Nigdy nie zapomnę dnia mojej diagnozy HIV. W chwili, gdy usłyszałem te słowa: „Przepraszam Jennifer, pozytywny wynik testu na obecność wirusa HIV” wszystko zgasło. Życie, które zawsze znałem, zniknęło w jednej chwili.
Jako najmłodszy z trójki urodziłam się i wychowałam w pięknej słonecznej Kalifornii przez moją samotną matkę. Miałam szczęśliwe i normalne dzieciństwo, ukończyłam college i sama zostałam samotną matką trojga dzieci.
Ale życie zmieniło się po mojej diagnozie HIV. Nagle poczułem głęboko zakorzeniony wstyd, żal i strach.
Zmieniające się lata piętnowania są jak wyrywanie wykałaczką góry. Dzisiaj staram się pomóc innym zobaczyć, czym jest HIV, a czym nie jest.
Osiągnięcie statusu niewykrywalnego przywróciło mi kontrolę nad moim życiem. Bycie niewykrywalnym daje ludziom żyjącym z HIV nowe znaczenie i nadzieję, które nie były możliwe w przeszłości.
Oto, czego potrzebowałem, aby się tam dostać i co oznacza dla mnie bycie niewykrywalnym.
Diagnoza
W momencie postawienia diagnozy miałam 45 lat, życie układało się dobrze, dzieci były świetne, byłam zakochana. HIV nigdy nie przyszedł mi do głowy. Powiedzieć, że mój świat natychmiast wywrócił się do góry nogami, jest niedopowiedzeniem wszystkich niedomówień.
Pojąłem słowa z niemal natychmiastową, bolesną akceptacją, ponieważ testy nie kłamią. Potrzebowałem odpowiedzi, bo od tygodni chorowałem. Przypuszczałem, że to jakiś oceaniczny pasożyt z surfingu. Myślałem, że tak dobrze znam swoje ciało.
Słysząc, że HIV był przyczyną moich nocnych potów, gorączki, bólów ciała, nudności i pleśniawki, objawy nasilały się wraz z szokującą rzeczywistością tego wszystkiego. Co zrobiłem, żeby to dostać?
Jedyne, o czym myślałem, to to, że wszystko, co reprezentowałem jako matka, nauczycielka, dziewczyna i wszystko, na co liczyłem, nie było tym, na co zasłużyłem, ponieważ HIV definiuje mnie teraz.
Czy mogło być gorzej?
Około 5 dni po postawieniu diagnozy dowiedziałem się, że moja liczba CD4 wynosi 84. Normalny zakres wynosi od 500 do 1500. Dowiedziałem się też, że mam zapalenie płuc i AIDS. To był kolejny cios frajera i kolejna przeszkoda do pokonania.
Fizycznie byłem najsłabszy i jakoś musiałem zebrać siły, aby poradzić sobie z mentalnym ciężarem tego, co było we mnie rzucane.
Jednym z pierwszych słów, które przyszły mi do głowy zaraz po rozpoznaniu AIDS, był absurd. Metaforycznie wyrzuciłem ręce w górę i śmiałem się z szaleństwa tego, co działo się z moim życiem. To nie był mój plan.
Chciałam dbać o swoje dzieci i mieć długą, pełną miłości i satysfakcjonującą seksualnie relację z moim chłopakiem. Mój chłopak uzyskał wynik negatywny, ale nie było dla mnie jasne, czy cokolwiek z tego jest możliwe, gdy żyję z HIV.
Przyszłość była nieznana. Mogłem tylko skupić się na tym, co mogłem kontrolować, a to było coraz lepsze.
Gdybym zmrużył oczy, mogłem zobaczyć światło
Podczas mojej pierwszej wizyty specjalista ds. HIV powiedział mi z nadzieją: „Obiecuję, że to będzie odległe wspomnienie”. Trzymałem się mocno tych słów podczas mojego powrotu do zdrowia. Z każdą kolejną dawką leku powoli zaczynałem czuć się coraz lepiej.
Nieoczekiwanie dla mnie, gdy moje ciało się zagoiło, mój wstyd również zaczął się unosić. Osoba, którą zawsze znałem, zaczęła wychodzić z szoku i traumy związanej z moją diagnozą i chorobą.
Zakładałem, że mdłości będzie częścią „kary” za zarażenie się wirusem HIV, niezależnie od tego, czy było to spowodowane samym wirusem, czy lekami przeciwretrowirusowymi, które przez całe życie musiałem teraz przyjmować. Tak czy inaczej, nigdy nie spodziewałem się, że normalność znów będzie opcją.
Nowa ja
Po zdiagnozowaniu HIV szybko dowiadujesz się, że liczba CD4, miano wirusa i niewykrywalne wyniki to nowe terminy, których będziesz używać do końca życia. Chcemy, aby nasze komórki CD4 były wysokie, a poziom wirusów niski, a niewykrywalne jest pożądanym osiągnięciem. Oznacza to, że poziom wirusa we krwi jest tak niski, że nie można go wykryć.
Biorąc codziennie mój lek antyretrowirusowy i uzyskując status niewykrywalny, oznaczało to teraz, że mam kontrolę, a ten wirus nie chodził mnie za smycz.
Status niewykrywalny to powód do świętowania. Oznacza to, że lek działa, a wirus HIV nie zagraża już zdrowiu. Możesz uprawiać seks bez prezerwatywy, jeśli zdecydujesz się na to bez obawy o przeniesienie wirusa na swojego partnera seksualnego.
Stanie się niewykrywalnym oznaczało, że znowu byłem sobą - nowym sobą.
Nie czuję, że HIV steruje moim statkiem. Mam pełną kontrolę. To niesamowicie wyzwalające, gdy żyjesz z wirusem, który odebrał życie ponad 32 milionom ludzi od początku epidemii.
Niewykrywalne = Nie można przesłać (U = U)
Dla osób żyjących z HIV bycie niewykrywalnym jest optymalnym scenariuszem zdrowotnym. Oznacza to również, że nie możesz już przenosić wirusa na partnera seksualnego. Są to informacje zmieniające zasady gry, które mogą zmniejszyć piętno, które niestety nadal istnieje.
W końcu HIV to tylko wirus - podstępny wirus. Dzięki dostępnym obecnie lekarstwom możemy z dumą ogłosić, że HIV to nic innego jak przewlekła choroba, którą można leczyć. Ale jeśli nadal pozwalamy, by wywoływało w nas wstyd, strach lub jakąś formę kary, HIV wygrywa.
Po 35 latach najdłużej trwającej pandemii na świecie, czy nie nadszedł czas, aby rasa ludzka w końcu pokonała tego łobuza? Naszą najlepszą strategią jest doprowadzenie każdej osoby żyjącej z HIV do niewykrywalnego statusu. Jestem niewykrywalny do samego końca!
Jennifer Vaughan jest zwolenniczką HIV + i vlogerką. Aby uzyskać więcej informacji na temat jej historii HIV i codziennych vlogów na temat jej życia z HIV, możesz śledzić ją na YouTube i Instagramie oraz wspierać jej rzecznictwo tutaj.
