Bóle brzucha były stałym elementem dzieciństwa Natalie Kelley.
„Zawsze przypisywaliśmy mi wrażliwość żołądka” - mówi.
Jednak zanim poszła do college'u, Kelley zaczęła zauważać nietolerancje pokarmowe i zaczęła eliminować gluten, nabiał i cukier w nadziei na ulgę.
„Ale po tym, jak cokolwiek zjadłam, cały czas zauważałam naprawdę straszne wzdęcia i ból brzucha” - mówi. „Przez około rok byłem w gabinetach lekarskich i poza nimi i powiedziałem, że mam IBS [zespół jelita drażliwego, niezapalna choroba jelit] i muszę dowiedzieć się, jakie pokarmy mi nie odpowiadają”.
Punkt zwrotny nastąpił latem przed ostatnim rokiem studiów w 2015 roku. Podróżowała po Luksemburgu z rodzicami, kiedy zauważyła krew w stolcu.
„Wtedy wiedziałem, że dzieje się coś znacznie poważniejszego. U mojej mamy zdiagnozowano chorobę Leśniowskiego-Crohna, gdy była nastolatką, więc połączyliśmy dwa do dwóch, chociaż mieliśmy nadzieję, że to był przypadek lub że jedzenie w Europie coś mi zrobiło”- wspomina Kelley.
Po powrocie do domu umówiła się na kolonoskopię, która doprowadziła do błędnego rozpoznania choroby Leśniowskiego-Crohna.
„Kilka miesięcy później wykonałem badanie krwi i wtedy ustalili, że mam wrzodziejące zapalenie jelita grubego” - mówi Kelley.
Ale zamiast martwić się swoją diagnozą, Kelley mówi, że wiedząc, że ma wrzodziejące zapalenie jelita grubego, przyniosła jej spokój.
„Przez wiele lat chodziłam w kółko w ciągłym bólu i zmęczeniu, więc diagnoza była prawie jak walidacja po wielu latach zastanawiania się, co może się dziać” - mówi. „Wiedziałem wtedy, że mogę podjąć kroki, aby polepszyć się, zamiast machać na oślep w nadziei, że coś, czego nie jem, pomoże. Teraz mógłbym stworzyć rzeczywisty plan i protokół i ruszyć naprzód”.
Tworzenie platformy do inspirowania innych
Kiedy Kelley uczyła się nawigować po nowej diagnozie, zarządzała również swoim blogiem Plenty & Well, który założyła dwa lata wcześniej. Jednak pomimo posiadania tej platformy do swojej dyspozycji, jej stan nie był tematem, o którym chętnie pisała.
„Kiedy zdiagnozowano u mnie po raz pierwszy, nie mówiłem zbyt wiele o IBD na swoim blogu. Myślę, że część mnie nadal chciała to zignorować. Byłam na ostatnim roku studiów i rozmowa z przyjaciółmi lub rodziną może być trudna”- mówi.
Jednak poczuła wezwanie, aby zabrać głos na swoim blogu i koncie na Instagramie po poważnym zaostrzeniu, które wylądowało w szpitalu w czerwcu 2018 roku.
„W szpitalu zdałam sobie sprawę, jak zachęcające było widzieć, jak inne kobiety rozmawiają o nieswoistym zapaleniu jelit i oferują wsparcie. Blogowanie o nieswoistym zapaleniu jelit i posiadanie platformy do tak otwartego mówienia o życiu z tą przewlekłą chorobą pomogło mi wyleczyć się na wiele sposobów. Pomaga mi to poczuć się zrozumianym, ponieważ kiedy mówię o nieswoistym zapaleniu jelit, dostaję notatki od innych, którzy rozumieją, przez co przechodzę. W tej walce czuję się mniej samotny i to jest największe błogosławieństwo”.
Jej celem jest wspieranie innych kobiet z nieswoistym zapaleniem jelit.
Odkąd zaczęła publikować na Instagramie na temat wrzodziejącego zapalenia jelita grubego, mówi, że otrzymywała pozytywne wiadomości od kobiet na temat tego, jak zachęcające były jej posty.
„Dostaję wiadomości od kobiet, które mówią mi, że czują się bardziej uprawnione i pewne siebie, aby porozmawiać o [swoim IBD] z przyjaciółmi, rodziną i bliskimi” - mówi Kelley.
Z powodu odpowiedzi zaczęła co środę organizować na Instagramie serię o nazwie IBD Warrior Women, kiedy rozmawia z różnymi kobietami z IBD.
„Rozmawiamy o wskazówkach dotyczących pozytywnego nastawienia, o tym, jak rozmawiać z bliskimi, jak radzić sobie w college'u lub pracy od 9 do 17” - mówi Kelley. „Rozpoczynam te rozmowy i dzielę się historiami innych kobiet na mojej platformie, co jest bardzo ekscytujące, ponieważ im bardziej pokazujemy, że nie jest to coś do ukrycia lub wstydu i tym bardziej pokazujemy, że nasze zmartwienia, niepokój i zdrowie psychiczne [obawy], które pojawiają się wraz z nieswoistym zapaleniem jelit, są weryfikowane, tym bardziej będziemy wzmacniać pozycję kobiet”.
Naucz się bronić własnego zdrowia
Kelley ma również nadzieję, że poprzez swoje platformy społecznościowe zainspiruje młodych ludzi z chorobami przewlekłymi. W wieku zaledwie 23 lat Kelley nauczyła się bronić własnego zdrowia. Pierwszym krokiem było zdobycie pewności siebie, wyjaśniając ludziom, że jej wybory żywieniowe służyły jej dobremu samopoczuciu.
„Zbieranie razem posiłków w restauracjach lub przynoszenie jedzenia Tupperware na imprezę może wymagać wyjaśnienia, ale im mniej niezręcznie się z tym zachowujesz, tym mniej niezręczni będą ludzie wokół ciebie” - mówi. „Jeśli w twoim życiu są właściwi ludzie, będą szanować to, że musisz podejmować te decyzje, nawet jeśli są one trochę inne niż wszyscy inni”.
Mimo to Kelley przyznaje, że ludziom może być trudno odnieść się do tych, którzy są nastolatkami lub dwudziestolatkami, którzy cierpią na przewlekłą chorobę.
„Jest to trudne w młodym wieku, ponieważ czujesz, że nikt cię nie rozumie, więc o wiele trudniej jest bronić siebie lub otwarcie o tym mówić. Zwłaszcza, że mając 20 lat, tak bardzo chcesz się dopasować”- mówi.
Wyglądanie młodo i zdrowo stanowi wyzwanie.
„Niewidzialny aspekt nieswoistego zapalenia jelit jest jedną z najtrudniejszych rzeczy, ponieważ to, jak się czujesz w środku, nie jest tym, co jest rzutowane na świat na zewnątrz, a więc wiele osób ma skłonność do myślenia, że przesadzasz lub udajesz, i że odgrywa rolę w wielu różnych aspektach zdrowia psychicznego”- mówi Kelley.
Zmiana percepcji i szerzenie nadziei
Oprócz szerzenia świadomości i nadziei poprzez własne platformy, Kelley współpracuje również z Healthline, aby reprezentować swoją bezpłatną aplikację IBD Healthline, która łączy osoby żyjące z nieswoistym zapaleniem jelit.
Użytkownicy mogą przeglądać profile członków i prosić o dopasowanie do dowolnego członka społeczności. Mogą również dołączyć do dyskusji grupowej prowadzonej codziennie przez przewodnika IBD. Tematy dyskusji obejmują leczenie i skutki uboczne, dietę i terapie alternatywne, zdrowie psychiczne i emocjonalne, poruszanie się po opiece zdrowotnej i pracy lub szkole oraz opracowywanie nowej diagnozy.
Ponadto aplikacja zapewnia informacje o zdrowiu i aktualnościach sprawdzone przez lekarzy Healthline, w tym informacje na temat leczenia, badań klinicznych i najnowszych badań nad nieswoistym zapaleniem jelit, a także informacje na temat samoopieki i zdrowia psychicznego oraz osobiste historie innych osób z nieswoistym zapaleniem jelit.
Kelley poprowadzi dwa czaty na żywo w różnych sekcjach aplikacji, podczas których będzie zadawać pytania uczestnikom, na które będą odpowiadać i odpowiadać na pytania użytkowników.
„Tak łatwo o pokonaną mentalność, kiedy zdiagnozowano u nas chorobę przewlekłą” - mówi Kelley. „Moją największą nadzieją jest pokazanie ludziom, że życie wciąż może być niesamowite i że wciąż mogą spełnić wszystkie swoje marzenia, a nawet więcej, nawet jeśli cierpią na przewlekłą chorobę, taką jak IBD”.
Cathy Cassata jest niezależną pisarką specjalizującą się w opowiadaniach dotyczących zdrowia, zdrowia psychicznego i ludzkich zachowań. Ma talent do pisania z emocjami i łączenia się z czytelnikami w wnikliwy i angażujący sposób. Przeczytaj więcej o jej pracy tutaj.
