„Kto tak żyje?” mój wówczas siedmioletni syn zaczął płakać, gdy jego siostra, wówczas 13-letnia, przystawiła twarz do swojego talerza. Odsunąłem stołek, wstałem i złapałem ją, gdy chwyciła, zręcznie odpinając pasek, który zapewniał jej bezpieczeństwo w jej własnym stołku i opuściłem jej szarpane ciało na podłogę.
Jej drugi brat, 9-latek, już pobiegł do salonu po poduszkę i włożył ją pod głowę, podczas gdy ja powstrzymywałem jej sztywne i szarpane ręce i nogi przed uderzeniem w nogi stołu i kuchenkę. Odgarnął włosy z jej twarzy swoją małą rączką.
„W porządku, w porządku, w porządku” - mruknęłam, aż się zatrzymało, a ona nie ruszała się. Przykucnąłem obok niej, włożyłem ręce pod jej nogi i uniosłem jej bezwładne ciało, kierując się korytarzem do jej pokoju.
Udostępnij na Pinterest
Chłopcy wrócili na swoje stołki i dokończyli obiady, podczas gdy ja siedziałem z Sophie, obserwując, jak zapada w głęboki sen, który zwykle następował po tych atakach, które miała prawie każdej nocy przy stole.
Tak żyjemy
W 1995 roku zdiagnozowano u Sophie skurcze dziecięce. To rzadki i ciężki rodzaj padaczki. Miała 3 miesiące.
Perspektywy dla osób z tym strasznym zaburzeniem to jeden z najbardziej ponurych zespołów epilepsji. Badania sugerują, że większość osób, które żyją z dziecięcymi skurczami, będzie miała jakąś formę upośledzenia funkcji poznawczych. Później u wielu rozwinie się również inne rodzaje padaczki. Tylko niektórzy będą żyć normalnie.
Przez prawie następne dwie dekady moja córka miała napady padaczkowe - czasami setki dziennie - pomimo próbowania 22 leków przeciwpadaczkowych, udziału w dwóch próbach diety ketogennej i niezliczonych alternatywnych terapiach. Dziś, w wieku 22 lat, jest poważnie upośledzona, niewerbalna i wymaga pełnej pomocy we wszystkich czynnościach życiowych.
Jej dwaj młodsi bracia dorastali, wiedząc dokładnie, co robić, gdy ona chwyta i są niezwykle wrażliwi i tolerancyjni wobec jej różnic. Ale zawsze zdawałem sobie sprawę ze specjalnych wyzwań, przed którymi stają jako rodzeństwo osoby niepełnosprawnej. Porównuję się do linoskoczka, który starannie równoważy potrzeby każdego dziecka, cały czas wiedząc, że jedno z tych dzieci będzie wymagało więcej czasu, pieniędzy i więcej uwagi niż pozostałe dwa razem wzięte.
Odpowiedź na pytanie mojego syna tego wieczoru była oczywiście głębsza. Ale prawdopodobnie powiedziałem: „Tak, żyjemy i dziesiątki tysięcy innych rodzin też żyje”.
„Ekstremalne” rodzicielstwo i rewolucyjna opieka zdrowotna
Żyliśmy „tak” przez ponad 19 lat do grudnia 2013 roku, kiedy to pojawiło się nasze miejsce na liście oczekujących na wypróbowanie leków z konopi indyjskich i otrzymaliśmy butelkę oleju CBD Charlotte's Web. Zacząłem słyszeć o pozytywnym wpływie marihuany na napady padaczkowe wiele lat temu, posuwając się nawet do wielu przychodni marihuany, które pojawiały się w tamtym czasie w Los Angeles. Ale dopiero gdy obejrzałem specjalny program telewizyjny CNN „Weed”, zacząłem mieć nadzieję, że Sophie naprawdę odczuje ulgę po napadach.
Udostępnij na Pinterest
W odcinku specjalnym zwrócono uwagę na bardzo młodą dziewczynę z zespołem napadowym zwaną Dravet. Ciężkie i nieustępliwe napady padaczkowe ustały w końcu, gdy jej zdesperowana matka dała jej olejek zrobiony z rośliny marihuany, którą grupa hodowców marihuany w Kolorado nazwała „rozczarowaniem hipisa” - można było go palić przez cały dzień i uniknąć odurzenia.
Znana teraz jako tytułowa Charlotte's Web, lek na konopie, który Paige Figi podała swojej córce Charlotte, zawiera dużą ilość kanabidiolu, czyli CBD, i małą ilość THC, czyli części rośliny, która ma działanie psychoaktywne. Według dr Bonni Goldstein w jej książce „Cannabis Revealed”, roślina konopi „składa się z ponad 400 związków chemicznych, a kiedy używasz konopi, bierzesz mieszaninę naturalnych związków, które działają razem, aby się zrównoważyć”.
Jest rzeczą oczywistą, że nauka o medycynie konopnej jest niezwykle złożona i stosunkowo nowa, mimo że marihuana jest jedną z najstarszych znanych roślin uprawnych. Ponieważ marihuana jest klasyfikowana przez władze federalne jako substancja z Wykazu I w Stanach Zjednoczonych - co oznacza, że została ona uznana za „pozbawioną wartości leczniczej” - do niedawna w tym kraju niewiele było badań dotyczących jej wpływu na napady padaczkowe.
Być może większości trudno jest zrozumieć, co zmotywowałoby tych z nas, którzy mają dzieci z oporną na leczenie padaczką, do podania im leku, który nie jest zalecany przez tradycyjnych lekarzy, którzy je leczą.
Nazywam ten rodzaj opieki, który wykonujemy, „ekstremalnym rodzicielstwem”. W przypadku marihuany medycznej zaryzykowałbym stwierdzenie, że jesteśmy rewolucjonistami.
Nowy sposób na życie
W ciągu tygodnia od podania Sophie pierwszej dawki oleju CBD przeżyła pierwszy dzień w życiu bez napadów. Pod koniec miesiąca miała okresy do dwóch tygodni bez napadów. Przez następne trzy lata udało mi się wyeliminować jeden z dwóch leków przeciwpadaczkowych, które brała od ponad siedmiu lat.
Powoli odsadzamy ją od drugiej, silnie uzależniającej benzodiazepiny. Obecnie Sophie ma o 90 procent mniej napadów, każdej nocy śpi spokojnie i przez większość dni jest jasna i czujna. Nawet dzisiaj, cztery lata później, zdaję sobie sprawę, jak to wszystko może wydawać się szalone. Podawanie swojemu zdrowemu dziecku substancji, która według ciebie jest szkodliwa i uzależniająca, jest powodem do niepokoju.
To nie jest wiara religijna, ponieważ rosnąca wiedza naukowa stojąca za rośliną marihuany i medycyną konopną jest rygorystyczna i przekonująca. To wiara w moc uzdrawiania rośliny i wiara w moc grupy wysoce zmotywowanych osób, które wiedzą, co jest najlepsze dla ich dzieci, aby dzielić się tym, co wiedzą, i opowiadać się za szerszymi badaniami i dostępem do medycyny konopnej.
Jaśniejsza przyszłość dla nas wszystkich
Dzisiaj wyciągam lekarstwo z konopi Sophie w małej strzykawce i wkładam jej do ust. Od czasu do czasu majstruję przy dawkowaniu i naprężeniu oraz wprowadzam poprawki, gdy jest to konieczne. Nie jest wolna od napadów ani niepełnosprawności. Jednak jakość jej życia znacznie się poprawiła.
Jej napady są dramatycznie rzadsze i znacznie łagodniejsze. Cierpi na mniej skutków ubocznych od tradycyjnych leków, takich jak drażliwość, bóle głowy, nudności, ataksja, bezsenność, katatonia, pokrzywka i anoreksja. Jako rodzina nie przechodzimy już co wieczór przy stole w trybie kryzysowym.
W rzeczywistości Sophie nie miała ataku przy stole, odkąd zaczęła brać marihuanę cztery lata temu. Prawdę mówiąc, prowadzimy zupełnie inne życie.
„Kto tak żyje?” mój syn mógłby zapytać dzisiaj, a ja odpowiedziałbym: „Tak, i każdy, kto ma szczęście mieć lek na konopie, może równie dobrze”.
Czy CBD jest legalne? Produkty CBD pochodzące z konopi (zawierające mniej niż 0,3% THC) są legalne na poziomie federalnym, ale nadal są nielegalne na mocy niektórych przepisów stanowych. Produkty CBD pochodzące z marihuany są nielegalne na poziomie federalnym, ale są legalne na mocy niektórych przepisów stanowych. Sprawdź przepisy obowiązujące w Twoim stanie i każdym miejscu, do którego podróżujesz. Należy pamiętać, że produkty CBD bez recepty nie są zatwierdzone przez FDA i mogą być niedokładnie oznakowane.
Elizabeth Aquino jest pisarką mieszkającą w Los Angeles z trójką dzieci. Jej prace były publikowane w wielu antologiach i czasopismach literackich, a także w magazynie The Los Angeles Times i Spirituality & Health. Fragment trwającego pamiętnika „Hope for a Sea Change” został opublikowany przez Shebooks jako e-book, aw 2015 r. Otrzymała prestiżową rezydencję i stypendium w Hedgebrook. Regularnie pisze dla Gratitude.org i była współautorem strony internetowej Krista Tippett OnBeing. Elizabeth pracuje obecnie nad hybrydowym wspomnieniem o swoich doświadczeniach z wychowaniem dziecka z poważną niepełnosprawnością. W wolnym czasie namiętnie czyta i spędza czas z nastoletnimi synami i córką.
