Co to jest stwardnienie rozsiane?
Stwardnienie rozsiane (SM) to przewlekła choroba atakująca ośrodkowy układ nerwowy (OUN) i często powodująca niepełnosprawność. OUN obejmuje nerw wzrokowy, rdzeń kręgowy i mózg. Komórki nerwowe są jak przewody, które przewodzą impulsy elektryczne z jednej komórki do drugiej. Te sygnały pozwalają nerwom komunikować się. Podobnie jak przewody, komórki nerwowe muszą być owinięte izolacją, aby funkcjonować prawidłowo. Izolacja komórek nerwowych nazywana jest mieliną.
Stwardnienie rozsiane obejmuje stopniowe, nieprzewidywalne uszkodzenie mieliny OUN. To uszkodzenie powoduje spowolnienie, zacinanie i zniekształcanie sygnałów nerwowych. Same nerwy również mogą ulec uszkodzeniu. Może to powodować objawy SM, takie jak drętwienie, utrata wzroku, trudności w mówieniu, powolne myślenie, a nawet niemożność poruszania się (paraliż).
Twój lekarz prawdopodobnie będzie chciał rozpocząć leczenie zaraz po zdiagnozowaniu. Dowiedz się więcej o tym, co wziąć pod uwagę podczas oceny planu leczenia SM.
Leczenie zindywidualizowane
Każdy przypadek SM jest inny. Z tego powodu plany leczenia są dostosowane do indywidualnych potrzeb. Objawy mogą pojawiać się i znikać, stopniowo się pogarszać, a czasami główne objawy znikają. Ważne jest, aby regularnie komunikować się z lekarzem, zwłaszcza gdy objawy się zmieniają.
Leczenie koncentruje się na spowolnieniu uszkodzeń spowodowanych atakami układu odpornościowego na mielinę. Jednak po uszkodzeniu samego nerwu nie można go naprawić. Inne metody leczenia mają na celu złagodzenie objawów, opanowanie zaostrzeń i pomoc w radzeniu sobie z wyzwaniami fizycznymi.
Zadawanie właściwych pytań
Lekarze zachęcają teraz pacjentów ze stwardnieniem rozsianym do bardziej aktywnej roli w wyborze leczenia. Aby to zrobić, musisz lepiej poczytać na temat zdrowia i wziąć pod uwagę różne czynniki w oparciu o swoje preferencje i ogólne cele leczenia.
Rozpoczynając badania, ważne jest, aby pomyśleć o czynnikach, które są dla Ciebie najważniejsze. Zadaj sobie następujące pytania:
- Jakie są Twoje cele i oczekiwania w leczeniu?
- Czy czujesz się komfortowo, wykonując zastrzyki w domu?
- Czy wolałbyś otrzymać infuzję w licencjonowanej klinice?
- Czy pamiętasz o codziennym podawaniu zastrzyku lub przyjmowaniu leków doustnych, czy wolisz przyjmować leki z mniejszą częstotliwością?
- Z jakimi skutkami ubocznymi możesz żyć? Z jakimi skutkami ubocznymi będzie Ci najtrudniej sobie poradzić?
- Czy poradzisz sobie z koniecznością planowania regularnych badań wątroby i krwi?
- Czy Twój harmonogram podróży lub pracy wpłynie na zdolność przyjmowania leków na czas?
- Czy w razie potrzeby będziesz w stanie bezpiecznie przechowywać leki i poza zasięgiem dzieci?
- Czy jesteś w ciąży lub planujesz zajść w ciążę?
- Czy przyjmujesz już jakieś leki lub suplementy?
- Jakie leki są objęte Twoim planem ubezpieczenia?
Gdy już sam odpowiesz na te pytania, otwarcie i szczerze omów wszystkie wątpliwości z lekarzem.
Dostępne opcje leczenia
Znajomość dostępnych opcji leczenia jest pierwszym krokiem do podjęcia decyzji o planie leczenia SM.
Terapia kortykosteroidami
Podczas ataków SM choroba aktywnie powoduje objawy fizyczne. Podczas ataku lekarz może przepisać kortykosteroidy. Kortykosteroidy to rodzaj leków, które pomagają zmniejszyć stan zapalny. Przykłady kortykosteroidów obejmują:
- prednizon (przyjmowany doustnie)
- metyloprednizolon (podawany dożylnie)
Leki modyfikujące chorobę
Głównym celem leczenia jest spowolnienie postępu choroby. Ważne jest, aby leczyć SM nawet w okresie remisji, kiedy nie ma widocznych objawów choroby. Chociaż SM nie można wyleczyć, można je leczyć. Strategie spowolnienia postępu SM obejmują szereg różnych leków. Leki te działają na różne sposoby, spowalniając uszkodzenia mieliny. Większość z nich jest klasyfikowana jako terapie modyfikujące przebieg choroby (DMT). Zostały opracowane specjalnie w celu zakłócania zdolności układu odpornościowego do niszczenia mieliny.
Badając DMT dla SM, ważne jest, aby rozważyć, czy są one wstrzykiwane, podawane we wlewie, czy przyjmowane doustnie.
Iniekcje obejmują:
- interferony beta (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
- octan glatirameru (Copaxone, Glatopa)
- peginterferon beta-1a (Plegridy)
Następujące leki są przyjmowane doustnie jako pigułki, raz lub dwa razy dziennie:
- Fingolimod (Gilenya)
- teriflunomid (Aubagio)
- fumaran dimetylu (Tecfidera)
Te DMT należy podawać w postaci wlewu w licencjonowanej klinice:
- natalizumab (Tysabri)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
Koszty i ubezpieczenie
Koszt leczenia SM może być źródłem stresu dla Ciebie i Twojej rodziny. SM wymaga leczenia przez całe życie. Chociaż firmy ubezpieczeniowe do pewnego stopnia pokryją większość opcji, współpłatności i współfinansowanie mogą się sumować z czasem.
Przed rozpoczęciem stosowania konkretnego leku sprawdź w swoim ubezpieczeniu, ile kosztów będziesz odpowiedzialny. Mogą istnieć tańsze opcje leczenia, których Twoja firma ubezpieczeniowa potrzebuje, abyś wypróbował, zanim będziesz mógł wypróbować droższą opcję. Niektóre leki na stwardnienie rozsiane niedawno przestały być opatentowane, co oznacza, że dostępne mogą być niedrogie leki generyczne.
Niektórzy producenci leków mogą oferować programy pomocy w spłacie i pomagać w nawigacji po planach ubezpieczeniowych. Szukając opcji leczenia SM, warto skontaktować się z programem wsparcia pacjentów firmy farmaceutycznej. Programy te często obejmują ambasadorów pielęgniarek, infolinie telefoniczne, grupy wsparcia i ambasadorów pacjentów. National Multiple Sclerosis Society posiada listę dostępnych programów.
Pracownik socjalny może również pomóc w określeniu kosztów leczenia. Twój lekarz może skierować Cię do jednego.
Ocena potencjalnych skutków ubocznych każdej opcji leczenia
W idealnej sytuacji możesz znaleźć równowagę między objawami SM a skutkami ubocznymi przyjmowanych leków. Niektóre leki mogą wpływać na czynność wątroby, co wymaga regularnych badań krwi, aby upewnić się, że wątroba nie doznaje żadnych uszkodzeń. Inne leki mogą zwiększać ryzyko niektórych infekcji.
Kortykosteroidy mogą powodować następujące działania niepożądane:
- przybranie na wadze
- wahania nastroju
- nieoczekiwane lub uporczywe infekcje
Ponieważ większość DMT wpływa w pewnym stopniu na funkcjonowanie układu odpornościowego, ważne jest monitorowanie wszelkich skutków ubocznych. Do najczęstszych skutków ubocznych środków modyfikujących chorobę należą:
- gorączka
- objawy grypopodobne
- zwiększone ryzyko infekcji
- nudności
- wymioty
- wysypka
- swędzący
- wypadanie włosów
- bóle głowy
- zaczerwienienie, obrzęk lub ból w miejscu wstrzyknięcia
Wiele z tych skutków ubocznych zniknie w ciągu kilku tygodni. Możesz również zarządzać nimi za pomocą leków dostępnych bez recepty.
Zawsze informuj swojego lekarza o wszelkich skutkach ubocznych, których doświadczasz. W zależności od nasilenia działań niepożądanych lekarz może potrzebować dostosować dawkę lub zmienić lek na nowy.
Niektóre leki mogą powodować wady wrodzone, więc ważne jest, aby nie przyjmować tych leków, jeśli jesteś w ciąży. W przypadku zajścia w ciążę podczas leczenia należy natychmiast poinformować lekarza.
Jak leczenie wpłynie na Twój styl życia?
Istnieje wiele czynników związanych ze stylem życia, które należy wziąć pod uwagę przy wyborze między lekami doustnymi, do wstrzykiwań i wlewami. Na przykład leki doustne zwykle trzeba przyjmować codziennie, podczas gdy zastrzyki i wlewy podaje się rzadziej, nawet co sześć miesięcy.
Niektóre leki można przyjmować w domu, podczas gdy inne wymagają wizyty w przychodni. Jeśli zdecydujesz się na samodzielne wstrzykiwanie leku, pracownik służby zdrowia nauczy Cię, jak bezpiecznie wykonywać wstrzyknięcia.
Być może będziesz musiał zaplanować swój styl życia w oparciu o leki. Niektóre leki wymagają częstego monitorowania w laboratorium i wizyt u lekarza.
Aby opanować objawy SM i wszelkie możliwe skutki uboczne leczenia, musisz zostać aktywnym uczestnikiem planu leczenia. Postępuj zgodnie z radami, prawidłowo przyjmuj leki, zdrowo się odżywiaj i dbaj o ogólny stan zdrowia. Pomocna jest również aktywność fizyczna.
Niedawne badania wykazały, że pacjenci, którzy regularnie ćwiczą, mogą być w stanie spowolnić niektóre skutki choroby, takie jak zmniejszająca się zdolność jasnego myślenia. Zapytaj swojego lekarza, czy terapia ruchowa jest dla Ciebie odpowiednia.
Możesz również skorzystać z rehabilitacji. Rehabilitacja może obejmować terapię zajęciową, logopedię, fizjoterapię oraz rehabilitację poznawczą lub zawodową. Programy te mają na celu leczenie określonych aspektów choroby, które mogą wpływać na zdolność do funkcjonowania.
Czy powinieneś wziąć udział w badaniu klinicznym?
Niedawne postępy w leczeniu umożliwiły większości pacjentów z SM prowadzenie względnie normalnego życia. Niektóre zatwierdzone terapie przechodzą dalsze badania kliniczne, a nowe leki nieustannie przechodzą przez proces kliniczny. Obecnie badane są leki, które mogą sprzyjać regeneracji uszkodzonej mieliny. W najbliższej przyszłości możliwe są również terapie komórkami macierzystymi.
Te nowe metody leczenia nie byłyby możliwe bez uczestników badań klinicznych. Zapytaj swojego lekarza, czy jesteś kandydatem do badań klinicznych w Twojej okolicy.
Czy leczenie kiedykolwiek się zakończy?
Większość pacjentów ze stwardnieniem rozsianym może oczekiwać bezterminowego przyjmowania DMT. Jednak ostatnie badania sugerują, że w szczególnych przypadkach może być możliwe przerwanie terapii lekowej. Jeśli choroba utrzymuje się w remisji przez co najmniej pięć lat, zapytaj lekarza, czy możliwe jest odstawienie leków.
Najważniejsze
Pamiętaj, że może minąć od sześciu miesięcy do roku, zanim lek naprawdę zacznie działać. Leki na stwardnienie rozsiane są przeznaczone do leczenia zaostrzeń i spowalniania uszkodzeń układu nerwowego. Leki nie wyleczy choroby, więc możesz nie zauważyć żadnych większych zmian poza tym, że twoje SM nie pogarsza się.
Chociaż obecnie nie ma lekarstwa na SM, dostępnych jest wiele opcji leczenia. Opracowanie planu leczenia, który najlepiej Ci odpowiada, będzie wymagało ścisłej współpracy z lekarzami. Oceniając opcje leczenia, muszą brać pod uwagę wiele czynników. Rozważ uzyskanie drugiej opinii, jeśli nie jesteś zadowolony z tego, co zaoferował lekarz.
