Nigdy nie zapomnę pierwszych kilku mylących tygodni po zdiagnozowaniu raka piersi. Musiałem się nauczyć nowego języka medycznego i wiele decyzji, do których podjęcia nie mam żadnych kwalifikacji. Dni wypełnione były wizytami lekarskimi, a nocami lekturą odrętwiającą, mając nadzieję, że zrozumiem, co się ze mną dzieje. To był przerażający czas i nigdy nie potrzebowałem bardziej przyjaciół i rodziny.
Jednak wiele z tego, co mówili, choć było to życzliwe, często nie prowadziło do pocieszenia. Oto rzeczy, których nie chciałbym, aby ludzie mówili:
Chciałbym, żeby ludzie przestali używać stereotypów
„Jesteś taki odważny / wojownikiem / ocalałym”.
"Pokonasz to."
„Nie mogłem tego zrobić”.
A najbardziej niesławny z nich wszystkich: „Bądź pozytywny”.
Jeśli uważasz nas za odważnych, to dlatego, że nie byłeś tam, kiedy mieliśmy załamanie pod prysznicem. Nie czujemy się bohaterscy tylko dlatego, że przychodzimy na wizyty u lekarza. Wiemy też, że możesz to zrobić, ponieważ nikt nie ma wyboru.
Najtrudniejsze do przyjęcia są radosne zwroty mające na celu podniesienie naszego stanu emocjonalnego. Mój rak to stopień 4, który jak dotąd jest nieuleczalny. Istnieje duże prawdopodobieństwo, że nie będę „dobrze” wiecznie. Kiedy mówisz „Pokonasz to” lub „Pozostań pozytywny”, brzmi to lekceważąco, jakbyś ignorował to, co się naprawdę dzieje. My, pacjenci, słyszymy: „Ta osoba nie rozumie”.
Nie powinniśmy być upominani, abyśmy byli pozytywni w obliczu raka i być może śmierci. Powinniśmy pozwolić płakać, nawet jeśli czujesz się nieswojo. Nie zapomnij: w grobach są setki tysięcy wspaniałych kobiet o najbardziej pozytywnych postawach. Musimy usłyszeć potwierdzenie ogromu tego, przed czym stoimy, a nie frazesy.
Chciałabym, żeby ludzie przestali mi opowiadać o zmarłych krewnych
Dzielimy się z kimś naszymi złymi wiadomościami i ta osoba natychmiast wspomina o swoim rodzinnym doświadczeniu z rakiem. „Och, mój pradziadek miał raka. Umarł”.
Dzielenie się doświadczeniami życiowymi jest tym, co ludzie robią, aby się odnieść, ale jako chorzy na raka możemy nie być gotowi, by usłyszeć o czekających nas niepowodzeniach. Jeśli czujesz, że musisz opowiedzieć historię o raku, upewnij się, że kończy się ona dobrze. Jesteśmy w pełni świadomi, że śmierć może być na końcu tej drogi, ale to nie znaczy, że to ty powinieneś nam o tym powiedzieć. Od tego są nasi lekarze. Co prowadzi mnie do…
Chciałbym, żeby ludzie przestali narzucać mi kuracje szarlatanów
„Czy nie wiesz, że cukier karmi raka?”
„Czy próbowałeś już pestek moreli zmieszanych z kurkumą?”
„Soda oczyszczona to lekarstwo na raka, które ukrywa Big Pharma!”
„Dlaczego wprowadzasz tę trującą chemię do swojego ciała? Powinieneś być naturalny!”
Prowadzi mnie wysoko wykwalifikowany onkolog. Czytałem podręczniki biologii na uczelni i niezliczone artykuły w czasopismach. Rozumiem, jak działa mój rak, historię tej choroby i jak bardzo jest skomplikowana. Wiem, że nic uproszczonego nie rozwiąże tego problemu i nie wierzę w teorie spiskowe. Niektóre rzeczy są całkowicie poza naszą kontrolą, co dla wielu jest przerażającym pomysłem i motywacją stojącą za niektórymi z tych teorii.
Kiedy przyjdzie czas, że znajomy zachoruje na raka i odmówi leczenia, aby owinąć swoje ciało folią, aby wypocić chorobę, nie będę wyrażał opinii. Zamiast tego życzę im dobrze. Jednocześnie byłbym wdzięczny za taką samą uprzejmość. To prosta kwestia szacunku i zaufania.
Chciałbym, żeby ludzie przestali rozmawiać o moim wyglądzie
„Masz szczęście - dostajesz darmową pracę boob!”
„Twoja głowa ma piękny kształt”.
„Nie wyglądasz, jakbyś miał raka”.
„Dlaczego masz włosy?”
Nigdy nie miałem tylu komplementów na temat mojego wyglądu, jak wtedy, gdy mnie zdiagnozowano. Naprawdę zacząłem się zastanawiać, jak ludzie wyobrażają sobie pacjentów chorych na raka. Zasadniczo wyglądamy jak ludzie. Czasami ludzie łysymi, czasami nie. Łysienie jest tymczasowe, a tak czy inaczej, niezależnie od tego, czy nasza głowa ma kształt orzeszka ziemnego, kopuły czy księżyca, mamy większe sprawy do przemyślenia.
Kiedy komentujesz kształt naszej głowy lub wydajesz się zdziwiony, że wciąż wyglądamy tak samo, czujemy się jak odstający, inny niż reszta ludzkości. Ahem: Nie mamy też nowych, jędrnych piersi. Nazywa się to rekonstrukcją, ponieważ próbują złożyć coś z powrotem, co zostało uszkodzone lub usunięte. Nigdy nie będzie wyglądać ani wydawać się naturalne.
Na marginesie? Słowa „szczęście” i „rak” nigdy nie powinny być używane razem. Zawsze. W każdym sensie.
Na wynos: co życzę ci zrobić
Oczywiście my, chorzy na raka, wszyscy wiemy, że chciałeś dobrze, nawet jeśli to, co powiedziałeś, było niezręczne. Ale lepiej byłoby wiedzieć, co powiedzieć, prawda?
Jest jedno uniwersalne zdanie, które sprawdza się w każdej sytuacji i dla wszystkich ludzi, a jest nim: „Bardzo mi przykro, że ci się to przydarzyło”. Nie potrzebujesz nic więcej.
Jeśli chcesz, możesz dodać: „Czy chciałbyś o tym porozmawiać?” A potem… po prostu posłuchaj.
U Ann Silberman zdiagnozowano raka piersi w 2009 roku. Przeszła wiele operacji i jest na ósmym schemacie chemioterapii, ale wciąż się uśmiecha. Jej podróż można śledzić na jej blogu, Ale doktorze… I Hate Pink!
