Stwardnienie rozsiane (SM) to choroba, która radykalnie zmienia Twoje życie. Mimo że dotyczy około 2,3 miliona ludzi na całym świecie, rozpoznanie SM może sprawić, że poczujesz się sam. W takich momentach jak ten możesz chcieć zwrócić się do ludzi, którzy są po to, aby Ci pomóc.
Internetowe grupy wsparcia i społeczności społeczne są wspaniałym źródłem informacji dla osób cierpiących na choroby i choroby trwające przez całe życie. W przypadku SM społeczność internetowa może pomóc ci zrozumieć twój stan i objawy, a być może nawet znaleźć sposoby na łatwiejsze i bezbolesne życie.
Zebraliśmy niektóre z najlepszych i najbardziej aktywnych grup internetowych dla pacjentów z SM:
1. Mój zespół MS
Jeśli chcesz nawiązać kontakty towarzyskie z innymi ludźmi, którzy rozumieją zmagania i triumfy SM, Mój zespół SM może być właśnie dla Ciebie. To sieć społecznościowa przeznaczona specjalnie dla osób ze stwardnieniem rozsianym. Możesz wyszukiwać nowych znajomych według lokalizacji, publikować zdjęcia i aktualizacje oraz znajdować dostawców usług medycznych w Twojej okolicy.
2. Grupa Wsparcia dla Stwardnienia Rozsianego (SM) DailyStrength
Masz problem z SM lub chcesz wiedzieć, czy ktoś doświadczył jakiegoś objawu? Fora dyskusyjne w grupie wsparcia DailyStrength Multiple Sclerosis (MS) są doskonałym źródłem odpowiedzi na pytania i prowadzenia dyskusji z osobami, które wiedzą, skąd pochodzisz. Ta platforma jest prosta i łatwa do wskoczenia. Bez konieczności uczenia się możesz od razu nawiązać kontakt z innymi ludźmi.
3. Połączenie MS
Ponad 25 000 osób należy do MS Connection, społeczności internetowej, w której dzielą się swoimi przemyśleniami, odpowiedziami i przyjaźniami za pośrednictwem forów dyskusyjnych, grup i spersonalizowanych blogów. Znajdują się tam filmy i artykuły informacyjne, a także osobiste oświadczenia i komunikaty o stanie. Unikalną cechą MS Connection jest program Peer Connection, który połączy Cię z wolontariuszem wsparcia rówieśniczego. To jest wyszkolony wolontariusz, który służy pomocą i wsparciem, kiedy tylko tego potrzebujesz.
4. To jest stwardnienie rozsiane
Tablice dyskusyjne mogą być starszą platformą do komunikacji online, ale z pewnością nie są przestarzałe. Dowodzą tego aktywne tablice w This Is MS. Znajdziesz fora do omawiania nowych leków, objawów, problemów dietetycznych, bólu i prawie każdego innego tematu związanego z SM. Nierzadko zdarza się, że pojedynczy post ma ponad 100 odpowiedzi w tej bardzo aktywnej i wspierającej społeczności.
5. Moja społeczność MSAA
Amerykańskie Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego (MSAA) to organizacja non-profit, której celem jest świadczenie bezpłatnych usług i wsparcia dla osób ze stwardnieniem rozsianym. Moja społeczność MSAA to ich społeczność internetowa hostowana pod adresem HealthUnlocked. To świetne miejsce, aby nawiązać kontakt z innymi ludźmi w USA, którzy chorują na SM. Społeczność jest oparta na forach dyskusyjnych, na których pojedyncze posty są otwarte na odpowiedzi i „polubienia”. Możesz zadawać pytania, dzielić się doświadczeniami lub po prostu przedstawiać się ciepłym i wspierającym członków.
6. Korner Kurmudgeons
„Stwardnienie rozsiane to beznadziejna choroba” - mówi strona wprowadzająca do społeczności Korner z Kurmudgeons. W związku z tym ta grupa jest zobowiązana do bezpośredniej rozmowy bez pustych frazesów. Nie oznacza to, że grupa nie ma poczucia humoru ani człowieczeństwa - one też są obecne - ale jest bardziej prawdopodobne, że znajdziesz tutaj twardą miłość niż inspirujące memy. Co nam się podoba: Fora są prywatne, więc jeśli nie jesteś członkiem, nie możesz uzyskać dostępu do rozmów w nich zawartych.
7. Pokonywanie stwardnienia rozsianego
Pokonanie stwardnienia rozsianego to australijska organizacja, która promuje dietetyczne podejście do leczenia SM. Oprócz pracy nad leczeniem SM dietą i stylem życia, zapewniają fora dyskusyjne i wspierającą społeczność. Na stronach forów dyskusyjnych znajdziesz takie tematy, jak medytacja, ćwiczenia, dieta i związek między umysłem a ciałem, z których każda zawiera setki postów i odpowiedzi.
8. Shift MS
Shift MS to sieć społecznościowa z zabawnym, nowoczesnym interfejsem. Według twórców starają się zmniejszyć izolację osób z SM, pomóc im radzić sobie z chorobą i stworzyć społeczność kierowaną przez członków. Na stronie możesz połączyć się z ponad 11 000 członków z całego świata. Pomimo witryny pochodzącej z Wielkiej Brytanii, będziesz w stanie znaleźć inne osoby z SM w Twojej okolicy. Znajdziesz także sposoby na zaangażowanie się, wolontariat online lub w lokalnej społeczności SM.
9. Fora HealingWell MS
Witryna HealingWell została zaprojektowana, aby służyć ludziom z różnymi chorobami i dolegliwościami. Na stronach bogatych w ludzi znajduje się sekcja poświęcona wyłącznie osobom z SM. W zarządach stwardnienia rozsianego znajdziesz członków z całych Stanów Zjednoczonych, omawiających swoje zmagania i sukcesy związane ze stwardnieniem rozsianym, w tym pytania medyczne, wiadomości i osobiste doświadczenia z nowymi metodami leczenia.
10. Grupa na Facebooku Fundacji Stwardnienia Rozsianego
Na Facebooku można znaleźć dziesiątki grup wsparcia SM. Ta grupa publiczna jest prowadzona przez Fundację Stwardnienia Rozsianego i liczy prawie 16 000 członków. Członkowie i administratorzy udostępniają filmy, statusy i pytania w grupie. Zostaniesz podniesiony na duchu dzięki przesłaniu nadziei i będziesz w stanie zaoferować pocieszenie innym cierpiącym na SM.
11. ActiveMSers
Jak sama nazwa wskazuje, ActiveMSers zostało stworzone, aby inspirować i motywować osoby żyjące z SM do pozostania aktywnymi - fizycznie i psychicznie. To forum internetowe oferuje członkom przestrzeń do dyskusji na temat wszystkiego, od leczenia po triki podróżnicze z SM, dzielenia się wskazówkami dotyczącymi zachowania formy, przeglądania ulubionych urządzeń MS i łączenia się offline.
12. MSWorld
W 1996 roku MSWorld był małym, sześcioosobowym pokojem rozmów. W ciągu ostatnich dwóch dziesięcioleci przekształciło się w rozległe centrum zasobów, oferujące tablice ogłoszeń, informacje o zdrowiu, czaty i sieci społecznościowe zarówno dla osób chorych na SM, jak i dla tych, którzy opiekują się bliską osobą chorą na SM. Zgodnie z misją „pacjenci pomagają pacjentom” platforma jest prowadzona w całości przez wolontariuszy i może się pochwalić członkami ponad 150 000 osób z SM na całym świecie.
