Sam. Odosobniony. Przytłoczony. Są to uczucia, których prawdopodobnie doświadczy każdy, kto otrzymał diagnozę raka. Te uczucia są również bodźcami do pragnienia prawdziwych, osobistych połączeń z innymi, którzy rozumieją, przez co przechodzą.
Wiemy już z raportu State of Cancer Report, że przytłaczająca większość - 89 procent - zwraca się do Internetu po zdiagnozowaniu raka. A ponieważ przeciętny człowiek spędza ponad pięć lat swojego życia w mediach społecznościowych, można założyć, że osoby te w dużej mierze zwracają się do Facebooka, Twittera, Instagrama, Snapchata i YouTube w celu uzyskania porady, wsparcia i zachęty.
Media społecznościowe mogą być mieczem obosiecznym i wielu uważa, że logowanie się po traumatycznym wydarzeniu może być bardziej szkodliwe niż pomocne.
Oczywiście życie towarzyskie nie ogranicza się tylko do mediów społecznościowych. Chodzenie do grupy dyskusyjnej dla pacjentów z rakiem, wypróbowanie nowych zajęć jogi w Twojej społeczności, a nawet wypicie kawy z przyjacielem, któremu naprawdę zależy, to wszystkie sposoby na bycie towarzyskim i znajdowanie nadziei i inspiracji bez względu na to, przez co przechodzisz. Ostatecznie chodzi o nawiązywanie kontaktów - bez względu na to, czy są online, czy osobiście.
Dla następujących czterech osób diagnoza raka oznaczała zwrócenie się w stronę ich kanałów w mediach społecznościowych, a nie odwrócenie się od nich. Przeczytaj poniżej ich inspirujące historie.
Udostępnij na Pinterest
Znalezienie wsparcia w mediach społecznościowych było nieuniknione dla Stephanie Seban, kiedy została zdiagnozowana ponad sześć lat temu.
„Google i ogólnie internet okazały się naprawdę przerażające” - powiedziała. „Ponieważ zdiagnozowano u mnie raka piersi z przerzutami w stadium 4, wszelkie poszukiwania przyniosłyby negatywne i mało obiecujące historie i fakty dotyczące moich szans na przeżycie”.
Facebook i Instagram to dwa miejsca, do których mogła się udać, aby nawiązać kontakt z innymi kobietami, które odbywały tę samą podróż, co ona. Dzięki temu czuła się mniej odizolowana.
„Posiadanie społeczności może być bardzo uzdrawiające. Poznałam niesamowitych ludzi, do których mogę teraz nazywać znajomych w mediach społecznościowych”- powiedziała.
Jednak poszukiwania społeczne Seban miały pewną wadę: trudno jej było znaleźć wsparcie dla młodszych kobiet z rakiem w stadium 4. „Niewiele osób mówi o chorobie przerzutowej w stadium 4, nie mówiąc już o piszących o niej postach” - powiedziała.
To był jej główny powód, dla którego założyła własną stronę internetową. Jej misją stało się nauczenie się wszystkiego, co tylko możliwe, o profilaktyce i leczeniu raka oraz zapewnienie pomocnych zasobów młodym dorosłym, którzy mają do czynienia z chorobami przerzutowymi.
„Moje okoliczności i diagnoza są bardzo wyjątkowe. To doprowadziło mnie do tego, że moim celem życiowym jest zwiększenie świadomości pacjentów z MBC i uświadomienie ludziom, że rak piersi nie jest chorobą „jednego rozmiaru dla wszystkich”. Upłynęło trochę czasu, zanim opublikowałem swoją historię, ponieważ nie wyglądam na „chorą” - powiedziała.
Dowiedz się więcej o Sebanie na Facebooku i Instagramie, a także na jej blogu.
Udostępnij na Pinterest
Dickinson miał swoją pierwszą operację raka w swoje 19 urodziny. Nie było to coś, czego chciałby każdy nastolatek, ale było to coś, z czym Dickinson musiał się zmierzyć niemal natychmiast po otrzymaniu pozytywnej diagnozy raka zaledwie trzy dni wcześniej.
Zamiast zwracać się do wewnątrz i zachować prywatność na temat swojej diagnozy, zwrócił się do swojego już popularnego kanału na YouTube, aby zamieścić filmy ze swojej podróży.
„Chciałem, aby wszyscy, którzy mnie śledzili, wiedzieli, dlaczego na kanale poświęconym kondycji i zdrowiu nie będzie żadnych filmów o tematyce fitness i zdrowia” - powiedział. „Chciałem być przykładem i dać ludziom wgląd w to, co się stanie, jeśli mają tego samego raka co ja lub przechodzą tę samą chemioterapię co ja”.
Otwartość na temat jego raka jądra była odważnym posunięciem. W końcu tylko 1 na 263 mężczyzn zachoruje na tego typu raka w ciągu swojego życia. A tylko 7 procent zdiagnozowanych to dzieci lub nastolatki.
Dickinson uznał, że media społecznościowe są pomocne w zwiększaniu świadomości na temat choroby i informowaniu rodziny - zwłaszcza dziadków - o aktualnościach. Nie spodziewał się liczby nieznajomych, którzy okazali mu wsparcie.
„Jedna osoba wysyłała mi motywacyjne cytaty prawie codziennie, kiedy przez 6 miesięcy miałem do czynienia z rakiem” - powiedział Dickinson.
Co więcej, jego ulubiony YouTuber i influencer fitness spędził ponad dwie i pół godziny, aby spotkać się z Dickinsonem rano po chemioterapii.
Jako osoba, która przeżyła raka, Dickinson ponownie koncentruje się na swoim kanale fitness na YouTube i dziękuje tym, którzy pomogli mu w tym trudnym roku. Znajdziesz go również na Instagramie.
Udostępnij na Pinterest
Cheyann Shaw zajęło jej zaledwie 24 godziny po zdiagnozowaniu raka jajnika, zanim poszukała pomocy w mediach społecznościowych.
„Miałam już mniejszą kondycję w mediach społecznościowych, ale wiedziałam, że mam bitwę i podróż, którą trzeba udokumentować” - powiedziała.
Nakręciła swój wideoblog dokumentujący diagnozę raka i opublikowała go na swoim kanale YouTube. Od czasu tego pierwszego filmu ponad rok temu Shaw nadal publikuje aktualizacje dotyczące jej leczenia chemioterapeutycznego, a także inne filmy motywacyjne, takie jak wskazówki dotyczące pozytywnego nastawienia, radzenia sobie z trudnościami i technik fitness.
„Powodem, dla którego zwróciłam się do mediów społecznościowych i zmieniłam swoje kanały mediów społecznościowych na kanały dokumentujące moją podróż, jest to, że chciałam być głosem” - powiedziała.
Oprócz YouTube Shaw używał Instagrama i Facebooka, aby łączyć się z innymi, którzy również walczyli z rakiem. Jednak nie zawsze miała szczęście na tych kanałach.
„Zwróciłem się do Instagrama głównie po to, aby dotrzeć do tych, którzy walczyli z rakiem i sprawdzić, czy mają jakieś wskazówki lub rady, ale kiedy poszedłem na Instagram, nie mogłem znaleźć ludzi, którzy chcieliby porozmawiać o swojej walce i zmaganiach, powiedziała.
Jednak nie pozwoliła, żeby to ją przygnębiło. Zdała sobie sprawę, że społeczność, którą zbudowała, wystarczyła, by ją utrzymać.
„Utrzymanie się silnego psychicznie jest tak samo ważne, jak fizyczna walka z rakiem” - powiedziała. „Poczucie„ wspólnoty”pomogło mi w mojej podróży z rakiem, ponieważ nigdy nie czułam się samotna. Wiedziałem, że zawsze jest ktoś, do kogo mógłbym się zwrócić, kto miał podobne doświadczenia jak ja i był w stanie udzielić mi rady”.
Dowiedz się więcej o doświadczeniach Shaw na Instagramie i obejrzyj jej dziennik wideo na jej kanale YouTube.
Udostępnij na Pinterest
Minęły ponad dwa lata, zanim u Jessici DeCrisofaro oficjalnie zdiagnozowano chłoniaka Hodgkina w stadium 4B. Wielu lekarzy błędnie zdiagnozowało jej objawy, a nawet zlekceważyło to, czego doświadczała jako po prostu alergie lub refluks żołądkowy. Kiedy otrzymała diagnozę, wyszukała odpowiedzi w Internecie.
„Na początku mojej diagnozy natychmiast zwróciłam się do Google o odpowiedź na pytanie, jak będzie wyglądać moje życie i jak mogę sobie poradzić z czymś, co wydawało mi się wtedy tak przerażającą tragedią, że mnie rozprawiono” - powiedziała. „To nie wydawało się sprawiedliwe i stwierdziłem, że nie ma prawdziwego przewodnika po raku”.
Znalazła wiele grup na Facebooku, ale większość z nich była bardzo negatywna i trudno jej było czytać posty o tym, że nie robiła tego lub nie wierzyła w leczenie. To był początek tego, co miało stać się jej nową podróżą: pomaganiem i inspirowaniem innych pacjentów z rakiem za pośrednictwem swojego bloga i konta na Instagramie.
„Jestem wielkim fanem Instagrama, ponieważ możesz wyszukać znacznik swojego konkretnego raka i znaleźć„ przyjaciół raka”- powiedziała. „O dziwo spotkałem kilku moich najbliższych przyjaciół na Instagramie. Wszyscy przeszliśmy diagnozę i leczenie zasadniczo razem”.
Przez to wszystko zdała sobie sprawę, że społeczność raka naprawdę to rozumie, więc zdecydowała się napisać własną książkę „Talk Cancer to Me” dla innych, którzy przechodzą przez to, czego ona doświadcza.
„Chociaż twoja rodzina i przyjaciele chcą ci pomóc, nie rozumieją, jak to jest, dopóki nie są na twoim miejscu” - powiedziała. „Społeczność chorych na raka doświadczyła tego wszystkiego - bólu, nudności, wypadania włosów, patrzenia w lustro i niemożności rozpoznania siebie, niepokoju, depresji, zespołu stresu pourazowego… wszystkiego”.
Przeczytaj więcej o podróży DeCristofaro na jej blogu i Instagramie.
