego, że nie wiesz… nigdy nie słyszałeś o [toczniu]” - powiedział w wywiadzie dla HuffPost Live w 2016 roku. „Nic o tym nie wiedziałem, dopóki nie zdiagnozowano.… Ale dla mnie, Jestem teraz zdrowszy niż kiedykolwiek wcześniej”.
Cannon podkreśla, jak ważna jest dieta i podjęcie innych środków ostrożności, aby zapobiec nawrotom choroby. Wierzy, że kiedy już rozpoznasz, że toczeń jest stanem znośnym, możliwe jest przezwyciężenie go poprzez pewne zmiany stylu życia i utrzymanie silnego systemu wsparcia.
5. Uszczelka
Ten wielokrotnie nagradzany angielski piosenkarz / autor tekstów po raz pierwszy wykazał oznaki specyficznego rodzaju tocznia zwanego toczniem rumieniowatym tarczowatym w wieku 23 lat z pojawieniem się blizn na twarzy.
Chociaż nie jest tak szczery na temat tocznia, jak inne gwiazdy żyjące z tą chorobą, Seal często mówi o swojej sztuce i muzyce jako o środkach do kierowania bólu i cierpienia.
„Uważam, że we wszystkich formach sztuki musiały być jakieś początkowe przeciwności: to właśnie sprawia, że sztuka, o ile mi wiadomo”, powiedział w wywiadzie dla The New York Times w 1996 roku. „I to nie jest coś przeżywasz: kiedy już tego doświadczysz, to zawsze jest z tobą.”
6. Kristen Johnston
Zdiagnozowana w wieku 46 lat z toczniowym zapaleniem rdzenia, rzadką postacią tocznia atakującego rdzeń kręgowy, ta aktorka komediowa po raz pierwszy wykazywała oznaki tocznia, kiedy walczyła o wspinanie się po schodach. Po 17 wizytach różnych lekarzy i miesiącach bolesnych testów, ostateczna diagnoza Johnson pozwoliła jej na leczenie chemioterapią i steroidami, a remisję osiągnęła sześć miesięcy później.
„Każdy dzień jest prezentem i nie biorę z tego ani sekundy za pewnik” - powiedziała w wywiadzie dla People w 2014 roku.
Johnston praktykuje teraz trzeźwość po wielu latach walki z nadużywaniem alkoholu i narkomanią.
„Wszystko było zawsze maskowane przez narkotyki i alkohol, więc aby przejść przez to okropne doświadczenie… nie wiem, jestem po prostu naprawdę szczęśliwą istotą ludzką. Jestem po prostu bardzo wdzięczny, bardzo wdzięczny”.
W 2014 roku Johnston uczestniczyła również w 14. dorocznym balu pomarańczowym Lupus LA w Beverly Hills w Kalifornii i od tego czasu publicznie wypowiada się na temat ciężkości swojej choroby.
7. Trick Daddy
Trick Daddy, amerykański raper, aktor i producent, wiele lat temu zdiagnozowano tocznia tarczowatego, chociaż nie przyjmuje już zachodniej medycyny, aby go leczyć.
„Przestałem przyjmować jakiekolwiek leki, które mi podawali, ponieważ za każdy lek, który mi podawali, musiałem co 30 dni poddawać się badaniu lub innym lekom, aby upewnić się, że lek nie powoduje skutków ubocznych - radzenie sobie z nerkami lub wątrobą porażka… Właśnie razem powiedziałem, że nie biorę żadnych leków”- powiedział w wywiadzie dla Vlad TV w 2009 roku.
Trick Daddy powiedział ankieterowi, że uważa, że wiele terapii tocznia to schematy Ponziego, a zamiast tego nadal praktykuje swoją „dietę gettową” i że czuje się cudownie, ponieważ nie miał ostatnio żadnych komplikacji.
8. Shannon Boxx
Ten zdobywca złotego medalu amerykańskiego piłkarza olimpijskiego został zdiagnozowany w 2007 roku w wieku 30 lat, grając w reprezentacji USA. W tym czasie zaczęła wykazywać powtarzające się objawy zmęczenia, bólu stawów i bólu mięśni. Ogłosiła swoją diagnozę publicznie w 2012 roku i rozpoczęła współpracę z Lupus Foundation of America w celu szerzenia wiedzy o chorobie.
Przed znalezieniem odpowiedniego leku na złagodzenie objawów, Boxx powiedziała ankieterowi CNN w 2012 roku, że „wytrzyma” swoje sesje treningowe, a później padnie na kanapie na resztę dnia. Lek, który obecnie przyjmuje, pomaga kontrolować liczbę potencjalnych zaostrzeń, a także nasilenie stanu zapalnego w jej ciele.
Jej rada dla innych żyjących z toczniem:
„Uważam, że bardzo ważny jest system wsparcia - przyjaciele, rodzina, Fundacja Lupus i Fundacja Sjögrena - który rozumie, przez co przechodzisz. Myślę, że ważne jest, aby mieć kogoś, kto rozumie, że przez większość czasu możesz czuć się dobrze, ale jest przy tobie, gdy dochodzi do zaostrzenia. Uważam również, że ważne jest, aby pozostać aktywnym, niezależnie od tego, na jakim poziomie aktywności czujesz się komfortowo. Mam nadzieję, że właśnie w tym zainspirowałem ludzi. Nie pozwoliłem, aby ta choroba powstrzymała mnie przed uprawianiem sportu, który kocham”.
9. Maurissa Tancharoen
Maurissa Tancharoen, amerykańska producentka / pisarka telewizyjna, aktorka, piosenkarka, tancerka i autorka tekstów, zdiagnozowana w bardzo młodym wieku z toczniem, doświadcza chronicznych, ciężkich zaostrzeń, które atakują jej nerki i płuca, a także zapalają jej centralny układ nerwowy.
W 2015 roku, chcąc mieć dziecko, ściśle współpracowała ze swoim reumatologiem nad planem podjęcia próby urodzenia dziecka po dwóch latach utrzymywania tocznia w stanie kontrolowanym. Po wielu lękach i długim pobycie w szpitalu w czasie ciąży w celu utrzymania prawidłowego funkcjonowania nerek, wcześnie urodziła „mały cud” o imieniu Benny Sue.
„A teraz, gdy jestem mamą, pracującą mamą”, powiedziała ankieterowi w Lupus Foundation of America w 2016 roku, organizacji, którą ona i jej mąż mocno wspierają, „jest to jeszcze trudniejsze, ponieważ mniej dbałam o siebie. Ale jeśli nie jestem zdrowy, nie jestem najlepszy dla mojej córki. Nie przegapię żadnego niesamowitego kamienia milowego, odpoczywając przez pół godziny. Muszę to zrobić dla niej i mojego męża”.
