Miałem 25 lat, kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano u mnie endometriozę. Dewastacja, która potem nastąpiła, nadeszła szybko i ciężko. Przez większość mojego życia miałam regularne miesiączki i bardzo małe doświadczenie z niekontrolowanym bólem fizycznym.
Wszystko zmieniło się całkowicie w mgnieniu oka.
W ciągu następnych trzech lat przeszedłem pięć rozległych operacji jamy brzusznej. W pewnym momencie rozważałem ubieganie się o niepełnosprawność. Ból tak wielki i tak częsty, że każdego dnia walczyłem o wstanie z łóżka i do pracy.
Podjęłam dwie rundy zapłodnienia in vitro (IVF) po tym, jak powiedziano mi, że moja płodność szybko zanika. Oba cykle zawiodły.
W końcu właściwy chirurg i właściwy protokół leczenia postawiły mnie na nogi. Pięć lat po pierwszych diagnozach miałem szczęście adoptować moją małą dziewczynkę.
Ale nadal miałam endometriozę. Nadal odczuwałem ból. Było (i pozostaje) łatwiejsze w zarządzaniu niż w tamtych wczesnych latach, ale nigdy nie zniknęło.
To nigdy nie będzie.
Rozmowa z córką o endometriozie
Tam, gdzie prawie codziennie borykałem się z ekstremalnym bólem, teraz spędzam większość dni bez bólu - z wyjątkiem pierwszych dwóch dni miesiączki. W tamte dni mam tendencję do lekkiego upadku.
To nic podobnego do potwornego bólu, którego kiedyś doświadczałem. (Na przykład nie wymiotuję już z bólu.) Ale wystarczy, żebym chciał zostać w łóżku zawinięty w poduszkę grzewczą, aż to się skończy.
Obecnie pracuję w domu, więc pozostawanie w łóżku nie stanowi problemu dla mojej pracy. Ale czasami to dla mojego dziecka - 6-letniej dziewczynki, która uwielbia przygody z mamą.
Jako samotna mama z wyboru, bez innych dzieci w domu, które zajmowałyby moją córkę, musieliśmy z córką przeprowadzić kilka poważnych rozmów na temat mojego stanu.
Dzieje się tak częściowo dlatego, że w naszym domu nie ma czegoś takiego jak prywatność. (Nie pamiętam, kiedy ostatnio mogłem spokojnie korzystać z łazienki). Częściowo dlatego, że moja bardzo spostrzegawcza córka rozpoznaje dni, kiedy mama po prostu nie jest sobą.
Rozmowy zaczęły się wcześnie, może nawet w wieku 2 lat, kiedy po raz pierwszy przyszła do mnie, radząc sobie z bałaganem, jaki spowodował mój okres.
Dla małego dziecka taka ilość krwi jest przerażająca. Zacząłem więc od wyjaśnienia, że „Mamusia ma coś w brzuchu” i „Wszystko w porządku, to się czasami zdarza”.
Przez lata ta rozmowa ewoluowała. Moja córka rozumie teraz, że to właśnie te suczki w brzuchu są powodem, dla którego nie mogłem nosić jej w brzuchu, zanim się urodziła. Zdaje sobie również sprawę, że mama czasami ma dni, kiedy musi leżeć w łóżku - i wchodzi ze mną na przekąski i film, gdy te dni są ciężkie.
Rozmowa z moją córką na temat mojego stanu pomogła jej stać się bardziej empatyczną istotą ludzką i pozwoliło mi nadal dbać o siebie, jednocześnie będąc z nią szczerą.
Obie te rzeczy oznaczają dla mnie świat.
Wskazówki dla innych rodziców
Jeśli szukasz sposobów, aby pomóc dziecku zrozumieć endometriozę, oto rada, którą dla Ciebie mam:
- Dbaj o odpowiedni wiek rozmów i pamiętaj, że nie muszą od razu znać wszystkich szczegółów. Możesz zacząć w prosty sposób, tak jak ja od wyjaśnienia „owies” w moim brzuszku, i rozwinąć to, gdy Twoje dziecko będzie starsze i będzie miało więcej pytań.
- Porozmawiaj o rzeczach, które pomagają Ci poczuć się lepiej, czy to leżenie w łóżku, branie ciepłej kąpieli czy zawijanie się w poduszkę grzewczą. Porównaj to z rzeczami, które pomagają im poczuć się lepiej, gdy chorują.
- Wyjaśnij swojemu dziecku, że w niektóre dni endometrioza ogranicza Cię do łóżka - ale zaproś je, aby dołączyło do Ciebie na planszówki lub filmy, jeśli jest na to gotowe.
- W przypadku dzieci w wieku 4 lat i starszych teoria łyżek może zacząć mieć sens, więc weź ze sobą kilka łyżek i wyjaśnij: w ciężkie dni do każdego zadania oddajesz łyżkę, ale masz tylko tyle łyżek do stracenia. To fizyczne przypomnienie pomoże dzieciom lepiej zrozumieć, dlaczego w niektóre dni masz ochotę biegać z nimi po podwórku, a w inne po prostu nie możesz.
- Odpowiadaj na ich pytania, dąż do uczciwości i pokaż im, że w tym temacie nie ma żadnego tabu. Nie masz się czego wstydzić, a oni nie powinni mieć powodu, by obawiać się przyjścia do ciebie ze swoimi pytaniami lub obawami.
Na wynos
Dzieci zazwyczaj wiedzą, kiedy rodzic coś ukrywa, i mogą się martwić bardziej niż to konieczne, jeśli nie wiedzą, co to jest. Otwarte rozmowy od samego początku nie tylko pomagają im lepiej zrozumieć Twój stan, ale także pomagają im rozpoznać Cię jako kogoś, z kim mogą porozmawiać o wszystkim.
Ale jeśli nadal nie masz pewności, czy porozmawiać o swoim stanie z dzieckiem, to też jest w porządku. Wszystkie dzieci są inne i tylko Ty naprawdę wiesz, z czym sobie poradzisz. Więc utrzymuj swoje rozmowy na tym poziomie, dopóki nie pomyślisz, że Twoje dziecko jest gotowe na więcej, i nigdy nie wahaj się skontaktować się z profesjonalistą po jego opinię i wskazówki, jeśli uważasz, że może to pomóc.
Leah Campbell jest pisarką i redaktorką mieszkającą w Anchorage na Alasce. Jest samotną matką z wyboru po nieoczekiwanej serii wydarzeń, które doprowadziły do adopcji jej córki. Leah jest także autorką książki „Samotna niepłodna kobieta” i obszernie pisała na temat niepłodności, adopcji i rodzicielstwa. Możesz połączyć się z Leah przez Facebooka, jej stronę internetową i Twitter.
