Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jest czasami opisywany jako „powszechna” rzadka choroba. Oznacza to, że chociaż jest to rzadkie, jest wystarczająco dużo ludzi, którzy żyją z SMA, aby inspirować badania i rozwój leczenia, a także tworzenie organizacji SMA na całym świecie.
Oznacza to również, że jeśli masz ten stan, być może nie spotkałeś jeszcze nikogo, kto to robi osobiście. Wymiana pomysłów i doświadczeń z innymi, którzy mają SMA, może pomóc Ci poczuć się mniej odizolowanym i mieć większą kontrolę nad swoją podróżą. Na Twoje przybycie czeka kwitnąca społeczność internetowa SMA.
Fora i społeczności społeczne
Zacznij przeglądać fora internetowe i społeczności, które koncentrują się na SMA:
Forum dyskusyjne SMA News Today
Przeglądaj fora dyskusyjne SMA News Today lub dołącz do nich, aby dzielić się informacjami i uczyć się od innych, na których życie ma wpływ SMA. Wątki dyskusji są podzielone na różne obszary tematyczne, takie jak wiadomości o terapii, uczęszczanie na studia, nastolatki i Spinraza. Zarejestruj się i utwórz profil, aby rozpocząć.
Społeczności SMA na Facebooku
Jeśli spędziłeś trochę czasu na Facebooku, wiesz, jakie to potężne narzędzie sieciowe. Strona Cure SMA na Facebooku jest jednym z przykładów, gdzie możesz przeglądać posty i wchodzić w interakcje z innymi czytelnikami w komentarzach. Przeszukaj i dołącz do niektórych grup SMA na Facebooku, takich jak Spinraza Information for Spinal Muscular Atrophy (SMA), SMA Medical Equipment & Supply Exchange oraz Spinal Muscular Atrophy Support Group. Wiele grup jest zamkniętych, aby chronić prywatność członków, a administratorzy mogą chcieć, abyś się przedstawił przed dołączeniem.
Blogerzy SMA
Oto kilku blogerów i guru mediów społecznościowych, którzy dzielą się swoimi doświadczeniami na temat SMA w Internecie. Poświęć chwilę na przejrzenie ich pracy i zainspiruj się. Może któregoś dnia zdecydujesz się utworzyć zwykły kanał na Twitterze, zaistnieć na Instagramie lub zbudować własnego bloga.
Alyssa K. Silva
Zdiagnozowano SMA typu 1 tuż przed ukończeniem 6. miesiąca życia, Alyssa zaprzeczyła przewidywaniom lekarzy, że zachoruje przed drugimi urodzinami. Miała inne pomysły i zamiast tego dorastała i chodziła do college'u. Obecnie jest filantropem, konsultantem ds. Mediów społecznościowych i blogerem. Alyssa dzieli się swoim życiem z SMA na swojej stronie internetowej od 2013 roku, pojawia się w filmie dokumentalnym „Dare to Be Remarkable” i stworzyła fundację Working On Walking, której celem jest utorowanie drogi do lekarstwa na SMA. Możesz również znaleźć Alyssa na Instagramie i Twitterze.
Ainaa Farhanah
Grafik Ainaa Farhanah ma dyplom z projektowania graficznego, rozwijającą się firmę projektową i ma nadzieję, że pewnego dnia będzie właścicielem własnego studia graficznego. Ma również SMA i zapisuje swoją historię na swoim osobistym koncie na Instagramie, jednocześnie zarządzając jednym dla swojej firmy projektowej. Została wybrana na krótką listę w konkursie UNICEF #thisability Makeathon 2017 za projekt organizera do torebek, innowacyjnego rozwiązania problemów z noszeniem przedmiotów, z którymi mogą się spotkać osoby na wózkach inwalidzkich.
Michael Morale
Pochodzący z Dallas w Teksasie Michael Morale został początkowo zdiagnozowany z dystrofią mięśniową jako małe dziecko i dopiero w wieku 33 lat otrzymał prawidłową diagnozę SMA typu 3. Następnie zdobył stopnie naukowe z zakresu biznesu i zarządzania i uzupełnił swoje nauczał kariery, zanim poszedł na trwałe inwalidztwo w 2010 roku. Michael jest na Twitterze, gdzie w postach i zdjęciach opowiada historię swojego leczenia SMA. Jego konto na Instagramie zawiera filmy i zdjęcia dotyczące jego leczenia, które obejmuje fizjoterapię, modyfikację diety i pierwszą zatwierdzoną przez FDA terapię SMA, Spinraza. Zasubskrybuj jego kanał YouTube, aby dowiedzieć się więcej o jego historii.
Toby Mildon
Życie z SMA nie powstrzymało wpływowej kariery Toby'ego Mildona. Jako konsultant ds. Różnorodności i integracji, pomaga firmom osiągnąć ich cel, jakim jest zwiększenie integracji siły roboczej. Jest także płodnym użytkownikiem Twittera, a także recenzentem ułatwień dostępu w serwisie TripAdvisor.
Stella Adele Bartlett
Połącz się z zespołem Stella, prowadzonym przez mamę Sarah, tatę Myles, brata Olivera i samą Stellę, u których zdiagnozowano SMA typu 2. Jej rodzina zapisuje na swoim blogu historię jej SMA. Dzielą się swoimi triumfami i zmaganiami w walce, aby pomóc Stelli żyć pełnią życia, jednocześnie podnosząc świadomość innych dzięki SMA. Remonty domów rodzinnych, w tym windy, są udostępniane za pośrednictwem wideo, a sama Stella z podekscytowaniem opisuje projekt. Przedstawiona jest również historia podróży rodziny do Columbus, gdzie Stella została połączona z jej psem towarzyszącym Camper.
Na wynos
Jeśli masz SMA, może się zdarzyć, że poczujesz się odizolowany i będziesz chciał połączyć się z innymi, którzy dzielą się Twoimi doświadczeniami. Internet eliminuje bariery geograficzne i pozwala być częścią globalnej społeczności SMA. Zastanów się nad poświęceniem czasu, aby dowiedzieć się więcej, nawiązać kontakt z innymi i podzielić się swoimi doświadczeniami. Nigdy nie wiesz, czyje życie możesz dotknąć, dzieląc się swoją historią.
