To, jak postrzegamy świat, kształtuje to, kim chcemy być - a dzielenie się fascynującymi doświadczeniami może kształtować to, jak traktujemy się nawzajem na lepsze. To potężna perspektywa
Może brzmi to znajomo: film przedstawiający kobietę wstającą z wózka inwalidzkiego, aby dosięgnąć wysokiej półki, z złośliwym podpisem o tym, jak wyraźnie udaje i jest po prostu „leniwa”.
A może zdjęcie, które znalazło się na Twoim kanale na Facebooku, przedstawiające „obietnicę”, którą ktoś zrobił dla swojego autystycznego kolegi z klasy, z nagłówkami o tym, jak krzepiące jest to, że autystyczny nastolatek idzie na bal maturalny „jak każdy inny”.
Takie filmy i zdjęcia przedstawiające osoby niepełnosprawne stają się coraz bardziej powszechne. Czasami mają wzbudzać pozytywne emocje - czasami oburzenie i litość.
Zazwyczaj te filmy i zdjęcia przedstawiają osobę niepełnosprawną, która robi coś, co pełnosprawni ludzie robią przez cały czas - na przykład spacer po ulicy, rozgrzewający się na siłowni lub poproszony o taniec.
A częściej niż nie? Te intymne chwile są rejestrowane bez zgody tej osoby.
Ten trend nagrywania filmów i robienia zdjęć osobom niepełnosprawnym bez ich zgody jest czymś, co musimy przestać robić
Osoby niepełnosprawne - zwłaszcza gdy nasze niepełnosprawności są znane lub w jakiś sposób widoczne - często mają do czynienia z tego rodzaju publicznym naruszeniem naszej prywatności.
Zawsze obawiałem się, w jaki sposób moja historia może być tworzona przez ludzi, którzy mnie nie znają, zastanawiając się, czy ktoś mógłby sfilmować mnie, jak spaceruję z moim narzeczonym, trzymając ją za rękę i używając mojej laski.
Czy uczciliby ją za bycie w związku z „osobą niepełnosprawną”, czy mnie za to, że po prostu żyję swoim życiem tak, jak zwykle?
Często zdjęcia i filmy są udostępniane w mediach społecznościowych po ich zrobieniu, a czasami stają się wirusowe.
Większość filmów i zdjęć pochodzi z litości („Spójrz, czego ta osoba nie może zrobić! Nie wyobrażam sobie bycia w takiej sytuacji”) lub inspiracji („Spójrz, co ta osoba może zrobić pomimo ich niepełnosprawność! Jaką masz wymówkę?”).
Ale wszystko, co traktuje osobę niepełnosprawną z litością i wstydem, dehumanizuje. Sprowadza nas do wąskiego zestawu założeń zamiast pełnoprawnych ludzi
Wiele z tych postów w mediach kwalifikuje się jako inspirujące porno, tak jak zostało to wymyślone przez Stellę Young w 2017 roku - co obiektywizuje osoby niepełnosprawne i zamienia nas w historię zaprojektowaną po to, aby osoby zdrowe czuły się dobrze.
Często można opowiedzieć historię, która jest inspirującą pornografią, ponieważ nie byłoby warte opublikowania, gdyby ktoś bez niepełnosprawności został zamieniony.
Historie o osobie z zespołem Downa lub użytkowniku wózka inwalidzkiego, który został poproszony o bal maturalny, to na przykład inspirujące porno, ponieważ nikt nie pisze o nastolatkach pełnosprawnych, którzy zostali poproszeni o bal (chyba że prośba jest szczególnie kreatywna).
Osoby niepełnosprawne nie istnieją po to, by Cię „inspirować”, szczególnie gdy zajmujemy się tylko naszym codziennym życiem. A jako ktoś, kto sam się niepełnosprawny, bolesne jest patrzeć, jak ludzie w mojej społeczności są wykorzystywani w ten sposób.
Bez względu na to, czy jest to zakorzenione w litości czy inspiracji, udostępnianie filmów i zdjęć osoby niepełnosprawnej bez pozwolenia pozbawia nas prawa do opowiadania własnych historii
Kiedy nagrywasz coś, co się dzieje i udostępniasz to bez kontekstu, odbierasz danej osobie zdolność do nazywania własnych doświadczeń, nawet jeśli myślisz, że pomagasz.
Wzmacnia również dynamikę, w której osoby pełnosprawne stają się „głosem” osób niepełnosprawnych, co jest co najmniej pozbawione władzy. Osoby niepełnosprawne chcą i powinny być w centrum naszych własnych historii.
Pisałem o moich doświadczeniach z niepełnosprawnością zarówno na poziomie osobistym, jak iz szerszej perspektywy na temat praw osób niepełnosprawnych, dumy i społeczności. Byłbym zdruzgotany, gdyby ktoś odebrał mi tę okazję, ponieważ chciał opowiedzieć moją historię nawet bez mojego pozwolenia, a nie tylko ja tak czuję.
Nawet w przypadkach, gdy ktoś może nagrywać, ponieważ widzi niesprawiedliwość - użytkownik wózka inwalidzkiego jest wnoszony po schodach, ponieważ są schody, lub osoba niewidoma, której odmówiono korzystania z usługi wspólnego przejazdu - nadal ważne jest, aby zapytać tę osobę, czy chce to udostępnić publicznie.
Jeśli to zrobią, uzyskanie ich punktu widzenia i powiedzenie tego tak, jak chcą, jest ważną częścią uhonorowania ich doświadczenia i bycia sojusznikiem, a nie utrwalaniem bólu.
Proste rozwiązanie jest następujące: nie rób nikomu zdjęć i filmów i nie udostępniaj ich bez ich zgody
Porozmawiaj z nimi najpierw. Zapytaj ich, czy to w porządku.
Dowiedz się więcej o ich historii, ponieważ prawdopodobnie brakuje Ci wielu kontekstów (tak, nawet jeśli jesteś zawodowym dziennikarzem lub menedżerem mediów społecznościowych).
Nikt nie chce sprawdzać mediów społecznościowych, aby dowiedzieć się, że stały się wirusowe, nawet nie zamierzając (lub wiedząc, że zostały nagrane).
Wszyscy zasługujemy na opowiadanie własnych historii własnymi słowami, zamiast ograniczać się do memów lub klikalnych treści dla czyjejś marki.
Osoby niepełnosprawne nie są obiektami - jesteśmy ludźmi z sercem, pełnym życiem i tak wiele możemy podzielić się ze światem.
Alaina Leary jest redaktorką, menadżerem mediów społecznościowych i pisarką z Bostonu w stanie Massachusetts. Obecnie jest asystentką redaktora Equally Wed Magazine i redaktorką mediów społecznościowych w organizacji non-profit We Need Diverse Books.