Autosomalna dominująca policystyczna choroba nerek (ADPKD) jest wywoływana przez dziedziczną mutację genetyczną.
Jeśli Ty lub Twój partner macie ADPKD, każde Twoje dziecko może również odziedziczyć dotknięty gen. Jeśli tak się stanie, prawdopodobnie w pewnym momencie życia pojawią się u nich objawy.
W większości przypadków ADPKD objawy i powikłania pojawiają się dopiero w wieku dorosłym. Czasami objawy pojawiają się u dzieci lub nastolatków.
Czytaj dalej, aby dowiedzieć się, jak możesz rozmawiać z dzieckiem o ADPKD.
Uzyskaj wsparcie od doradcy genetycznego
Jeśli Ty lub Twój partner otrzymacie diagnozę ADPKD, rozważ umówienie się na wizytę u doradcy genetycznego.
Doradca genetyczny może pomóc Ci zrozumieć, co diagnoza oznacza dla Ciebie i Twojej rodziny, w tym prawdopodobieństwo, że Twoje dziecko odziedziczyło dotknięty gen.
Doradca może pomóc Ci dowiedzieć się o różnych podejściach do badań przesiewowych Twojego dziecka pod kątem ADPKD, które mogą obejmować monitorowanie ciśnienia krwi, badania moczu lub testy genetyczne.
Mogą również pomóc w opracowaniu planu rozmowy z dzieckiem na temat diagnozy i jej wpływu. Nawet jeśli Twoje dziecko nie odziedziczyło dotkniętego genu, choroba może wpływać na nie pośrednio, powodując poważne objawy lub komplikacje u innych członków rodziny.
Komunikuj się otwarcie, używając terminów odpowiednich do wieku
Możesz ulec pokusie, aby ukryć historię rodzinną ADPKD przed dzieckiem, aby oszczędzić mu niepokoju lub zmartwień.
Jednak eksperci generalnie zachęcają rodziców, aby rozmawiali ze swoimi dziećmi o dziedzicznych chorobach genetycznych już w młodym wieku. Może to pomóc w promowaniu zaufania i odporności rodziny. Oznacza to również, że Twoje dziecko może zacząć opracowywać strategie radzenia sobie w młodszym wieku, które mogą mu służyć przez wiele lat.
Kiedy rozmawiasz ze swoim dzieckiem, staraj się używać odpowiednich dla jego wieku słów, które zrozumieją.
Na przykład małe dzieci mogą rozumieć nerki jako „części ciała”, które są „wewnątrz” nich. W przypadku starszych dzieci możesz zacząć używać terminów takich jak „narządy” i pomóc im zrozumieć, co robią nerki.
Wraz z wiekiem dzieci mogą dowiedzieć się więcej o chorobie i jej wpływie.
Zaproś swoje dziecko do zadawania pytań
Poinformuj swoje dziecko, że jeśli ma jakiekolwiek pytania dotyczące ADPKD, może je z Tobą podzielić.
Jeśli nie znasz odpowiedzi na pytanie, pomocne może być zwrócenie się do lekarza o właściwe informacje.
Pomocne może być również przeprowadzenie własnych badań z wykorzystaniem wiarygodnych źródeł informacji, takich jak:
- Centrum Informacji o Chorobach Genetycznych i Rzadkich
- Genetyczne odniesienie do domu
- National Institute of Diabetes and Digestive Kidney Disease
- National Kidney Foundation
- Fundacja PKD
W zależności od poziomu dojrzałości Twojego dziecka pomocne może być włączenie go do rozmów z pracownikami służby zdrowia i do działań badawczych.
Zachęcaj dziecko do mówienia o swoich uczuciach
Twoje dziecko może mieć wiele uczuć związanych z ADPKD, w tym strach, niepokój lub niepewność co do tego, jak choroba może wpłynąć na nie lub innych członków rodziny.
Poinformuj swoje dziecko, że może z tobą porozmawiać, gdy jest zdenerwowane lub zdezorientowane. Przypomnij im, że nie są sami i że ich kochasz i wspierasz.
Pomocne mogą też okazać się rozmowy z kimś spoza rodziny, na przykład z profesjonalnym doradcą lub innymi dziećmi lub nastolatkami, którzy mają podobne doświadczenia.
Rozważ zapytanie swojego lekarza, czy wie o lokalnych grupach wsparcia dla dzieci lub młodzieży borykających się z chorobą nerek.
Dla Twojego dziecka pomocne może być również łączenie się z rówieśnikami poprzez:
- internetowa grupa wsparcia, taka jak Nephkids
- letni obóz afiliowany przy American Association of Kidney Patients
- doroczny bal studencki organizowany przez Sieć Wspomagania Nerek
Naucz swoje dziecko prosić o pomoc, gdy poczuje się źle
Jeśli u Twojego dziecka pojawią się oznaki lub objawy ADPKD, ważna jest wczesna diagnoza i leczenie. Chociaż objawy zwykle pojawiają się w wieku dorosłym, czasami dotykają dzieci lub nastolatków.
Poproś dziecko, aby powiadomiło Ciebie lub lekarza, jeśli wystąpią u niego niezwykłe uczucia w ciele lub inne potencjalne objawy choroby nerek, takie jak:
- ból pleców
- ból brzucha
- częste oddawanie moczu
- ból podczas oddawania moczu
- krew w moczu
Jeśli rozwiną się u nich potencjalne objawy ADPKD, staraj się nie wyciągać pochopnych wniosków. Wiele drobnych schorzeń może również powodować te objawy.
Jeśli objawy są spowodowane przez ADPKD, lekarz Twojego dziecka może zalecić plan leczenia i strategie stylu życia, które pomogą mu zachować zdrowie.
Promuj zdrowe nawyki
Kiedy rozmawiasz z dzieckiem o ADPKD, podkreśl rolę, jaką nawyki stylu życia mogą odgrywać w utrzymaniu zdrowych członków Twojej rodziny.
Dla każdego dziecka ważne jest przestrzeganie nawyków zdrowego stylu życia. Pomaga promować długoterminowe zdrowie i zmniejsza ryzyko chorób, którym można zapobiec.
Jeśli Twoje dziecko jest zagrożone ADPKD, wówczas dieta niskosodowa, nawodnienie, regularne ćwiczenia i praktykowanie innych zdrowych nawyków mogą pomóc w zapobieganiu późniejszym powikłaniom.
W przeciwieństwie do genetyki nawyki związane ze stylem życia są czymś, nad czym Twoje dziecko ma pewną kontrolę.
Na wynos
Rozpoznanie ADPKD może wpłynąć na twoją rodzinę na wiele sposobów.
Doradca genetyczny może pomóc ci dowiedzieć się więcej o chorobie, w tym o wpływie, jaki może mieć na twoje dzieci. Mogą również pomóc w opracowaniu planu rozmowy z dziećmi o chorobie.
Otwarta komunikacja może pomóc w budowaniu zaufania i odporności rodziny. Ważne jest, aby używać określeń odpowiednich dla wieku, zachęcać dziecko do zadawania pytań i zachęcać je do rozmowy o swoich uczuciach.
