Drodzy Nowo Zdiagnozowani Przyjaciele,
Moja żona i ja siedzieliśmy oszołomieni w naszym samochodzie na szpitalnym parkingu. Odgłosy miasta szumiały na zewnątrz, ale nasz świat składał się tylko ze słów, które nie zostały wypowiedziane. Nasza czternastomiesięczna córka siedziała w swoim foteliku samochodowym, kopiując ciszę panującą w samochodzie. Wiedziała, że coś jest nie tak.
Właśnie zakończyliśmy serię testów, aby sprawdzić, czy ma rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Lekarz powiedział nam, że nie może zdiagnozować choroby bez badań genetycznych, ale jego zachowanie i język oczu mówiły nam prawdę.
Kilka tygodni później wrócił do nas test genetyczny, potwierdzając nasze najgorsze obawy: nasza córka miała SMA typu 2 z trzema kopiami zapasowymi brakującego genu SMN1.
Co teraz?
Możesz zadawać sobie to samo pytanie. Możesz siedzieć oniemiały, tak jak my tego pamiętnego dnia. Możesz być zdezorientowany, zmartwiony lub w szoku. Cokolwiek czujesz, myślisz lub robisz - poświęć chwilę, aby oddychać i czytać dalej.
Diagnoza SMA niesie ze sobą zmieniające życie okoliczności. Pierwszym krokiem jest dbanie o siebie.
Grieve: Jest pewien rodzaj straty, która występuje przy tego rodzaju diagnozie. Twoje dziecko nie będzie żyło typowym życiem ani życiem, które dla niego przewidziałeś. Opłakuj tę stratę ze swoim współmałżonkiem, rodziną i przyjaciółmi. Płakać. Wyrazić. Odzwierciedlić.
Zmień ramy: wiedz, że nie wszystko jest stracone. Nie wpływa to w żaden sposób na zdolności umysłowe dzieci z SMA. W rzeczywistości osoby z SMA są często bardzo inteligentne i dość towarzyskie. Ponadto istnieje obecnie leczenie, które może spowolnić postęp choroby, a badania kliniczne na ludziach są prowadzone w celu znalezienia lekarstwa.
Szukaj: Zbuduj dla siebie system wsparcia. Zacznij od rodziny i przyjaciół. Naucz je, jak dbać o swoje dziecko. Naucz je obsługi maszyn, korzystania z toalety, kąpieli, ubierania się, noszenia, przenoszenia i karmienia. Ten system wsparcia będzie cennym aspektem opieki nad dzieckiem. Po ustaleniu wewnętrznego kręgu rodziny i przyjaciół idź dalej. Szukaj agencji rządowych, które pomagają osobom niepełnosprawnym.
Pielęgnacja: Jak mówi przysłowie: „Musisz założyć własną maskę tlenową, zanim pomożesz dziecku z ich”. Ta sama koncepcja obowiązuje tutaj. Znajdź czas, aby pozostać w kontakcie z najbliższymi. Zachęcaj się do poszukiwania chwil przyjemności, samotności i refleksji. Wiedz, że nie jesteś sam. Skontaktuj się ze społecznością SMA w mediach społecznościowych. Skoncentruj się na tym, co może zrobić Twoje dziecko, a nie na tym, czego nie może.
Planowanie: patrz w przyszłość, co może przynieść przyszłość, a co nie, i odpowiednio planuj. Bądź proaktywny. Skonfiguruj środowisko życia swojego dziecka, aby mogło z powodzeniem się nim poruszać. Im więcej dziecko z SMA może zrobić dla siebie, tym lepiej. Pamiętaj, że ich funkcje poznawcze pozostają nienaruszone i są bardzo świadomi swojej choroby i tego, jak ona je ogranicza. Wiedz, że frustracja pojawi się, gdy Twoje dziecko zacznie porównywać się z rówieśnikami. Znajdź to, co działa u nich i rozkoszuj się tym. Wybierając się na rodzinne wycieczki (wakacje, kolacje itp.), Upewnij się, że miejsce to będzie odpowiednie dla Twojego dziecka.
Rzecznik: Stań w obronie swojego dziecka na arenie edukacji. Mają prawo do edukacji i środowiska, które najbardziej im odpowiadają. Bądź proaktywny, bądź miły (ale stanowczy) i rozwijaj pełne szacunku i znaczące relacje z tymi, którzy będą pracować z Twoim dzieckiem przez cały dzień szkolny.
Ciesz się: nie jesteśmy naszymi ciałami - jesteśmy czymś więcej. Spójrz głęboko w osobowość swojego dziecka i wydobądź z niego to, co najlepsze. Będą zachwyceni twoją radością z nich. Bądź z nimi szczery o ich życiu, przeszkodach i sukcesach.
Opieka nad dzieckiem z SMA wzmocni Cię na wiele sposobów. Będzie to wyzwanie dla ciebie i każdego obecnego związku. Wydobędzie z Ciebie kreatywną stronę. Uwolni w tobie wojownika. Kochanie dziecka z SMA niewątpliwie zabierze Cię w podróż, o której istnieniu nigdy nie wiedziałeś. Dzięki temu będziesz lepszą osobą.
Możesz to zrobić.
Szczerze, Michael C. Casten
Michael C. Casten mieszka z żoną i trójką pięknych dzieci. Posiada tytuł licencjata z psychologii oraz tytuł magistra edukacji elementarnej. Uczy od ponad 15 lat i lubi pisać. Jest współautorem książki Ella's Corner, która opowiada o życiu jego najmłodszego dziecka z rdzeniowym zanikiem mięśni.
