Dzięki nowym metodom leczenia, nowoczesnej technologii i zaangażowaniu naukowców, badaczy i aktywistów możliwe jest najlepsze życie ze stwardnieniem rozsianym (SM).
Te 15 wskazówek pomoże Ci rozpocząć podróż do dobrego życia.
1. Dowiedz się wszystkiego, co możesz
SM to przewlekła choroba, która atakuje centralny układ nerwowy. Może powodować wiele różnych objawów, które różnią się w zależności od osoby. Istnieje kilka różnych typów SM, a każdy z nich wymaga innego planu leczenia.
Poznanie wszystkiego, co możesz na temat diagnozy, jest pierwszym krokiem, który możesz zrobić, aby skutecznie zarządzać swoim stanem. Twój lekarz może dostarczyć Ci broszury informacyjne na temat SM lub możesz przeczytać o tym w organizacjach, takich jak National MS Society.
Poznanie faktów i wyjaśnienie wszelkich nieporozumień dotyczących SM może nieco ułatwić postawienie diagnozy.
Naukowcy również coraz więcej dowiadują się o SM. Dlatego ważne jest, aby być na bieżąco z nowymi terapiami.
2. Bądź na bieżąco z nowymi terapiami i badaniami klinicznymi
National MS Society jest dobrym źródłem informacji o nowych badaniach klinicznych w Twojej okolicy.
W witrynie ClinicalTrials.gov można również znaleźć pełną listę wszystkich przeszłych, obecnych i przyszłych badań klinicznych. Jeśli znajdziesz badanie kliniczne w swojej okolicy, porozmawiaj ze swoim lekarzem, aby dowiedzieć się, czy jesteś kandydatem do udziału w badaniu.
3. Bądź aktywny
Codzienne ćwiczenia są niezbędne do utrzymania siły mięśni i budowania wytrzymałości. Niewystarczająca aktywność fizyczna może również zwiększyć ryzyko wystąpienia osteoporozy - stanu, w którym kości mogą stać się cienkie i łamliwe. Ćwiczenia mogą również poprawić nastrój i zapobiec zmęczeniu.
Zacznij od prostych ćwiczeń o niewielkim wpływie, takich jak chodzenie, jazda na rowerze lub pływanie.
4. Dbaj o higienę snu
Dbanie o higienę snu może pomóc Ci w walce ze zmęczeniem.
Oto kilka wypróbowanych i prawdziwych sposobów, które pomogą Ci uzyskać bardziej spokojny sen:
- Ustal rutynę przed snem. Na przykład weź ciepłą kąpiel i posłuchaj kojącej muzyki tuż przed snem.
- Staraj się kłaść spać i wstawać o tej samej porze każdego dnia.
- Trzymaj się z dala od jasnych ekranów przed snem.
- Unikaj kofeiny późnym popołudniem i wieczorem.
5. Znajdź kumpla z SM
Nie musisz samodzielnie przechodzić przez tę diagnozę. Zaloguj się do aplikacji MS Buddy firmy Healthline (iPhone; Android), aby łączyć się i rozmawiać z innymi chorymi na SM. MS Buddy to bezpieczne miejsce, w którym możesz podzielić się swoimi obawami i poprosić o radę innych, którzy mają takie same doświadczenia jak Ty.
6. Zbierz zespół lekarzy
SM jest chorobą trwającą całe życie, dlatego ważne jest, aby pozostawać pod opieką specjalisty SM, który jest dla Ciebie odpowiednim partnerem. Twój lekarz pierwszego kontaktu może skierować Cię do zespołu innych pracowników służby zdrowia, aby pomóc Ci opanować wszystkie objawy. Możesz też skorzystać z narzędzia „Znajdź lekarzy i zasoby” od National MS Society.
Wśród dostawców opieki zdrowotnej, których możesz potrzebować, są:
- neurolog, który specjalizuje się w SM
- neuropsycholog, który pomaga zarządzać funkcjami umysłowymi, takimi jak pamięć, skupienie, przetwarzanie informacji i rozwiązywanie problemów
- fizjoterapeuta do pracy nad ogólną siłą, zakresem ruchu w stawach, koordynacją i zdolnościami motorycznymi
- psychologa lub doradcy ds. zdrowia psychicznego, który pomoże Ci poradzić sobie z diagnozą
- terapeuta zajęciowy, który może dać ci narzędzia do efektywniejszego wykonywania codziennych zadań
- pracownik socjalny, który pomoże Ci znaleźć środki finansowe, uprawnienia i usługi społeczne
- dietetyka lub dietetyka, aby pomóc Ci w utrzymaniu zdrowej diety
- logopeda, jeśli masz problemy z mową, połykaniem lub oddychaniem
7. Dobrze się odżywiaj
Twoja dieta jest ważnym narzędziem, jeśli chodzi o dobre życie z SM. Chociaż nie ma cudownej diety w leczeniu SM, rozważ dążenie do zdrowej diety bogatej w owoce, warzywa, produkty pełnoziarniste, zdrowe tłuszcze i chude białko.
Ważne jest również, aby dobrze się odżywiać, aby uniknąć przybrania na wadze. Naukowcy zaobserwowali większy postęp niepełnosprawności i więcej uszkodzeń mózgu u osób z SM z nadwagą lub otyłością.
Oto kilka innych wskazówek dotyczących diety, które należy wziąć pod uwagę:
- Jedz dietę niskotłuszczową lub roślinną. Badanie z 2016 roku wykazało, że osoby ze stwardnieniem rozsianym, które przestrzegały bardzo niskotłuszczowej diety opartej na roślinach, miały poprawę poziomu zmęczenia po 12 miesiącach. Jednak nie wykazał poprawy w zakresie wskaźników nawrotów lub poziomów niepełnosprawności, więc potrzebne są dalsze badania.
- Zdobądź wystarczającą ilość błonnika. Zalecane spożycie to co najmniej 25 gramów błonnika dziennie dla kobiet i 38 gramów błonnika każdego dnia dla mężczyzn, co wspomaga prawidłowe funkcjonowanie jelit.
- Zmniejsz spożycie alkoholu.
- Jedz pokarmy bogate w kwasy tłuszczowe omega-3 i omega-6. Przykłady obejmują tłuste ryby (łosoś, tuńczyk, makrela), soję, olej rzepakowy, orzechy włoskie, siemię lniane i olej słonecznikowy. Niektóre dowody sugerują, że spożywanie tych tłuszczów może zmniejszyć nasilenie i czas trwania ataków SM.
8. Dziel i pokonuj obowiązki
Prace domowe mogą wydawać się przytłaczające, ale nie musisz robić tego od razu. Podziel swoje obowiązki, aby łatwiej było nimi zarządzać. Na przykład sprzątaj tylko jeden pokój dziennie lub podziel wszystkie obowiązki na segmenty czasu w ciągu dnia.
Nadal możesz samodzielnie wykonać czyszczenie, ale unikniesz zranienia się w trakcie.
9. Zmień aranżację domu i środowiska pracy
Spróbuj myśleć strategicznie o tym, jak Twój dom i miejsce pracy są skonfigurowane.
Konieczne może być wprowadzenie pewnych dostosowań, aby dostosować je do swoich potrzeb. Na przykład rozważ przechowywanie narzędzi kuchennych, których używasz na co dzień, na blacie kuchennym iw najbardziej dostępnych szafkach. Możesz postawić na blacie ciężkie urządzenia elektryczne, takie jak blendery, aby nie musieć ich ciągle przenosić.
Zmień rozmieszczenie lub pozbądź się mebli, dywanów i dekoracji, które zajmują zbyt dużo miejsca na podłodze lub mogą Cię potknąć podczas poruszania się po domu. Pamiętaj, że im więcej masz rzeczy, tym trudniej jest posprzątać swój dom.
Możesz również porozmawiać ze swoim pracodawcą, aby sprawdzić, czy zapewni ergonomiczny sprzęt, który ułatwi Ci dzień pracy. Przykłady obejmują ochronę przed oślepieniem na ekranach komputerów, kulkę zamiast myszy, a nawet przesunięcie biurka bliżej wejścia.
10. Zainwestuj w fajne gadżety
Nowe gadżety i drobne narzędzia kuchenne mogą uczynić zwykłe zadania łatwiejszymi i bezpieczniejszymi. Na przykład możesz kupić otwieracz do słoików, który sprawia, że otwieranie zamykanej próżniowo pokrywki słoika jest dziecinnie proste.
11. Ustaw przypomnienia
SM może prowadzić do objawów, takich jak utrata pamięci i problemy z koncentracją. Może to utrudniać zapamiętywanie codziennych zadań, takich jak spotkania i kiedy przyjmować leki.
Aplikacje i narzędzia telefonu mogą pomóc w obejściu problemów z pamięcią. Dostępne są aplikacje, które ułatwiają przeglądanie kalendarza, robienie notatek, tworzenie list oraz ustawianie alertów i przypomnień. Jednym z przykładów jest CareZone (iPhone; Android).
12. Zaangażuj się
Grupy wsparcia SM mogą łączyć Cię z innymi osobami chorymi na SM i pomagać w tworzeniu sieci wymiany pomysłów, nowych badań i dobrych wibracji. Możesz także dołączyć do programu wolontariatu lub grupy aktywistów. Może się okazać, że uczestnictwo w tego typu organizacjach daje niesamowitą siłę.
Strona aktywistów National MS Society jest dobrym miejscem do rozpoczęcia. Możesz również poszukać nadchodzących wydarzeń wolontariackich w pobliżu.
13. Zachowaj spokój
Wiele osób ze stwardnieniem rozsianym stwierdza, że są wrażliwe na działanie ciepła. Gdy temperatura ciała wzrasta, objawy mogą się nasilać. Nawet niewielki wzrost temperatury może osłabić impulsy nerwowe na tyle, aby wywołać objawy. To doświadczenie ma swoją nazwę - fenomen Uhthoffa.
Staraj się zachować spokój, unikając gorących pryszniców i kąpieli. Używaj klimatyzacji w domu i unikaj słońca, jeśli to możliwe. Możesz też spróbować założyć chłodzącą kamizelkę lub osłonę na szyję.
14. Skonfiguruj automatyczne uzupełnianie recept
Ważne jest, aby przyjmować leki na czas. Zapomnienie o przyjęciu lekarstw lub ponownej realizacji recepty może mieć poważne konsekwencje dla Twojego codziennego życia.
Aby rozwiązać ten problem, skonfiguruj automatyczne uzupełnianie recept w lokalnej aptece. Możesz otrzymać SMS-a z apteki lub zadzwonić do Ciebie, aby poinformować Cię, że Twoja recepta jest gotowa do odbioru. Wiele aptek może nawet wysyłać recepty z wyprzedzeniem.
15. Miej pozytywne nastawienie
Chociaż obecnie nie ma lekarstwa na SM, nowsze metody leczenia mogą spowolnić chorobę. Nie trać nadziei. Prowadzone są badania mające na celu ulepszenie leczenia i ograniczenie postępu choroby.
Jeśli trudno ci zachować pozytywne nastawienie do życia, rozważ spotkanie z psychologiem lub doradcą ds. Zdrowia psychicznego w celu omówienia swoich potrzeb.
Na wynos
Życie po rozpoznaniu SM może być przytłaczające. W niektóre dni objawy mogą uniemożliwić ci robienie tego, co kochasz, lub wywołać uczucie wyczerpania emocjonalnego. Chociaż niektóre dni mogą być trudne, nadal można dobrze żyć ze stwardnieniem rozsianym, wprowadzając w swoim życiu niektóre z powyższych zmian.
