Przegląd
Jeśli zdiagnozowano u Ciebie łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS), może się okazać, że radzenie sobie z emocjonalnymi żniwami choroby może być równie trudne, jak radzenie sobie z jej bolesnymi i czasami osłabiającymi objawami fizycznymi.
Poczucie beznadziejności, izolacji i obawy przed uzależnieniem od innych to tylko niektóre z emocji, których możesz doświadczać. Te uczucia mogą prowadzić do niepokoju i depresji.
Chociaż na początku może się to wydawać trudne, oto sześć sposobów na znalezienie dodatkowego wsparcia w radzeniu sobie z PsA.
1. Zasoby online i grupy wsparcia
Zasoby online, takie jak blogi, podcasty i artykuły, często zawierają najnowsze informacje o PsA i mogą połączyć Cię z innymi.
National Psoriasis Foundation posiada informacje na temat PsA, podcastów i największej na świecie społeczności internetowej osób z łuszczycą i PsA. Możesz zadawać pytania dotyczące PsA na jego infolinii, Centrum nawigacji dla pacjentów. Fundację możesz również znaleźć na Facebooku, Twitterze i Instagramie.
Fundacja Arthritis Foundation ma również szeroką gamę informacji na temat PsA na swojej stronie internetowej, w tym blogi oraz inne narzędzia i zasoby internetowe, które pomogą Ci zrozumieć i zarządzać swoim stanem. Mają też forum internetowe, Arthritis Introspective, które łączy ludzi w całym kraju.
Grupy wsparcia online mogą przynieść ci komfort, łącząc cię z ludźmi przechodzącymi podobne doświadczenia. Może to pomóc Ci poczuć się mniej odizolowanym, poprawić zrozumienie PsA i uzyskać przydatne informacje zwrotne na temat opcji leczenia. Należy tylko pamiętać, że otrzymane informacje nie powinny zastępować profesjonalnej porady medycznej.
Jeśli chcesz wypróbować grupę wsparcia, Twój lekarz może zalecić odpowiednią grupę. Pomyśl dwa razy o dołączeniu do grup, które obiecują lekarstwo na twój stan lub mają wysokie opłaty za dołączenie.
2. Zbuduj sieć wsparcia
Stwórz krąg bliskich krewnych i przyjaciół, którzy rozumieją Twój stan i mogą Ci pomóc w razie potrzeby. Niezależnie od tego, czy chodzi o zajęcia domowe, czy o możliwość słuchania, gdy czujesz się źle, mogą one nieco ułatwić życie, dopóki objawy się nie poprawią.
Opiekowanie się ludźmi i otwarte omawianie swoich zmartwień z innymi może pomóc Ci poczuć się pewniej i mniej odizolować.
3. Bądź otwarty z lekarzem
Twój reumatolog może nie zauważyć oznak niepokoju lub depresji podczas twoich wizyt. Dlatego ważne jest, aby dać im znać, jak się czujesz emocjonalnie. Jeśli zapytają Cię, jak się czujesz, bądź z nimi otwarty i szczery.
National Psoriasis Foundation apeluje do osób z ŁZS, aby otwarcie rozmawiali z lekarzami o swoich problemach emocjonalnych. Twój lekarz może wtedy zdecydować o najlepszym sposobie postępowania, takim jak skierowanie Cię do odpowiedniego specjalisty zdrowia psychicznego.
4. Szukaj pomocy w zakresie zdrowia psychicznego
Według badania z 2016 r. Wiele osób z PsA, które określiły siebie jako depresję, nie otrzymało wsparcia z powodu depresji.
Uczestnicy badania stwierdzili, że ich obawy były często odrzucane lub pozostawały ukryte przed ludźmi wokół nich. Badacze zasugerowali, że w leczeniu ŁZS powinno być zaangażowanych więcej psychologów, zwłaszcza tych, których interesuje reumatologia.
Jeśli masz problemy ze zdrowiem psychicznym, oprócz swojego reumatologa, poproś o wsparcie psychologa lub terapeuty. Najlepszym sposobem na lepsze samopoczucie jest poinformowanie lekarzy, jakich emocji doświadczasz.
5. Wsparcie lokalne
Spotkanie z osobami w Twojej społeczności, które również mają PsA, to dobra okazja do rozwinięcia lokalnej sieci wsparcia. Fundacja Arthritis posiada lokalne grupy wsparcia w całym kraju.
National Psoriasis Foundation organizuje również wydarzenia w całym kraju, aby zebrać fundusze na badania nad PsA. Rozważ udział w tych wydarzeniach, aby zwiększyć świadomość PsA i poznać innych, którzy również cierpią na tę chorobę.
6. Edukacja
Dowiedz się jak najwięcej o PsA, aby móc edukować innych o chorobie i zwiększać jej świadomość, gdziekolwiek jesteś. Dowiedz się o wszystkich dostępnych terapiach i terapiach oraz naucz się rozpoznawać wszystkie oznaki i objawy. Sprawdź również strategie samopomocy, takie jak utrata wagi, ćwiczenia lub rzucenie palenia.
Zbadanie wszystkich tych informacji może zwiększyć poczucie pewności, a jednocześnie pomóc innym zrozumieć i wczuć się w to, przez co przechodzisz.
Na wynos
Możesz czuć się przytłoczony, gdy zmagasz się z fizycznymi objawami PsA, ale nie musisz przechodzić przez to sam. Są tysiące innych ludzi, którzy przechodzą przez takie same wyzwania jak Ty. Nie wahaj się przed skontaktowaniem się z rodziną i przyjaciółmi i wiedz, że zawsze istnieje społeczność internetowa, która może Cię wspierać.
