Zdrowie i dobre samopoczucie dotykają każdego z nas inaczej. To historia jednej osoby
„Wszyscy jesteśmy zmęczeni. Chciałbym też móc się zdrzemnąć każdego popołudnia!”
Mój prawnik ds. Niepełnosprawności zapytał mnie, które z objawów zespołu chronicznego zmęczenia (CFS) miały największy wpływ na jakość mojego codziennego życia. Po tym, jak powiedziałem mu, że to moje zmęczenie, taka była jego odpowiedź.
CFS, czasami nazywane myalgic encephalomyelitis, jest często źle rozumiane przez ludzi, którzy z nim nie żyją. Jestem przyzwyczajony do otrzymywania odpowiedzi, jak mój prawnik, kiedy próbuję porozmawiać o moich objawach.
Jednak rzeczywistość jest taka, że CFS to o wiele więcej niż tylko „zmęczenie”. Jest to choroba, która wpływa na wiele części ciała i powoduje wyczerpanie tak osłabiające, że wiele osób z CFS jest całkowicie przykutych do łóżka przez różny okres czasu.
CFS powoduje również bóle mięśni i stawów, problemy poznawcze i uwrażliwia na zewnętrzną stymulację, taką jak światło, dźwięk i dotyk. Cechą charakterystyczną tego stanu jest złe samopoczucie po wysiłku, które występuje, gdy ktoś fizycznie upada na godziny, dni, a nawet miesiące po przemęczeniu ciała.
Znaczenie poczucia zrozumienia
Udało mi się to utrzymać w kancelarii mojego prawnika, ale na zewnątrz od razu się rozpłakałem.
Pomimo tego, że jestem przyzwyczajony do odpowiedzi typu „ja też się zmęczyłem” i „chciałbym móc cały czas drzemać tak jak ty”, to wciąż boli, kiedy je słyszę.
Radzenie sobie z przewlekłą chorobą i niepełnosprawnością jest już samotnym i izolującym doświadczeniem, a niezrozumienie tylko zwiększa te uczucia. Poza tym, gdy nie rozumieją nas dostawcy usług medycznych lub inne osoby, które odgrywają kluczową rolę w naszym zdrowiu i dobrym samopoczuciu, może to wpłynąć na jakość otrzymywanej opieki.
Wydawało mi się niezwykle ważne, aby znaleźć kreatywne sposoby opisania moich zmagań z CFS, aby inni ludzie mogli lepiej zrozumieć, przez co przechodzę.
Ale jak opisać coś, skoro druga osoba nie ma na to żadnego punktu odniesienia?
Znajdujesz podobieństwa ze swoim stanem do rzeczy, które ludzie rozumieją iz którymi mają bezpośrednie doświadczenie. Oto trzy sposoby, które opisuję życie z CFS, które uważam za szczególnie przydatne.
1. Czuje się jak w tej scenie z „Narzeczonej księżniczki”
Widziałeś film „The Princess Bride”? W tym klasycznym filmie z 1987 roku jeden z nikczemnych bohaterów, hrabia Rugen, wynalazł narzędzie tortur o nazwie „Maszyna”, które ma wysysać życie z człowieka rok po roku.
Kiedy moje objawy CFS są złe, czuję się, jakbym był przywiązany do tego urządzenia tortur, a hrabia Rugen śmiał się, obracając pokrętło coraz wyżej i wyżej. Po wyjęciu z Maszyny bohater filmu, Wesley, ledwo może się poruszać ani funkcjonować. Podobnie, zabiera mi wszystko, co mam, aby zrobić cokolwiek poza całkowitym bezruchem.
Odniesienia do popkultury i analogie okazały się bardzo skutecznym sposobem wyjaśniania moich objawów bliskim mi. Dają ramy odniesienia do moich objawów, czyniąc je możliwymi do odniesienia i mniej obcymi. Element humoru w takich odniesieniach pomaga również złagodzić niektóre napięcia, które często pojawiają się podczas rozmowy o chorobie i niepełnosprawności z tymi, którzy sami tego nie doświadczają.
2. Czuję, że widzę wszystko pod wodą
Inną rzeczą, którą uznałem za przydatną w opisywaniu moich objawów innym, jest użycie metafor opartych na naturze. Na przykład mogę komuś powiedzieć, że mój nerwoból jest jak pożar przeskakujący z jednej kończyny na drugą. Albo mogę wyjaśnić, że trudności poznawcze, których doświadczam, sprawiają, że widzę wszystko pod wodą, poruszając się powoli i po prostu poza zasięgiem.
Podobnie jak opisowa część powieści, te metafory pozwalają ludziom wyobrazić sobie, przez co przechodzę, nawet bez osobistego doświadczenia.
3. Mam wrażenie, że patrzę na książkę trójwymiarową bez okularów trójwymiarowych
Kiedy byłem dzieckiem, uwielbiałem książki, które były dostarczane z okularami 3D. Byłem zachwycony patrząc na książki bez okularów, widząc sposoby nakładania się niebieskiego i czerwonego atramentu częściowo, ale nie całkowicie. Czasami, kiedy doświadczam silnego zmęczenia, wyobrażam sobie swoje ciało w ten sposób: jako nakładające się części, które nie do końca się spotykają, przez co moje doświadczenie jest nieco rozmyte. Moje własne ciało i umysł nie są zsynchronizowane.
Korzystanie z bardziej uniwersalnych lub codziennych doświadczeń, z którymi dana osoba mogła się spotkać w swoim życiu, jest pomocnym sposobem wyjaśnienia objawów. Odkryłem, że jeśli dana osoba miała podobne doświadczenia, jest bardziej prawdopodobne, że zrozumie moje objawy - przynajmniej trochę.
Wymyślenie tych sposobów przekazywania moich doświadczeń innym pomogło mi poczuć się mniej samotnie. Pozwala również tym, na których mi zależy, aby zrozumieć, że moje zmęczenie to o wiele więcej niż bycie zmęczonym.
Jeśli masz w swoim życiu osobę z trudną do zrozumienia przewlekłą chorobą, możesz ją wesprzeć, słuchając jej, wierząc jej i próbując zrozumieć.
Kiedy otwieramy nasze umysły i serca na rzeczy, których nie rozumiemy, będziemy mogli bardziej odnosić się do siebie nawzajem, walczyć z samotnością i izolacją oraz budować więzi.
Angie Ebba to queerowa niepełnosprawna artystka, która uczy warsztatów pisarskich i występuje w całym kraju. Angie wierzy w siłę sztuki, pisania i występów, które pomagają nam lepiej zrozumieć siebie, budować społeczność i wprowadzać zmiany. Możesz znaleźć Angie na jej stronie internetowej, blogu lub Facebooku.
