Pomiędzy nawrotami osoby z rzutowo-remisyjną postacią stwardnienia rozsianego (RRMS) mogą nie mieć żadnych widocznych objawów lub nawet poprawić. Niektórzy czują się na tyle dobrze, że mogą odstawić leki.
Jednak przerwa w leczeniu może mieć wpływ na długoterminowe wyniki leczenia.
SM to choroba autoimmunologiczna, w której układ odpornościowy organizmu atakuje własną mielinę. Ta tarcza ochronna izoluje wyściółkę włókien nerwowych. Mielina ma kluczowe znaczenie dla prawidłowego funkcjonowania układu nerwowego.
Leki na stwardnienie rozsiane działają poprzez hamowanie części aktywności układu odpornościowego organizmu. Chroni to mielinę i zapobiega dalszemu niszczeniu osłonki mielinowej.
Po zaprzestaniu przyjmowania leków na SM twój układ odpornościowy może stać się nadaktywny i ponownie zaatakować twoją mielinę. Możesz nie mieć żadnych oznak, że dzieje się to powoli, aż będzie za późno i masz nawrót.
Co się stanie, gdy pominiesz leki
Twoje leki nie wyleczy SM, ale powinny zmniejszyć częstotliwość i nasilenie ataków oraz zapobiegać rozwojowi nowych uszkodzeń mózgu. Niektóre leki mogą również spowolnić postęp SM, zmniejszając przyszłą niepełnosprawność.
„Badania kliniczne pokazują, że u pacjentów z przerwami w terapii trwającymi 90 dni lub dłużej prawdopodobieństwo wystąpienia poważnego nawrotu było prawie dwukrotnie większe” - mówi dr Gabriel Pardo, dyrektor Centrum Doskonałości Stwardnienia Rozsianego Fundacji Badań Medycznych Oklahomy.
„Ważne jest, aby pacjenci znaleźli rutynę, która będzie dla nich odpowiednia i której będą mogli przestrzegać” - mówi.
„Pacjenci mogą czuć się dobrze między nawrotami, ale w rzeczywistości choroba postępuje i mogą nie wyzdrowieć po kolejnym nawrocie. Choroba nadal postępuje, chociaż pacjent o tym nie wie. Mózg ma wielką zdolność do samonaprawy i znajdowania nowych ścieżek. Ale jeśli utworzysz blokadę drogową, mózg będzie mógł ją obejść przez jakiś czas, ale nie przez cały czas”.
Jak poprawić relacje między lekarzem a pacjentem
Dobra komunikacja z lekarzem jest niezbędna do prawidłowego leczenia SM.
„Podstawową kwestią dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym jest zapewnienie otwartej komunikacji między pacjentem a lekarzem” - zapewnia dr Karen Blitz z Holy Name Medical Center w Teaneck, New Jersey.
„Problem w tym, że ludzie chcą być dobrymi pacjentami i zadowolić lekarza, i nie mogą poruszać problemów, które należy zbadać bardziej bezpośrednio”.
„Na przykład pacjentka może się nie podporządkować, ponieważ ma zmęczenie spowodowane wstrzyknięciami lub problemy ze skórą spowodowane wielokrotnymi zastrzykami, a przejście na leki doustne może być dobrym rozwiązaniem” - dodaje dr Blitz.
„Lekarze muszą zadawać właściwe pytania i badać funkcjonowanie pacjenta, a nie tylko wykonywać rutynowe badania lub mierzyć siłę mięśni”.
„Twój lekarz powinien zapytać Cię, jakie są Twoje cele” - mówi dr Saud Sadiq, dyrektor i główny naukowiec Centrum Tisch MS Center w Nowym Jorku. Następnie możesz ułożyć plan leczenia, który będzie zgodny z dobrze określonymi celami.
„Gdy pacjenci narzekają lub nie przestrzegają planu leczenia, zwykle dzieje się tak, ponieważ te cele są niejasne i nie rozumieją, co się dzieje” - mówi dr Sadiq.
„Wracają do domu nie mając pewności, jak zadziała ostatni przepisany lek; nie ma kontynuacji.
„Jeśli przyjdziesz do mnie z bólem, zapytam cię, gdzie jest na skali bólu. Jeśli jest to 8, to celem będzie doprowadzenie go do 2. Spróbuję kilku podejść medycznych i powiem ci, żebyś oddzwonił za 2 tygodnie. Jeśli nie będzie lepiej, zwiększę dawkę lub zmienię leki”.
Aby poprawić swoje relacje z lekarzem i skuteczniej komunikować się, postępuj zgodnie z poniższymi wskazówkami:
- Prowadź dziennik swoich objawów i pytań. Zabieraj go ze sobą na każdą wizytę, dzięki czemu będziesz mieć przewodnik do rozmowy z lekarzem i nie zapomnisz niczego ważnego.
- Staraj się być tak otwarty, jak to tylko możliwe, z lekarzem. Chociaż omawianie niektórych tematów może być krępujące, Twój lekarz prawdopodobnie słyszał je już wcześniej i jest po to, aby Ci pomóc.
- Zadawać pytania. Ilekroć twój lekarz zasugeruje nowy test lub leczenie, zapytaj, jak to pomoże i jakie skutki uboczne może wywołać.
- Upewnij się, że rozumiesz. Jeśli którekolwiek z zaleceń lekarza nie są jasne, poproś go o ponowne wyjaśnienie.
Poszukaj leczenia na depresję
Depresja występuje znacznie częściej u osób ze stwardnieniem rozsianym niż u osób z innymi chorobami, nawet rakiem.
„Nie wiemy, dlaczego” - mówi dr Pardo. „Około 50 procent pacjentów ze stwardnieniem rozsianym wpadnie w depresję od czasu do czasu”.
Nie wstydź się ani nie krępuj się rozmawiać z lekarzem o problemach z nastrojem. Leki przeciwdepresyjne, takie jak Prozac i inne leki z grupy SSRI, mogą pomóc Ci poczuć się lepiej. Terapia rozmowa lub terapia poznawczo-behawioralna (CBT) również mogą być bardzo pomocne.
Dołącz do grupy wsparcia MS. Dzielenie się wskazówkami, informacjami i odczuciami dotyczącymi radzenia sobie ze stwardnieniem rozsianym uchroni Cię przed poczuciem izolacji. Twój oddział National MS Society może pomóc Ci znaleźć lokalną grupę lub forum internetowe.
